La sesión plenaria del tercer, y último día de congreso, se ha dedicado al papel que juega la persona en su salud y cómo hacerla responsable de ella. El primero en toma la palabra ha sido Joan Carles March, de la Escuela Andaluza de Salud Pública. La primera idea clara que ha expresado March es que "hay que cambiar la mentalidad de todos los que hacemos sanidad y también nuestra manera de ver y hacer con los pacientes". Se refería a la visión paternalista que tanto ha acompañado a los especialistas y que impide que los pacientes pasen a ser los protagonistas "en este cambio de época que estamos viviendo". Una época en la que "los pacientes quieren ser activos de la enfermedad y piden tener un papel en la toma de decisiones".

Para llegar a realizar este cambio, los profesionales "tenemos que ayudar a los pacientes para que tomen las riendas de su enfermedad" y "esto debe hacerse basándonos en el binomio evidencia y vivencia; una mezcla mágica". Aquí jugarían un papel fundamental "la estrategia de los iguales", es decir, personas que han vivido la misma enfermedad y que explican "sus vivencias y sus trucos".

Importantes son también las tecnologías para llegar a consolidar este cambio. "Cada vez tienen un peso mayor y, más importante aún, ayudan al empoderamiento". Las nuevas tecnologías abren una vía a que el paciente llegue al conocimiento en cualquier momento. "Además, las redes sociales facilitan que el paciente aumente su autoestima y empoderamiento". Los motivos, principales, son dos: se siente mejor informado y con mayores conocimientos, y percibe que su uso mejora su aceptación social. "Por ello, pido a los profesionales una cosa muy simple: que recten links; que formen parte del tratamiento es fundamental".

La tercera palanca de cambio pasa por "contagiar los resultados que recibimos". Y es que una mayor activación del paciente reduce la inadecuada utilización de los servicios sanitarios, mejora los autocuidados y también, por ende, mejoran los resultados en salud. Según un estudio realizado en España, un paciente que participa en la toma de decisiones mejora el desánimo, mejora la autoeficacia, el cansancio y la fatiga, las relaciones sociales; disminuyen las bajas laborables, aumenta la actividad física, mejora la autopercepción de la dieta que se toma; aumenta la calidad de la relación con el personal sanitaria y se reducen en un 25% las visitas a AP y a urgencias, y en un 50% los ingresos hospitalarios. "Todo ello, repercute indudablemente en una disminución importante de los costes". En definitiva, para March todo pasa por "abrir la mente" y ser consciente de que un paciente forma parte de la historia del centro sanitario, pues, en realidad, "es el centro"; "ser más flexibles y colaborar", lo que ayudará a adaptarse al entorno. Sin embargo, no hay que olvidar que "la mejor tecnología sigue siendo la comunicación: para eso necesitamos ponerle confianza mutua, respeto, comprensión y afecto. Son tiempos para hacer las cosas de otra forma".

Asociaciones

El presidente y fundador de la Fundación 29, Julián Isla, ha sido el encargado de dar la visión de las asociaciones de pacientes. Desde su experiencia personal, teniendo un hijo con Síndrome de Dravet, ha recordado al auditorio que "hay una generación de pacientes, sobre todo pacientes o familiares de pacientes con enfermedades que no tiene respuesta o poca, que somos algo impacientes".

Isla ha lamentado el lento proceso para aprobar fármacos para enfermedades raras. "Han pasado 10 años y mi hijo en estos 10 años sigue tomando el mismo tratamiento. El desarrollo de fármacos es extremadamente lento, pero en enfermedades raras todavía lo es más porque las poblaciones son pequeñas". Aparte de una lenta aprobación, también ha señalado que en Europa hay una desigualdad en el acceso a fármacos biológicos para enfermedades raras: "Hay un grupo de países de Europa del Este que todavía no tiene acceso a estos fármacos". En cuanto gasto farmacéutico "nos gastamos 120.000.000.000 dólares en medicamentos huérfanos. Tienen unos altos costes de desarrollo". Además, no se puede olvidar que hay que preservar la seguridad del paciente en todo momento, por lo que Isla augura que se tiene que producir "una disrupción en el sistema para que los pacientes tengan acceso al tratamiento". A todo ello hay que añadirle que estamos en una época en la que se producirán muchos datos los cuales, en cierta manera, podrían hacernos pensar en replantearnos cómo medimos la efectividad. Pues para los médicos puede suponer unas determinadas cosas, y los pacientes quieren otras, más accesibles o menos grandes. "El papel de los pacientes será diferente en el futuro, principalmente por los datos. Se tendrán que controlar todos los datos y, ahora mismo, existe un problema al acceso de los mismos. No hay una forma de consolidar esos datos", ha concluido.