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Ya disponible el especial sobre enfermedades minoritarias

En este último especial, nos acercamos a las enfermedades raras, unas patologías que solo en nuestro país afectan a unos tres millones de personas.

08/03/2023

¡Lee el último especial de IM Médico, está vez dirigido a las enfermedades minoritarias! De la lectura de este especial que hemos preparado, al igual que de los eventos que se han organizado estos días alrededor de las enfermedades raras, se desprende que la investigación y el abordaje multidisciplinar resultan fundamentales ...

¡Lee el último especial de IM Médico, está vez dirigido a las enfermedades minoritarias!

De la lectura de este especial que hemos preparado, al igual que de los eventos que se han organizado estos días alrededor de las enfermedades raras, se desprende que la investigación y el abordaje multidisciplinar resultan fundamentales frente a estas enfermedades, dada su baja prevalencia.

Hay que incidir igualmente en el diagnóstico. De media, se tardan unos cuatro años en alcanzarlo, aunque se puede llegar a superar los diez. Es cierto que cada vez se precisa menos tiempo para el diagnóstico y cada vez se diagnostican más enfermedades. Si bien, se hace a nuestros políticos una llamada de atención. Hay que contar con una planificación y gestión sanitaria multidisciplinar e integrada, que tenga en cuenta la complejidad de las patologías poco frecuentes. Los laboratorios farmacéuticos y otros agentes del sector muestran su compromiso con la salud de las personas, con la medicina personalizada, porque cada paciente es único.

Por supuesto, hay que hacer hincapié en la accesibilidad de los medicamentos huérfanos. Es prioritario estandarizar y hacer transparente el método de evaluación, reduciendo la incertidumbre.

Otra de las conclusiones que obtendrán de páginas siguientes es que se está generando en la sociedad la conciencia del problema gracias a la divulgación de lo que son las enfermedades raras. Constituyen una preocupación social. Es lo que denominamos un círculo virtuoso.

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