I+D+I

La tercera generación de terapias génicas abre una nueva etapa en enfermedades raras

En una jornada organizada por la Fundación Ciencias de la Salud, con apoyo de la farmacéutica GSK, diferentes expertos abordaron la problemática de las enfermedades raras, los medicamentos huérfanos y las terapias génicas, desde un doble enfoque clínico y ético.

Este martes, 25 de octubre, tuvo lugar en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid (HUFJD) la jornada sobre "Enfermedades Raras: Ciencia y Ética", dentro del 17 Ateneo de Bioética de la Fundación Ciencias de la Salud. Durante la misma, se abordaron temas tan destacados como los medicamentos huérfanos, ... + leer más


Artículos relacionados


El 95% de las enfermedades raras carece de una terapia efectiva

Los expertos insisten en que destinar sus esfuerzos a la investigación es crucial, ya que es el primer paso para el desarrollo de nuevos tratamientos. Así, AOP Health analiza la creciente tendencia hacia las terapias individualizadas y la integración de la perspectiva del paciente en trabajos de investigación y en la selección de sus tratamientos. + leer más

El 23% de los ensayos clínicos de 2023 en España fueron de enfermedades raras

Este tipo ensayos ha ido en aumento durante los últimos años hasta llegar a su pico en 2023. Asimismo, los promotores comerciales siguen siendo los principales impulsores de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España. + leer más

El Hospital Materno-Infantil de Málaga se covierte en un centro de discusión y colaboración sobre enfermedades poco comunes

La jornada contó con la mesa ´Sanidad Poco Frecuente, Objetivo Territorial´, en la que participaron Doña Manuela García, consejera de Sanidad de las Islas Baleares, y Don César Pascual, consejero de Salud de Cantabria. Ambos consejeros estuvieron de acuerdo en la necesidad de una legislación y un plan integral de enfermedades poco frecuentes, que coordine y legisle para optimizar los recursos y agilizar lo máximo posible todos los aspectos que atañen los diagnósticos y tratamientos de los pacientes con patologías minoritarias. + leer más

Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas

Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención.    + leer más

SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras

Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más

La mitad de los casos de enfermedades raras afectan el pronóstico vital del paciente

Se han descrito más 7.000 enfermedades raras, de las que casi el 50% son enfermedades neurológicas. + leer más