Biogen ha llevado a cabo EMadrid Care, un encuentro sobre la calidad de vida y las complicaciones más habituales para el paciente de esclerosis múltiple (EM) en el que se han abordado diferentes factores que influyen en la calidad de vida del paciente, como la nutrición, los problemas urológicos y sexuales o la vacunación. Más de 30 profesionales de enfermería han asistido a esta reunión, en la que han reflexionado sobre recursos existentes para abordar las diferentes problemáticas desde el punto de vista clínico y en su comunicación del día a día con el paciente.

En el encuentro se ha hecho hincapié en "la importancia del rol de enfermería en el abordaje integral del paciente de EM", como recalcó en su presentación la neuróloga Marisa Martínez Ginés, responsable de la unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, "y la necesidad de una formación continuada para detectar y mejorar los síntomas invisibles de la enfermedad que afectan de manera importante a la calidad de vida".

Desde el punto de vista nutricional, según los expertos, "los factores de riesgo del estilo de vida pueden contribuir a la atrofia cerebral acelerada en pacientes con EM. En este sentido, las modificaciones basadas en el estilo de vida podrían proporcionar un efecto beneficioso en la reducción de la atrofia cerebral en este tipo de pacientes". Para Adriana Fernández Vidal, diplomada en Nutrición Humana y Dietética en la Universidad de Granada, Coach nutricional y experta en Mindful Eating, "el hecho de facilitar recursos, información y herramientas para mejorar hábitos centrados principalmente en educación alimentaria puede influir positivamente en la composición corporal (sobrepeso, obesidad) o la calidad vida en general".

Para la experta en nutrición, existen recomendaciones generales que pueden ayudar también al paciente de EM, como el hecho de mantener una alimentación variada y equilibrada; el consumo prioritario de alimentos de origen vegetal; la reducción de carnes rojas/derivados cárnicos; eludir alimentos procesados; o dar prioridad al consumo de grasas saludables como el pescado azul o el aguacate, entre otros. Pero sin olvidar una parte más específica que influye en este tipo de pacientes: la vitamina D, según estudios recientes "puede influir en la mejora de la esclerosis múltiple. La luz solar y la actividad física serían factores importantes, junto con el estado nutricional, en el curso de dicha enfermedad. Sería necesaria la generación de nuevos trabajos específicos que profundizaran en el tema para averiguar más acerca de la relación existente entre el estado nutricional y la esclerosis múltiple". "También es importante el cuidado del microbiota intestinal con el consumo de probióticos y prebióticos, por haber una disminución de su calidad en pacientes con EM y como pauta de mejora del estado de salud en general", afirma Adriana Fernández.

Respecto a la vacunación en el paciente de EM, la doctora Susana Otero Romero, del Servicio de Medicina Preventiva y Epidemiología del Hospital Vall d´Hebron y del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), presentó una reflexión sobre "Mitos y verdades de la vacunación en EM", en la que expuso la importancia de la vacunación en estos pacientes en los que, debido al creciente uso de fármacos inmunosupresores, existe un potencial riesgo de infecciones que pueden alterar el curso de la enfermedad. Así, lo que recomienda la experta es que "la vacunación se analice de forma individual en cada caso, valorando el estado clínico del paciente y el tratamiento recibido. Se debe optimizar el momento de la vacunación para asegurar la seguridad (en el caso de las vacunas vivas) y la máxima respuesta vacunal. La coordinación con los especialistas (neurólogos y enfermeras) es clave para asegurar el éxito del proceso".

Las complicaciones urológicas fueron abordadas por el doctor Miguel Ángel Jiménez Cidre, jefe de Sección de Urología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, quien explicó que "los síntomas urinarios y sexuales son raros al inicio de la EM, pero muy frecuentes durante su evolución, y se correlacionan con la severidad del deterioro neurológico, lo cual tiene un claro impacto negativo en la calidad de vida del paciente".

Según los datos disponibles, alrededor del 80% de los pacientes con esclerosis múltiple tienen disfunción vesical en algún momento de la enfermedad, pacientes que deben convivir con estas complicaciones a lo largo de su vida y que cuentan con una esperanza de vida cercana a la normal. "A día de hoy, muchos pacientes permanecen sin ser diagnosticados ni reciben tratamiento para esta disfunción. Y es importante tener en cuenta que la mayoría se pueden tratar de forma conservadora, para lo cual es importantísimo un abordaje multidisciplinar", afirma el doctor Jiménez Cidre.

En EMadrid Care también se trataron temas como la sexualidad y su abordaje desde la fisioterapia, y se compartió una reflexión sobre la importancia de la comunicación fluida y habitual con el paciente de EM.

_{FOTO PRINCIPAL. De izda. a dcha.: Miguel Angel Jiménez, Marisa Martínez, Adriana Fernández, Mayte Aldudo y Susana Otero.}