"Todos siempre somos y seremos pacientes, y todos somos personas". Con esta frase Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria, ha concluido su discurso de inauguración de la X Jornada Somos Pacientes, organizada por la comunidad Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, y que muestra bien a las claras la importancia y el peso que el paciente debería de tener en el Sistema Nacional de Salud (SNS). En la actualidad, la plataforma Somos Pacientes tiene "el mayor directorio de asociaciones de pacientes de España", en el que están registradas hasta 1.950 entidades.

"Queda mucho por hacer", ha advertido. Dar voz o poner al paciente en el centro del sistema son "tópicos" que hace falta reformular, en opinión de Ponce, y que las propias asociaciones del colectivo deben de conseguir a través de "una vertebración de las decisiones" para la "profesionalización y estructuración de las organizaciones de pacientes" en la que, ha adelantado, ya trabajan. También desde la industria: "tenemos un firme compromiso en seguir innovando para las personas".

Para conseguir ese objetivo el papel de las administraciones central y autonómicas es clave, ya que hace falta coordinación y regulación para que los pacientes, estén donde estén, tengan la misma equidad en el acceso y la participación en el sistema sanitario. La realidad es bien distinta, si se aferra a los datos ofrecidos por Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en los que refleja cómo el "57% hablan de una participación no estable" de las personas diagnosticadas en las decisiones que se toman a nivel administrativo.

La POP, que engloba a 35 organizaciones estatales y a 1.540 asociaciones con alrededor de 915.000 asociados, denuncia que durante la pandemia el esfuerzo por "tirar y hacer ver el valor" del paciente fue prácticamente al margen del Ministerio de Sanidad. En especial, y es donde ha incidido en repetidas ocasiones, en lo que tiene que ver con los pacientes crónicos, cuya sensación de "miedo e inquietud" se acrecentó durante la crisis sanitaria. "Y ahí las asociaciones de pacientes fueron fundamentales", ha asegurado en una conversación con el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa.

Según el último Barómetro EsCrónicos 2022 de la POP, hasta el 90% de pacientes con enfermedades de larga duración percibían su salud como mala o muy mala, porcentaje que "va empeorando" en cada presentación de resultados, con una frecuencia bianual. Lo que lleva a Carrascal a subrayar un "problema en la atención de las enfermedades crónicas" por parte de los sistemas sanitarios.

Además de la cronicidad, a la POP (que representa a 21 millones de personas con algún tipo de enfermedad crónica, el 54% del total de los españoles) le preocupa especialmente el envejecimiento de la población, que lleva asociado una mayor prevalencia de enfermedades crónicas, por lo que una y otra están íntimamente conectadas. La atención sociosanitaria recobra una nueva dimensión en un escenario donde la edad media de la población es cada vez mayor, y la coordinación de estos servicios debe atenerse a "atender a las personas y sus necesidades".

Para Carrascal, las decisiones que parten de la premisa del paciente en el centro solo se conciben si el paciente está "en la mesa con todos", a través por ejemplo de un comité en el que el propio afectado tenga un voto. "Permitir la participación del paciente tendría un beneficio indudable en la atención al paciente", ha esgrimido.

Donde ve más claro el horizonte es en medidas anunciadas a nivel europeo, como la Estrategia Europea del Dato: "los pacientes hemos acogido con muchísima satisfacción la decisión europea", ha manifestado, ya que "parece que la UE se ha dado cuenta" de la importancia de la salud de los pacientes. En esa línea también estaría la investigación fruto de la colaboración público-privada sin que "tenga que venir nada" para que se pongan de acuerdo ambas partes.

Investigación clínica

La jornada, conducida y moderada por Vicente Gil, periodista y presentador de TV, se ha estructurado en varios diálogos para conocer la situación desde las diferentes perspectivas que rodean al paciente en el SNS. Otra de ellas ha sido la participación de este en la investigación clínica, cuya moderadora ha sido Tatiana Massarrah, coordinadora de la Unidad de Investigación en Oncología Médica en el Hospital Gregorio Marañón.

En lo que se refiere a Pediatría, esta tiene mucho margen de mejora, ha lamentado Begonya Nafría, coordinadora de las iniciativas de participación de los pacientes en investigación del Hospital Sant Joan de Déu (SJD Barcelona). En la actualidad, el 50% de medicamentos a niños no se han investigado con ellos, y el 90% de los que se suministran a neonatos, tampoco. "Un niño no es un adulto pequeño, es muy importante adaptarse a esa reivindicación. Tienen que participar en ensayos clínicos, que haya estudios que se diseñen con ellos", ha reclamado ante el público del anfiteatro de la Casa de América de Madrid.

A finales de febrero, una nueva regulación podría abrir la puerta a esta problemática, ya que se estipulará que si en un estudio clínico no han participado pacientes, que se demuestre la evidencia científica que lo sostiene. Una oportunidad, ha valorado Nafría, "para pacientes, académicos y para la propia industria".

Haría falta impulsar un cambio drástico en las historias clínicas (HC), ya que sin ir más lejos el SJD la totalidad de los ensayos de este año en pediatría aún se realizan en formato papel y no digital. La digitalización de la medicina, aplicada en gran medida a contrarreloj tras decretarse los confinamientos, es otro de los aspectos que ha señalado, ya que la atención en niños ha demostrado que prefieren las consultas en persona. No obstante, están realizando diversos estudios para evaluar en qué áreas hacer uso de medios telemáticos.

No es así en cuanto a la formación del paciente pediátrico. De hecho, desde el SJD elaboraron "un repositorio de recursos digitales" para que los menores entiendan y comprendan los procesos que viven con su enfermedad.

Para Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), el escenario global es "complejo", donde se aúnan tanto la necesidad de preguntar al paciente, involucrarlo y realizar un abordaje holístico más allá de la patología (por ejemplo, la esfera sexual).

Sin dejar de lado el hándicap de la edad, que para Saldaña se está descuidando cuando se trata de recoger "la visión de todos los colectivos y subgrupos de pacientes" y adelanta que desde EUPATI están probando distintas propuestas y pilotos para encontrar la vía adecuada de informar a todos los grupos poblacionales.

Otro de los aspectos que mejorarían la vida de los pacientes está en la descentralización de algunos servicios del sistema sanitario. Algunos colectivos, como los de Oncología, uno de los ejemplos que ha expuesto, disponen de plataformas para realizar ensayos descentralizados. Si se quiere que funcionen, se deberá pulir tanto la localización y la derivación, dos patas que mantienen el modelo donde "pacientes, asociaciones, clínicos y la industria" juegan un papel crucial.