"Empecé a notar síntomas con 12 años, ahora tengo 26 y me diagnosticaron esclerosis múltiple hace tan solo un año". Es el caso de María, una navarra que llegó a creer que los síntomas que padecía eran culpa suya, que eran una invención. "Cuando le puse nombre a lo que tenía y supe que alrededor de la enfermedad había toda una infraestructura de asociaciones, la primera sensación fue de alivio... Luego ya lo fui masticando", explica María, una chica que no podía bajar escalones pero que, tras un mes de recibir rehabilitación especializada, recuperó la movilidad y ya los baja con naturalidad.

Retrasos, pruebas innecesarias, meses e incluso años de demora en definir de qué enfermedad se trata, falta de información e incluso falta de empatía en algunos casos... aún son habituales en esclerosis múltiple. El diagnóstico es uno de los momentos más delicados en la vida de una persona a la que van a comunicar que tiene una enfermedad incurable. Es determinante a la hora de afrontar la enfermedad, de encarar un cambio tan radical lleno de incertidumbre. Hay mil preguntas para las que el paciente necesitará respuesta, aunque muchas de ellas ni siquiera se las planteará en ese momento.

María ha participado en el encuentro anual Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, un evento multiespacio organizado por Esclerosis Múltiple España (EME), que reúne a pacientes, organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios en tres foros de trabajo: Comunidad, Organizaciones y Neurorrehabilitación. Este año, Viviendo el diagnóstico ha centrado el debate desarrollado la semana pasada en Madrid. Los testimonios de personas que conviven con la esclerosis múltiple (EM) suelen abrir estas jornadas inauguradas este año por el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada, y el director de EME y presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, Pedro Carrascal.

En este caso, de la mano de la actriz y periodista Cristina Maró, también afectada por la enfermedad, cuatro pacientes y sus familiares explicaron cómo vivieron el momento del diagnóstico, qué destacan de ese momento y qué echaron en falta. También participó Amaia Beloki, neuropsicóloga en Esclerosis Múltiple Navarra, quién subrayó la importancia del apoyo psicológico para afectado y familia en el momento del diagnóstico y de lo terapéutico que es conocer a otras personas con EM.

Una de las conclusiones alcanzadas es la necesidad de prestar una información completa al paciente al comunicar el diagnóstico y facilitarles el contacto con la organización de pacientes de EM más cercana. Las organizaciones de pacientes son un pilar fundamental en este primer momento pues suponen un soporte pacientes y familias: "Te hacen sentir que no estás sola. La mayoría escuchamos por primera vez esclerosis múltiple en el momento del diagnóstico". Es Carmen, la madre de María, que asegura haber pasado "por todas las etapas" emocionales, pero que se queda con la sensación de que llegan "12 años tarde y hay secuelas sin solución".

El retraso en el diagnóstico de EM es el denominador común en todos los testimonios escuchados en Link EM. Como Beatriz, una zaragozana diagnosticada en 2012 a la que llegaron a recetar ansiolíticos por achacar el síntoma de visión doble (síntoma habitual en EM) a algo anímico. "Me sentí muy desesperada y agobiada porque me decían que eran cosas mías, que era una hipocondriaca… Hasta que por fin me diagnosticaron", cuenta. En ese momento, el miedo es el compañero más habitual: "Sentí miedo y me preguntaba si mi novio iba a querer seguir conmigo". Hoy Pedro es su marido y juntos pasaron por la experiencia de la maternidad, un episodio más delicado aún si vives con EM. Pedro recuerda el diagnóstico como un periodo con preocupación y muchos interrogantes: "Primero busqué si tenía cura y luego surgen muchas preguntas, principalmente, si vas a poder llevar la misma vida que antes o si podrás formar una familia". Parece que las dudas se han despejado tras estos siete años de convivencia con la enfermedad.

La formación es otra de las demandas habituales. "Creo que los sanitarios de Atención Primaria y los neurólogos no especialistas en EM deberían conocer más la enfermedad y lo que hacen las organizaciones de pacientes para poder dar la información adecuada". Es Ramona (Toledo) la que habla, madre de Elena, enfermera a la que diagnosticaron EM recién graduada. Elena considera escasa la formación de los profesionales sanitarios en este campo: "En todo el proceso de diagnóstico no se me pasó por la cabeza que fuera esclerosis múltiple. En mis años de estudio solo aprendí que era una enfermedad neurodegenerativa".

Para dar visibilidad a la EM, colaboran algunos personajes públicos y periodistas afectados por la patología. Es el caso de Bruno Cardeñosa, conductor de La rosa de los vientos en Onda Cero. El 10 de junio de 2019, Bruno anunció en directo que tenía EM, tras más de cuatro años conviviendo con la enfermedad: "No lo pensé mucho, terminaba la temporada y quizás era el momento de decirlo. Para mí, era fundamental que antes lo supiera mi madre [a la que no informaron hasta cuatro años tras el diagnóstico]".

Bruno asegura que uno de sus miedos era perder el empleo: "Es algo que siempre me ha preocupado y la EM lo ha agravado. Ahora doy el 200% para demostrar que puedo. No poder subir una escalera no te hace peor trabajador: nuestras capacidades laborales están intactas". Para este periodista, la EM le ha traído muchas cosas positivas: "A partir de revelar mi enfermedad, he encontrado a gente maravillosa y todas las respuestas de mi entorno han sido positivas". Además, "ha fortalecido mucho mi auto-observación y saber lo que es bueno para mí", explica, ya que la EM es distinta en cada persona. Si bien, destaca que "algunos neurólogos deberían ser cercanos a los pacientes y quitarse ese halo de superioridad".

Su hermano Ismael vive desde el principio el proceso de Bruno. En los primeros momentos, su mayor preocupación era "no saber cómo ayudarle: si estar más o menos pendiente. Demasiada atención trae siempre la enfermedad al primer plano". Ismael considera importante que Bruno haya hecho pública su enfermedad, ya que, por su trabajo, "puede ayudar a gente anónima y demostrar que es un trabajador de primera. La sociedad no lo pone fácil, solo hay que ver la infame reciente sentencia del Tribunal Constitucional que estigmatiza a las personas con una enfermedad como si fueran improductivos o unos exagerados".

Estos testimonios y muchos otros, además de los datos recogidos en la investigación Diagnóstico en Esclerosis Múltiple realizada por EME, que próximamente verá la luz, servirán para que desde las organizaciones de personas con EM se avance en la mejora de los dispositivos de apoyo desde el mismo momento del diagnóstico, en un trabajo conjunto con los profesionales sociosanitarios.

A lo largo de los tres días de trabajo, hubo intercambio de experiencias y buenas prácticas entre profesionales de la rehabilitación de entidades miembros de EME y otras organizaciones de pacientes, como ACCU y AECC.

Más información y vídeo del evento en: https://linkem.esclerosismultiple.com