La Fundación Genzyme contribuye a difundir la nueva regulación sobre enfermedades raras
Este martes, 15 de marzo, la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) y la Fundación Genzyme reunieron a un nutrido grupo de expertos de la Administración, la Industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes en la Real Academia Nacional de Farmacia (RANF) para conocer el nuevo marco legal sobre enfermedades raras a aplicar en España.
La Asociación Española de Derecho farmacéutico (ASEDEF), que preside Mariano Avilés, celebró esta mañana en la Real Academia Nacional de Farmacia (RANF) la jornada titulada “Industria y Pacientes: Un encuentro necesario”. Durante la misma, figuras de la Administración sanitaria, parte de la Industria farmacéutica y el movimiento asociativo de Pacientes ... + leer más
Artículos relacionados
FEDER reclama igualdad en el acceso a la salud para personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
Los Jefes de Estado se comprometieron a garantizar la salud universal al adoptar la Agenda de Desarrollo Sostenible, incluyendo las enfermedades raras. La institución respalda este compromiso y posiciona a España como líder en la Resolución de la ONU y la futura de la OMS. + leer más
FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras
Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más
Pocos medicamentos huérfanos y mucha descoordinación marcan el día a día de las enfermedades raras
Lejos todavía de conseguir diagnósticos en un año, y más aún de establecer el cribado neonatal como un derecho humano, el abordaje de las enfermedades raras en el país adolece de problemas como un insuficiente número de terapias aprobadas, diferencias territoriales en cribados y un mayor tirón en institutos de investigación y universidades que en hospitales. + leer más
Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos
El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más
Hasta un 67% de las mujeres con ER sufre retrasos en el diagnóstico
Ante esta situación, FEDER y Kyowa Kirin han renovado el convenio `Perspectiva de género y enfermedades raras' que comenzó en 2021. La iniciativa ha impulsado algunas acciones como talleres psicoeducativos sobre asesoramiento genético, autocuidado o duelo perinatal y la creación de varios grupos de ayuda mutua. + leer más
El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico
La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo. + leer más