En el 43º Congreso de la Sociedad Española de Medicina Interna, el paciente crónico complejo o pluripatológico en el centro de la asistencia sanitaria fue protagonista este viernes en una mesa redonda moderada por Juan Igor Molina Puente, del Servicio de Medicina Interna del Complejo Asistencial de Ávila, y Jesús Díez Manglano, presidente de SEMI.

Juana Mateos Rodilla, de la Escuela Madrileña de Salud (Madrid), presentó lo que son las escuelas de pacientes: la información y la formación como eje fundamentalmente de la comunicación con los pacientes. "Intentamos en las escuelas de salud para la ciudadanía que las personas ganen salud", dijo. No sólo los profesionales sanitarios son los encargados de la salud de los pacientes.

Cada comunidad autónoma ha escogido un modelo de escuela dedicada a pacientes crónicos. La madrileña tiene un modelo salubrista. Una de las vías de acceso a los pacientes es a través de los profesionales sanitarios. Otra forma es un boletín electrónico que tienen. Tienen una lista de distribución a centros de Salud, hospitales y universidades. Hay que sembrar mucho para que la ciudadanía conozca esta red de escuelas. "Queremos pacientes empoderados, que sean responsables, que conduzcan su vida con sus enfermedades", expresó. Las escuelas de salud crean recursos para capacitar a los pacientes. Madrid y Andalucía son las únicas que tienen plataforma de e-learnig, que permite tener trazabilidad de la información. Últimamente apuestan mucho por los podcast. En general, es un refuerzo para la educación de la salud que se hace en la consulta. No hay que olvidar que los pacientes suelen pasar mucho tiempo en su casa solos, o con sus familias. De ahí la importancia de que puedan cuidarse y sean personas activas en el manejo de su salud.

José Manuel Casas Rojo, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Cristina (Parla, Madrid), con el ejemplo del análisis de los macrodatos, incidió, en streaming, en la innovación al servicio de los pacientes. Destacó que los datos deben tener una estructura lineal en los modelos predictivos convencionales. Hoy en día, es posible utilizar otro tipo de modelos y desarrollar los modelos de aprendizaje automático, que la máquina elabore los modelos a partir de los datos. Requiere un gran volumen de datos, pero entregan predicciones muy precisas. Lo bueno es que nos encontramos con una interpretabilidad de los datos cada vez menor. Un problema que se encuentra es el sobreajuste.

Subrayó que "el valor está en la veracidad y calidad de los datos, no en el tipo de análisis, para conseguir predicciones buenas". Remarcó que tiene que haber protocolos y equipos que atiendan a los pacientes que se ha predicho que empeorarán. Entre las dificultades de implantación, el acceso automatizado a los datos o la falta de codificación. Recordó que las cuestiones éticas son fundamentales, como el derecho a la privacidad y la protección de los datos. Dejó claro que es imprescindible contar con los clínicos para el desarrollo de estas herramientas. No son expertos en este tipo de metodología, "pero sí en el cuidado del paciente".

En resumen, la tecnología de la información sanitaria permite desarrollar herramientas útiles para la toma de decisiones. La calidad de los datos es la premisa fundamental. El potencial de la explotación de los datos para mejorar la asistencia al paciente es enorme. Los modelos predictivos de aprendizaje automático pueden tener ventajas frente a los modelos estadísticos tradicionales. La disponibilidad de estas herramientas no sustituye a las buenas prácticas clínicas. Existen dificultades de implantación. Debe, eso sí, respetarse la protección de datos sin privar del derecho a recibir la mejor asistencia. Lamentó que falta adecuación de los sistemas de historia clínica electrónica y la ausencia de sistema de codificación integrales.

Se puso un vídeo de Ignacio Vallejo Maroto, subdirector médico del Hospital de Valme (Sevilla), sobre la toma de decisiones compartidas con los pacientes: de la teoría a la práctica. Habló de la carga de tratamiento. Hay estudios que consideran que es insostenible el proceso para un 40% de los pacientes. Un 65% de los profesionales experimentan, tras la pandemia, burnout, al que no parece que esté en la hoja de ruta de la Administración el solucionarlos. ¿Qué es lo que necesitan los pacientes, en medio de la vorágine que vivimos? "A nosotros, a nuestros diagnósticos y a nuestros tratamientos. Pero, ¿nos hemos preguntado cuál es el objetivo de nuestras acciones, que los pacientes quieren vivir su vida lo mejor posible y que nosotros tenemos que intentar que lleven una vida lo más valiosa posible?", planteó. Otra duda que le surgió es si, cuando se piensa en las necesidades de los pacientes, se olvidan de los objetivos, de los indicadores. Hay que pensar, hablar y sentir "juntos" cómo se puede resolver el problema humano. Para eso, hay que olvidarse de verbos como informar o educar y sustituirlos por escuchar y compartir. Todo ello, para llegar a la toma de decisión compartida.

Sus mensajes para llevarse a casa fueron tres. Es posible y necesario un cambio cultural que haga progresas la calidad de la relación entre el paciente y el profesional sanitario. Conservar sin prisas es un elemento de valor para conseguir una mejora en la atención centrada en la persona y una expresión humana de la atención solidaria del paciente. Conservar sin prisas debe ser un logro fundamental de cualquier sistema de atención sanitaria. Pacientes y profesionales deben rebelarse y luchar por exigir un sistema sanitario que garantice una atención cuidadosa y amable, que evite el burnout y ofrezca resultados que importen a las personas.

Alfredo de Pablos, presidente de la Asociación de pacientes con pluripatologías crónicas, dio la visión de los pacientes y sostuvo que necesitan "una atención personalizada".