Muchos pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) no tienen conciencia de la enfermedad, por lo que el momento del diagnóstico es crucial para orientar la atención de la enfermedad hacia la autogestión, a partir de la información y la educación sanitaria de los pacientes. Esta es una de las conclusiones que se extrae del proyecto COPD-MOBILE EMPOC presentado en el marco del X Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico y la V Conferencia Nacional del Paciente Activo, ambos celebrados en Zaragoza.

Esta iniciativa es fruto de la colaboración entre la Fundación TIC Salut Social, el Consorci d´Atenció Primària de Salut Barcelona Esquerra (CAPSBE) y el Grupo Pulso, que han puesto en marcha el proyecto COPD-MOBILE EMPOC, con la colaboración de GSK. El objetivo del proyecto es mejorar el autocuidado de la patología con ayuda de las Tecnologías de Información y Comunicación (TIC) y reforzar la experiencia del paciente en su interacción con el servicio sanitario.

La iniciativa se ha realizado en un centro de salud de Barcelona, analizando cualitativamente las interacciones, percepciones y experiencias de los pacientes y profesionales sanitarios en los diferentes escenarios que viven los pacientes con EPOC. Toda esta información ha facilitado la creación del Patient Journey Map, un mapa acerca de cuáles son los puntos de contacto del paciente con el sistema sanitario, qué sucede en cada uno y qué deseos, expectativas y necesidades no satisfechas tiene.

Asimismo, la realización de entrevistas en profundidad a diferentes profesionales —médicos de familia, personal de enfermería, neumólogos, gestores, etc.—, observaciones in situ a pacientes en sus visitas a las clínicas, pruebas como la espirometría o técnicas de inhalación y la realización de grupos focales en los que participan profesionales o pacientes y cuidadores permiten ofrecer posibles soluciones para las necesidades no cubiertas. 

Algunos de los resultados que se extraen de este proyecto es que se han podido identificar los cuatro arquetipos más frecuentes de los pacientes con EPOC: pacientes cumplidores diligentes, no cumplidores, cumplidor tardío y no cumplidor circunstancial. De igual modo, las principales necesidades identificadas son la información y acompañamiento, la educación sanitaria, el rediseño de procesos, la autogestión de la enfermedad y el análisis de datos para una atención personalizada de los pacientes; y las posibles soluciones se centran en tres aspectos: mejora de la gestión del tiempo y citación, mejora de la adherencia y la gestión desde el domicilio del paciente EPOC.

Los expertos han subrayado que son varias las lecciones aprendidas, entre las que destacan que la sociedad no está familiarizada con la patología y que la figura de un profesional de referencia en el centro que coordine la atención específica es decisiva.