Alexion da voz a los pacientes con enfermedades raras

Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras. + leer más

La SECA publica la primera norma de calidad para el manejo de pacientes pediátricos con SHUa

La SECA ha desarrollado la primera certificación de calidad enfocada en el manejo pediátrico del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, una enfermedad rara que afecta los riñones de niños y adolescentes. La nueva norma, QualiSHUaPed, ayudará a los equipos sanitarios a mejorar su atención a estos pacientes. + leer más

La enfermedad rara con más afección en España es el Síndrome del Aceite Tóxico

Cerca de 15.000 españoles padecen el Síndrome del Aceite Tóxico en 2023 + leer más

Ya no es suficiente paliar la sintomatología de las enfermedades raras

Dentro del desarrollo de nuevas terapias que hacen posible el paso de una medicina reactiva a otra más proactiva, los avances quieren ser transversales para aprovechar la grandeza de los investigadores y profesionales asistenciales y así incrementar la esperanza de diagnósticos más tempranos y tratamientos efectivos, como se cura y se procura en la Comunidad de Madrid para poner coto a las patologías poco frecuentes. + leer más

Presentado el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España

Cerca de 500 afectados de todo el territorio nacional han participado en la elaboración de este informe. Entre sus principales conclusiones, por ejemplo, que el 77 % de las personas con una enfermedad rara visual obtiene el diagnóstico en tres años o menos. + leer más

Plantean un modelo preclínico orientado a la prevención de la insuficiencia renal

Detener la fibrosis renal progresiva, una característica de la enfermedad renal crónica en etapa avanzada, podría contemplarse como una forma de prevenir la insuficiencia renal. + leer más