FEFE premia al INDEPF por su compromiso con los pacientes con enfermedades raras

La FEFE ha otorgado un premio al INDEPF en reconocimiento a su esfuerzo por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia. El galardón subraya la importancia de la colaboración entre FEFE e INDEPF en proyectos que promueven la formación y apoyo en este ámbito.   + leer más

El 95% de las enfermedades raras carece de una terapia efectiva

Los expertos insisten en que destinar sus esfuerzos a la investigación es crucial, ya que es el primer paso para el desarrollo de nuevos tratamientos. Así, AOP Health analiza la creciente tendencia hacia las terapias individualizadas y la integración de la perspectiva del paciente en trabajos de investigación y en la selección de sus tratamientos. + leer más

El 23% de los ensayos clínicos de 2023 en España fueron de enfermedades raras

Este tipo ensayos ha ido en aumento durante los últimos años hasta llegar a su pico en 2023. Asimismo, los promotores comerciales siguen siendo los principales impulsores de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España. + leer más

Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas

Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención.    + leer más

La mitad de los casos de enfermedades raras afectan el pronóstico vital del paciente

Se han descrito más 7.000 enfermedades raras, de las que casi el 50% son enfermedades neurológicas. + leer más

Alexion da voz a los pacientes con enfermedades raras

Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras. + leer más