La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central, formado por el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Es crónica y puede ser imprevisible e incapacitante. Los síntomas pueden incluir fatiga, entumecimiento y hormigueo, pérdida de equilibrio, debilidad y problemas de visión. Aunque actualmente no hay cura para la EM, existen medicamentos para modificar el curso de la enfermedad y retrasar su progreso, así como para tratar los síntomas.

"Las personas con esclerosis múltiple tienen una calidad de vida inferior a la de las personas que no padecen la enfermedad, e incluso a la de las que padecen otras afecciones crónicas --precisa la autora del estudio, la doctora Julia O´Mahony, del Centro de Ciencias de la Salud de Winnipeg (Canadá)--. Hay varios factores que pueden influir. Nuestra investigación trató de identificar esos factores para poder abordarlos en una fase temprana de la enfermedad".

En el estudio participaron 4.888 personas en el Registro del Comité Norteamericano de Investigación sobre Esclerosis Múltiple (NARCOMS), el 81% mujeres, que tenían una edad media de 42 años cuando se les diagnosticó la EM. Todas habían sido diagnosticadas en los tres años anteriores al inicio del estudio.

A cada persona se le evaluó al menos tres veces la calidad de vida relacionada con la salud y rellenó una media de 12 cuestionarios de calidad de vida a lo largo de hasta 27 años.

Para la calidad de vida física, los investigadores dividieron a los participantes en cinco grupos. El primer grupo, el 26% de los participantes, tenía una calidad de vida consistentemente baja y estable. El segundo grupo, el 29%, tenía una calidad de vida moderadamente baja y estable.

El tercer grupo, el 13%, tenía una calidad de vida entre moderada y baja durante los primeros años tras el diagnóstico, seguida de una calidad de vida normal a partir de entonces. El cuarto grupo, el 17%, tuvo un declive temprano y luego un aumento de la calidad de vida de moderada a normal. El quinto grupo, el 14%, tuvo una calidad de vida normal durante 20 años y luego un declive.

Los investigadores descubrieron que las personas que tenían más edad cuando se les diagnosticó la EM y las que tenían peores deficiencias físicas o peor fatiga tenían un mayor riesgo de estar en el grupo con peor calidad de vida física.

Las personas del grupo más bajo tenían una edad media de 46 años en el momento del diagnóstico, frente a la edad media de 38 años del grupo con la mejor calidad de vida. Las personas del peor grupo tenían una discapacidad moderada, como problemas de marcha y movilidad o estaban empezando a utilizar un bastón para caminar, mientras que las del mejor grupo tenían un funcionamiento normal o una discapacidad leve.

En cuanto a la calidad de vida mental, los investigadores dividieron a los participantes en cuatro grupos. El primer grupo, el 19% de los participantes, tenía una calidad de vida crónicamente baja. El segundo grupo, el 33%, tenía una calidad de vida moderadamente baja y estable. El tercer grupo, el 22%, informó de una calidad de vida moderadamente baja durante los primeros 10 años tras el diagnóstico, seguida de una salud mental normal. El cuarto grupo, el 26%, declaró una calidad de vida crónicamente normal.

"Hay factores de riesgo tempranos para los que acabarán en los grupos con peor calidad de vida relacionada con la salud que son fácilmente identificables por los médicos y otros profesionales de la salud --explica O´Mahony--. Por ejemplo, los factores socioeconómicos, como una menor educación e ingresos, pueden identificarse fácilmente. Esto podría brindar la oportunidad de realizar intervenciones tempranas que podrían ayudar a las personas con EM a vivir mejor", concluye.