El XXIV Congreso Nacional de Informática de la Salud ha comenzado la sesión vespertina de su segunda jornada poniendo el foco en los pacientes. Un debate afrontado desde distintos puntos de vista pero con una conclusión generalizada: el sistema de salud no contempla otra opción que no sea la del ciudadano en el centro.

Si bien según Santiago García Blanco, director General de Transformación Digital y Relaciones con los Usuarios de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria partimos de una situación mala, en el sentido de que "tenemos un sistema sanitario que funciona en base a silos de información donde la continuidad asistencial algunas veces es un milagro".

Admite, sin embargo que hay oportunidades. "Como el hecho de que hoy en día todos los pacientes tienen un smartphone en la mano con datos ilimitados y una historia clínica que durante los últimos 10 años hemos ido cargando de información. Todo esto tiene un potencial enorme que tenemos que poner a funcionar" señala. Además, remarcando que "cuanto antes", porque tenemos una pirámide poblacional amenazante, con más pacientes, de edad más avanzada y pluripatológicos. "Es un reto para el propio SNS sacarle partido a estos datos con los que contamos".

Para María Gálvez Sierra, directora de la Plataforma de Organizaciones de Paciente "cuando hablamos de poner el foco en el ciudadano creo que lo que tenemos que hacer es darle un espacio. No solo escuchar sus necesidades, que por supuesto también, sino que la persona debe participar del proceso y los procedimientos que pongamos en marcha". "Una de las cosas que más nos está exigiendo la sociedad actual al sistema sanitario es que los ciudadanos seamos co-responsables de nuestra propia salud. Y no podemos pretenderlo si no involucramos a las personas de ese sistema", agrega.

Si creamos ese sistema, "lo diseñamos y pretendemos que se adecúen a él a pesar de que pongamos toda la buena voluntad en escucharlos. Tenemos que hacer a las personas partícipes, y hacerlo de una manera estructurada. Necesitamos avanzar muchísimo más en unas herramientas de participación real en la toma de decisiones", comenta Gálvez. No quiere decir que el paciente tenga que decidir, sino que hay una conversación, un debate sobre qué es lo que hay que hacer y los objetivos a alcanzar. "Y en esa conversación tienen que estar los ciudadanos, los pacientes en concreto".

Considera, "que nos estamos perdiendo todo eso, que no estamos sabiendo aprovechar todo esa capacidad que pueden tener las personas para aportar al sistema. La salud no está en el sistema sanitario, está en nosotros. Así pues, debemos construir un sistema que permita a las personas aportar ese valor".

El protagonismo del paciente Ángel Blanco Rubio, director de Organización, Procesos, TIC y Digital de QuironSalud, lo califica del "mayor cambio de la historia de la medicina", porque venimos de una "medicina paternalista". "Pedimos que la gente no se preocupe porque para eso estamos nosotros. Y yo creo que hoy la calle es igual para todo el mundo, me da igual que sea sanidad, educación o transporte. La gente nos pide inmediatez, transparencia y atención personalizada. Con lo cual, nos enfrentamos a un cambio social y cultural, no tecnológico", remarca.

Este concepto cultural que viene de la calle y es igual en todos los sectores, "es el que más nos ha afectado porque somos un sector tradicionalmente innovador. Por lo tanto, pienso que debemos cambiar en algo en los hospitales". En este sentido Blanco considera que "el gran reto" es hacer cosas antes de que llegue el paciente al hospital y seguir haciéndolas después de que se vaya. "Esto nos cambia el rol del hospital, que debería ser concebido más como un concepto que como un edificio, ocupándose más por la salud y porque los pacientes no rompan con la vida cotidiana. No solo nos tenemos que preocupar de la patología aguda o crónica que sufra un paciente, sino que siga insertado en su vida laboral". De esta forma, concluye, "tenemos que ser mucho más gestores de casos de lo que éramos antes, y mucho más consultores de los pacientes".

"Yo me lo guiso yo me lo como" es una frase de la jerga popular muy adecuada para hablar de poner el foco en el paciente bajo el punto de vista de Elizabeth Hernández González, directora General de Programas Asistenciales Servicio Canario de Salud.

"Las organizaciones sanitarias tenemos una inercia a los modelos organizativos pensados para darle lo mejor a los ciudadanos/pacientes. Y cuando ya lo tenemos todo hecho, vamos a buscarlo para ofrecerle ese servicio y empieza un trabajo de frustración porque vemos que hay cosas que no encajan y que no salen como nosotros pensábamos", asegura.

Suscribiendo lo dicho anteriormente por Ángel Blanco, Hérnandez afirma que hay de base un cambio cultural en muchas cuestiones. "De alguna manera, cuando hablamos de poner el foco en el paciente nos referimos a empoderarlos. Pero empoderar conlleva también transferir una parte de la capacidad de decidir, de participar, de elegir y de realizar una serie de acciones con las cuales no estamos tan familiarizados dentro de las estructuras sanitarias".

Al final, considera que "la transformación digital nos debe permitir contar con herramientas que integren a los ciudadanos a participar de forma activa en toma de decisiones, en modelos organizativos. Hay de fondo una presión de que ese modelo instaure una bidireccionalidad, que es aún una tarea pendiente importante".

En la misma línea, Rosa Romà Monfà, directora de Área de Ciudadania, Innovación y Usuarios de CATSALUT está convencida de que "tenemos las capacidades, la tecnología, los datos y los expertos en general las mejores soluciones, pero debemos encarar todo ese potencial a lo que realmente nos está pidiendo el usuario". Para dar esa respuesta, prosigue, "necesitamos reenfocar cómo priorizar y diseñar los proyectos, darle otra visión. Si diseñamos desde una perspectiva sistémica tendremos la capacidad de dar con las palancas necesarias para generar proyectos de transformación sistémica, pero si primero ideamos pensando en el diseño de las necesidades del usuario, el proceso de ideación responderá a las necesidades reales de ese usuario y podemos hacerlos partícipes de ese co-diseño desde desde el principio hasta el final".

Es importante, por tanto, diseñar la transformación digital desde esa perspectiva, "porque realmente tenemos profesionales con muchísimo talento, pero antes debemos preguntarnos qué es lo que realmente necesitan los pacientes, porque todos, desde el más joven hasta el más mayor, son omnicanales". Lo contrario implica que se acaben desarrollando muchas herramientas, "porque el potencial lo tenemos", pero habrá dificultades a la hora de implantarlas "porque quizás no están respondiendo a las necesidades de los usuarios".