Biogen Inc. ha reunido de nuevo a más de 90 expertos clínicos a través de su plataforma Conexión EM 2019, un punto de encuentro cuyo principal objetivo es el debate científico y la posibilidad de compartir actualizaciones y experiencias para avanzar en el manejo y tratamiento de los pacientes con esclerosis múltiple. Convocando reuniones en dos enclaves estratégicos en nuestro país, las reuniones "EM: Conexión Norte" y "EM: Conexión Sur" han abordado aspectos claves para el abordaje y tratamiento de la esclerosis múltiple, como la medicina personalizada, la búsqueda de biomarcadores predictivos de la evolución de la enfermedad o las consecuencias de la "huella inmunológica" de los diferentes tratamientos.

En Conexión EM se ha abordado el tema de la toma de decisiones individualizadas para cada paciente, teniendo en cuenta los factores que puedan influir en cada persona, tales como los relacionados con las características basales y preferencias, la utilidad de los biomarcadores en la realidad clínica o la toma en consideración de las comorbilidades y uso concomitante de otros fármacos.

La inclusión en la ecuación de la toma de decisiones terapéuticas, la problemática asociada a la vida de los pacientes con EM más allá de los brotes clínicos o actividad por resonancia también se han debatido entre los especialistas, recordando el gran valor que otorgan los pacientes de EM a aspectos como la preservación de sus capacidades mentales, de su calidad de vida, o su capacidad para formar y mantener una familia.

Se han analizado las expectativas del clínico y del paciente para cada fármaco y para los pacientes de alta actividad, tanto a corto como a largo plazo, basándose en la evidencia existente para cada uno de ellos. Finalmente se ha concluido con una visión acerca de qué variables son consideradas y qué objetivos clínicos se persiguen en el día a día.

Biogen ha destacado su apuesta por seguir invirtiendo esfuerzos en las necesidades no cubiertas de los pacientes con esclerosis múltiple. En este sentido, Marta Valente, directora Médica de Biogen en España, explica así la importancia de seguir impulsando plataformas como Conexión EM: "El liderazgo en un área con retos tan complejos como la Neurociencia pasa, sin duda, por un compromiso firme con aquellas iniciativas que favorezcan la formación y actualización de contenidos de la comunidad científica española. Creemos que foros como Conexión EM son oportunidades excelentes para que expertos a nivel nacional y de primera línea compartan e intercambien experiencias de su práctica clínica diaria. Y todo ello bajo un objetivo fundamental que nos une a todos: cambiar el curso de la esclerosis múltiple y conseguir transformar la vida de los pacientes y sus familias".

Medicina de precisión, presente y futuro en el manejo de los pacientes

En el marco de esta conversación, los expertos también han coincidido en que, para conseguir alcanzar esta realidad, y superar las necesidades no cubiertas de los pacientes, es preciso continuar invirtiendo esfuerzos en una medicina mucho más personalizada, una medicina de precisión. En este sentido, el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad Zarrantz, coordinador de la Unidad de Neuroinmunología-EM, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces de Bizkaia, y coordinador de esta reunión en Euskadi, ha afirmado "estamos viendo cómo dicha personalización puede resultar clave en el manejo de estos pacientes, y por ello, tenemos puesto el foco en esta cuestión. Con ello, nos referimos tanto a los biomarcadores séricos pronósticos, como al análisis de la influencia de las comorbilidades e interacciones medicamentosas de cada paciente, el papel de la huella inmunológica de los tratamientos, o la importancia de una correcta evaluación de la actividad a la hora de tomar decisiones".

Por su parte, el Dr. José Meca Lallana, director de la unidad de esclerosis múltiple del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y coordinador del encuentro en Andalucía, ha destacado este último punto, afirmando que "una correcta evaluación de la actividad es fundamental, ya que actualmente el control de la enfermedad se basa en este aspecto". Por ello, ha afirmado que uno de los puntos clave es "tener bien monitorizado al paciente, en una unidad de esclerosis múltiple, con un equipo multidisciplinar que atienda todas sus necesidades y que pueda detectar cuáles son los problemas que está teniendo. En este sentido, no solamente es importante detectar la actividad, sino también los síntomas asociados a la enfermedad (fatiga, afectación cognitiva, afectación del estado de ánimo, etc.). En muchas ocasiones pueden resultar tan discapacitantes, o incluso más que la propia enfermedad, signos asociados a la enfermedad y se tienen que tratar de forma proactiva y personalizada".

Por otro lado, la Dra. Carmen Arnal, neuróloga especializada en EM del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y coordinadora de la jornada en Andalucía, también ha destacado la importancia de trabajar en un manejo individualizado de cada paciente, ya que "existe una gran variabilidad de la esclerosis múltiple. No hay dos pacientes iguales, por lo que es necesario tratar cada caso considerando todas sus peculiaridades y adaptando el tratamiento a la necesidad en cada momento de la enfermedad".

Los expertos también han hablado sobre el papel de la huella inmunológica, coincidiendo en que ésta puede condicionar la ventana de eficacia y seguridad de los tratamientos y las posibilidades de secuenciación de estos en el curso de la enfermedad.

Cuando los especialistas hablan sobre esclerosis múltiple, la definen como una enfermedad compleja, autoinmune y con un alto grado de heterogeneidad. La forma de cursar o manifestarse puede llegar a ser muy variable en cada caso. Por este motivo, los especialistas coinciden en que encontrar una serie de herramientas que les ayuden a realizar un diagnóstico precoz o mejorar su manejo es fundamental. En este sentido, el Dr. José María Prieto González, neurólogo responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Santiago de Compostela y coordinador de la jornada en Euskadi, ha comentado: "a pesar de que la experiencia del neurólogo sigue siendo el mejor aliado a la hora de detectar y manejar la enfermedad, el poder disponer de unos biomarcadores puede aportar mayor información de la enfermedad de cada paciente. Esto es especialmente importante, ya que dichas herramientas pueden sugerir cambios que ayuden al neurólogo a tomar una decisión final a la hora de diagnosticar, pronosticar o controlar la evolución de la enfermedad".

Por su parte, el Dr. José Meca Lallana, ha añadido: "uno de los biomarcadores más prometedores es la determinación de neurofilamentos en suero, y aunque por el momento no está disponible, creemos que pronto tendremos la opción de utilizarlo en nuestra práctica clínica diaria".

CLEO App, una herramienta de ayuda para monitorizar la evolución de la enfermedad

Dentro de esta reunión, Biogen ha tenido la oportunidad de presentar a los especialistas "CLEO", una novedosa aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día del paciente con esclerosis múltiple. Una de las ventajas diferenciales de esta app es la posibilidad de establecer un diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada. Además, la aplicación también presenta ventajas para los profesionales sanitarios, ya que dispone de un diario personal donde el paciente puede monitorizar su salud día a día; el sistema genera un informe que el paciente puede compartir confidencialmente con su médico por email para revisarlo en próximas consultas. Todo ello permite que el neurólogo tenga una información más detallada sobre el día a día del paciente con su enfermedad. CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: ​​​​​https://www.cleo-app.es/.