La Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) celebraron un encuentro para llamar la atención acerca de la necesidad de un Plan Nacional de Detección Precoz de la Hipercolesterolemia Familiar (HF). La HF es la enfermedad genética más frecuente y se caracteriza por un aumento en el colesterol LDL desde el nacimiento y por ser la causa más común de enfermedad cardiovascular prematura. Se estima que afecta a unas 200.000 personas en España, a unos tres millones en Europa y a 34 millones en todo el mundo.

"Aunque las personas con HF no tratada tienen un riesgo hasta 20 veces mayor de presentar una enfermedad cardiovascular prematura, todavía es un problema global de Salud Pública muy poco reconocido y mal gestionado", ha denunciado el doctor Pedro Mata, presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, durante la Jornada-coloquio `Hipercolesterolemia Familiar. La enfermedad genética más frecuente: Necesidad de un Plan de Detección Precoz´. La reunión, desarrollada en el salón de actos de la Asociación de la Prensa de Madrid, ha contado con la participación de los diferentes agentes involucrados en este trastorno hereditario.

"Los medios de comunicación tenemos un papel fundamental y desde ANIS , como informadores de la salud, queremos unirnos a la llamada de atención a profesionales y autoridades sanitarias para que la Hipercolesterolemia Familiar sea una enfermedad conocida, se diagnostique a tiempo y se eviten muertes prematuras", ha comentado Graziella Almendral, presidenta de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), quien ha moderado la mesa-coloquio `¿Dónde estamos y hacia dónde vamos en la Hipercolesterolemia Familiar?´, en la que se ha abordado el conocimiento actual que existe sobre la HF, cómo se vive desde el punto de vista de los pacientes, el papel de los médicos de Atención Primaria en las estrategias de detección y los aspectos relacionados con la Medicina personalizada en este ámbito.

En el debate han intervenido María José Castillo, paciente afectada por HF, el Dr. José López Miranda, catedrático de la Universidad de Córdoba; el Dr. Pedro Mata, presidente de la FHF; el Dr. José Luis Llisterri, presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN); y el Dr. Ricardo Gómez Huelgas, presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).

Llamada Global a la Acción en la HF

Durante la cita, el Dr. Gerald Watts, de la Universidad de Western Australia, ha hablado sobre el papel de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar en el cuidado de las personas afectadas. En este sentido, destaca la colaboración de la FHF con expertos internacionales en la Llamada Global a la Acción en la HF, un informe que señala vacíos evidentes en la detección y en la atención de la enfermedad, y cuyo objetivo es mejorar el diagnóstico y el tratamiento en todo el mundo.

También ha destacado el importante papel que tiene España a nivel internacional en la investigación a través del registro de pacientes SAFEHEART, que ha contribuido al mejor conocimiento de la HF. "La realización de estrategias de detección precoz de la HF ayudaría a mejorar el cuidado de las familias y a evitar muertes prematuras", ha afirmado el Dr. Watts.

Sin una detección precoz y un tratamiento adecuado, las personas con HF pueden presentar un infarto de miocardio en edades jóvenes. Esto significa que la enfermedad cardiovascular prematura en la HF puede reducir la esperanza de vida entre 20 y 40 años (más de 5 millones de años de vida perdidos en España). Esta patología representa un problema de salud pública debido a la elevada carga de morbilidad cardiovascular y el alto coste personal y sanitario que supone, "por lo que su detección y tratamiento deben ser obligatorios para el sistema sanitario", ha recalcado el Dr. Mata.

En concreto, en el Estudio de Seguimiento de HF (SAFEHEART), que incluye datos de más de 5.300 personas con un seguimiento medio de nueve años, participan 30 hospitales del Sistema Nacional de Salud. "Esta información representa una oportunidad sin precedentes para proporcionar a la Administración sanitaria una hoja de ruta hacia la implementación de las mejores prácticas médicas", ha afirmado el Dr. Mata, quien dirige el Estudio SAFEHEART.

"Es urgente concienciar a los profesionales y autoridades sanitarias acerca de que el diagnóstico precoz y el tratamiento óptimo de todos los pacientes son una gran oportunidad para prevenir la enfermedad cardiaca prematura y salvar vidas en las familias con HF", ha reivindicado el presidente de la FHF de España, quien ha solicitado que la HF sea abordada como "una prioridad de Salud Pública".

Hacia un Plan Nacional de Detección Precoz

La jornada ha finalizado con la mesa-coloquio `¿Podemos conseguir un Plan Nacional de Detección Precoz de HF?´, en la que se ha presentado la iniciativa política de un Plan Nacional de Detección junto con diversas estrategias de detección que realizan diferentes comunidades autónomas, se ha abordado el papel de la HF como un modelo de Medicina personalizada o de precisión, se han expuesto algunas iniciativas exitosas en la detección y cuidado de las familias, y se ha debatido sobre los avances hacia un Plan Nacional de Detección Precoz.

Una de las principales conclusiones de la discusión ha sido que se requieren urgentemente políticas efectivas para prevenir y abordar la HF, y reducir así la carga de morbilidad cardiovascular. En esta línea, se ha solicitado el compromiso y el apoyo de los responsables de Salud Pública y de los gobiernos para organizar la detección temprana y la atención coordinada de esta población vulnerable. En este sentido, la Junta de Castilla y León ya ha desarrollado una estrategia regional pionera de detección de la HF con la participación del médico de primaria.

En esta sesión, moderada por Alipio Gutiérrez, vicepresidente de la ANIS, han participado el Dr. José María Antón García, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Dr. Vicente Caballero Pajares, director general de Plani­ficación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Junta de Extremadura; Dña. María Teresa López Jiménez, jefa del Servicio de Promoción de la Salud y Salud Laboral de la Dirección General de Salud Pública de la Junta de Castilla y León; el Dr. José Antonio Rubio, médico, delegado Territorial de la Junta de Castilla y León en Palencia y exsenador; y el Dr. Ovidio Muñiz, responsable de la Unidad de Lípidos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.