RecerCaixa acaba de presentar la app-web COMJuntos que ayuda a las familias que tienen un niño o niña con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. La aplicación es el resultado de los estudios realizados en el marco del proyecto Juntos: superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños y niñas afectados por enfermedades raras.

El proyecto Juntos que lideran la profesora del departamento de Traducción y Ciencias del lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra, Rosa Estopà y Manuel Armayones, profesor de los estudios de psicología y ciencias de la educación y director de desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya, fue seleccionado en la convocatoria 2015 del programa recerCaixa de la Obra Social `la Caixa´ y la Asociación Catalana de Universidades Públicas.

En el proyecto app-web COMJuntos han participado lingüistas del grupo de investigación IULATERM del Instituto de Lingüística Aplicada de la UPF y psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC y también investigadores y médicos del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d´Hebron. Ha contado también con la colaboración y asesoramiento de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y de familias que están asociadas.

El hilo conductor de la app, que ya se puede descargar en dispositivos Android y iOS, y también está disponible en versión web, son 7 retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una. Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: el día que nos comunican que tenemos un niño o niña que tiene una enfermedad rara, cuando tenemos una visita médica, cuando nos dan un informe médico o cuando le tenemos que hacer una prueba médica. Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias. Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente creado por esta aplicación e información complementaria de consejos, recursos y enlaces. La app-web COMJuntos está disponible en catalán y en castellano.