Alexion da voz a los pacientes con enfermedades raras

Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras. + leer más

Abrysvo^®▼, la vacuna de Pfizer frente al VRS, ya está disponible en España

Se trata de la primera y única vacuna frente al VRS autorizada tanto para la inmunización de embarazadas como de adultos mayores. + leer más

Hasta un 67% de las mujeres con ER sufre retrasos en el diagnóstico

Ante esta situación, FEDER y Kyowa Kirin han renovado el convenio `Perspectiva de género y enfermedades raras' que comenzó en 2021. La iniciativa ha impulsado algunas acciones como talleres psicoeducativos sobre asesoramiento genético, autocuidado o duelo perinatal y la creación de varios grupos de ayuda mutua. + leer más

FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras

Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más

Más del 20% de los ensayos clínicos nacionales se dirigen a cubrir necesidades en las enfermedades raras

Uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano + leer más

Presentado el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España

Cerca de 500 afectados de todo el territorio nacional han participado en la elaboración de este informe. Entre sus principales conclusiones, por ejemplo, que el 77 % de las personas con una enfermedad rara visual obtiene el diagnóstico en tres años o menos. + leer más