En España, más de 25 millones de personas están afectadas por enfermedades crónicas. El Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes, tiene el afán de convertirse en un evento único en su género, en España y Europa. La sexta edición tuvo lugar este martes, en el Auditorio del Pabellón San Carlos del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

El objetivo principal del evento fue, una vez más, dar voz a los pacientes en materia de salud a través de las organizaciones de pacientes en un foro con, por y para los ciudadanos, generando un entorno de diálogo y debate constructivo, y de aprendizaje donde se compartieron experiencias de los pacientes y de las organizaciones que las representan, para suscitar nuevas ideas para mejorar la salud de los ciudadanos.

José Soto, director general del Hospital Clínico San Carlos, dio la bienvenida. "Hoy es un evento importante porque vamos a debatir en torno al rol de los pacientes", dijo. "No es poner al paciente en el centro, sino a su lado. Gestionen ustedes pensando en que cualquiera que entra por la puerta podría ser su padre, su nieto o su hijo. Trátenlos con humanidad", propuso. Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, adelantó que se iban a tratar los aspectos que más preocupan a los pacientes. "Queremos trasladar a la sociedad, a la Administración, las líneas y los temas que más nos preocupan a los ciudadanos y a los pacientes en España", pronunció.

Pilar Aparicio, directora general de Salud pública, apuntó los retos a los que nos enfrentamos como la longevidad y la cronicidad, las nuevas tecnologías y los nuevos medicamentos. Eso hace que tengamos que tener un sistema de Sanidad que, centrado en los pacientes, aborde los nuevos retos. Citó Atención Primaria, Salud mental y el manejo del dolor, entre otros. Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, señaló que seguramente iba a ser el debate productivo. "La opinión de los pacientes es crucial para la toma de decisiones. Nos ofrecen una crítica constructiva para poder ofrecerles todo aquello que necesitan", alegó. Aseveró que la Comunidad va en la misma dirección que el Foro Español de Pacientes. "Os habéis convertido en entidades profesionales, con muy buena organización y mucho que aportar", expresó. Añadió que, cuando enfermamos, depositamos nuestra confianza en el sistema y en sus profesionales. De ahí la necesidad de que la atención sea humanizada, y que incorpore la última tecnología. El objetivo es acompañar al paciente y formarle en sus cuidados. Informó de que se avanzará en la tarjeta sanitaria virtual, donde los pacientes podrán llevar su historial. En octubre, Madrid presentará un plan integral a la longevidad y a la cronicidad.

La primera sesión fue sobre Participación en las políticas de la salud "España-Europa". Marco Greco, presidente del European Patients´ Forum, participó a través de un vídeo. Puso en valor la tarea de las organizaciones de pacientes para defender su empoderamiento, para que sean "socios activos de la atención".

¿Quién debería representar al paciente? Lorenzo entendió que las organizaciones de pacientes defienden a los pacientes y a sus familias, que se enfrentan a su rutina diaria. "Hace falta que haya personas con formación que puedan trasladar a las Autoridades las necesidades de los pacientes", expresó. Julio Sánchez Fierro, abogado y exsubsecretario de Sanidad, se mostró de acuerdo. Recordó que el sistema es cada vez más complejo y que los pacientes, sin las organizaciones, se podrían sentir perdidos en un sistema sanitario cada vez mas complejo. A su juicio, las organizaciones de pacientes son "imprescindibles". Sopesó que el derecho a la participación de las decisiones de manera colectiva está costando algo más. Elena Moya, coordinadora de Relaciones Internacionales del Foro Español de Pacientes, consideró que en la sala eran todos defensores del asociacionismo. "Hay que contar más con el Foro Europeo. Tenemos que convencer más a nuestros familiares y al entorno para asociarse", justificó. La relación ha de ser bidireccional, que el paciente les busque. Su llamamiento fue hacer un poco de marketing para que los españoles se asocien un poco más.

La Ley de Equidad y la Ley de Garantías son dos citas legales esenciales para los pacientes, que componen un set para poder funcionar, en palabras de Sánchez Fierro. Remarcó que en Sanidad el tiempo es salud y que, en enfermedades graves, el tiempo es vida. Moya aseguró que cuentan con las Oficinas de Farmacia. Comentó que es un canal muy rápido para llegar a la patología.

"La idea clave es que, cuando uno prepara un congreso como éste, que te lleva un año, y piensas en lo que hay que transmitir, ves que es importante la unidad de acción y la relación entre asociaciones de pacientes, es importante crear alianzas, no sólo entre organizaciones, también con las sociedades médicas", opinó Lorenzo. Dado que la tecnificación de la medicina y la especialización es creciente; Sánchez Fierro advirtió de que se corre el riesgo de la deshumanización. Por ende, pidió humanización y valores éticos, empatía con el paciente. En las facultades de Medicina hay un déficit todavía en la formación de este tipo de valores. Moya creyó que todos los presentes son una "bisagra entre ´me acaba de diagnosticar psoriasis´ o ´mi bebé tiene EPOC´ hasta un marco macro que nos representa en Europa". Incidió en lo positivo de tener a una organización que nos represente, ya que primero somos personas.

La segunda sesión abordó los retos de la cronicidad y las propuestas de los pacientes n ese tema. Javier García Alegría, vicepresidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas, FACME, matizó, de las enfermedades crónicas, que el tiene cuatro y que el impacto sobre la calidad de vida, sobre la salud y sobre las expectativas, sobre él son ínfimas. Pero que hay personas con enfermedades de gran impacto. Y hay que poner el foco en ella.

José Manuel Ramón y Cajal, vicepresidente territorial y miembro del Consejo Nacional de la Asociación Española Contra el Cáncer AECC, habló del largo superviviente. Se dice que un cáncer está curado cuando lleva diez años sin aparecer. Hay que ocuparse de los largos supervivientes y de su salud mental, ya que e las revisiones siempre está la espalda de Damocles. Igualmente, está el tema de la sexualidad en los pacientes que ésta se ha deteriorado por los tratamientos. Y está la vida laboral. En este momento, hay 10.000 personas con cáncer desempleadas. Su gabinete jurídico ayuda a las personas a recuperar su trabajo.

Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), destacó que tenemos un sistema que esta muy preparado para los agudos, pero no tanto para los crónicos. Reclamó abordar la patología desde una perspectiva multidisciplinar. Y para él es muy importante fomentar la prevención.

Boi Ruiz García, director del Instituto Universitario de Pacientes de la UIC, dijo que siempre se habla del qué hay que hacer, pero no del cómo y del porqué. Propuso que hay que dar norma para llegar al cómo, que es una competencia del legislador. Hay que cambiar normativamente el Sistema Nacional de Salud (SNS), cambiar su organización. Por ejemplo, no hay un servicio de Pediatría que opere en la Atención Primaria y la especializada, que van como compartimentos estancos. Por otro lado, tenemos una longevidad basada en una importante supervivencia, más que en una longevidad sana.