Diagnosticar y tratar a tiempo sigue siendo un desafío
2015 se está confirmando como un año clave para las enfermedades raras. Junto a una mayor concienciación ciudadana, se está dando un compromiso creciente por parte de los médicos y las administraciones para lograr mejoras progresivas en la calidad de vida de al menos 3 millones de personas en España. Un esfuerzo colectivo al que la industria farmacéutica no es ajena, mediante la puesta en el mercado de nuevos medicamentos huérfanos.
Según opinión generalizada entre los expertos en Enfermedades Raras (EERR) únicamente estamos en el umbral de conocer el 30% de estas patologías. Es algo que se nos recuerda todos los años en la celebración del Día de las Enfermedades Raras. Mediante una jornada que siempre sirve para recordar que las ... + leer más
Artículos relacionados
La SEFH plantea sus estrategias sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos 2024-2027
El Plan Estratégico de la SEFH 2024-2027 busca mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras mediante modelos innovadores, colaboración multidisciplinar y equidad en el acceso a tratamientos. Además, fomenta decisiones basadas en evidencia y la participación activa del farmacéutico hospitalario. + leer más
Urgencias del Hospital de La Princesa obtiene la certificación de calidad ISO por AENOR
La coordinación de este gran equipo de profesionales hace que la intensa actividad del servicio de Urgencias del Hospital Universitario de La Princesa con 115.000 pacientes atendidos anualmente, se lleve a cabo de forma ordenada y segura. + leer más
Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas
Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención. + leer más
El futuro de las EERR pasa por potenciar la digitalización y la atención domiciliaria
El informe "Enfermedades Raras en España: estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital" hace un análisis del contexto de las EERR en Europa, España y las comunidades autónomas. + leer más
SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras
Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más
Datos, acceso y financiación marcarán el ritmo en enfermedades raras
Urgen cambios regulatorios en Europa a instancias de una comisión comunitaria que quiere imprimir rapidez y equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos pese a la ceguera de no pocos tomadores de decisiones ante unas patologías cuyos cribados también resultan complejos y gravan también en exceso a las familias. + leer más