Inexplicable lentitud legislativa en materia de enfermedades raras
A pesar de que este 24 de diciembre se publicó en el el Boletín Oficial del Estado el Real Decreto 1091/2015 para la ordenación de un Registro Estatal de Enfermedades Raras, este no estará a pleno funcionamiento hasta dentro de 17 meses.
Las enfermedades raras o de poca prevalencia, que únicamente afectan a 5 personas por cada 10.000 habitantes o menos, representan sin embargo un claro problema de Salud Pública en Europa. Por ello, y en línea con las instituciones europeas, la legislación española se va acercando en pasos sucesivos, aunque demasiado ... + leer más
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