Este evento está organizado por la Fundación iSYS, con la colaboración del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC).

Uso de las tecnologías de salud digital

Este año se han realizado ponencias y mesas de debate sobre el uso de los datos personales en la construcción de valor, y en el uso de técnicas persuasivas para conseguir el objetivo de obtener conductas saludables.

Jordi Rambla, Center for Genomic Regulation, ha realizado la ponencia centrada en la investigación genómica y la atención médica, donde ha tocado diversos aspectos como que la presunción de que los genomas no son identificables es una ilusión "porque los datos realmente no son seguros en ningún sitio".

Además ha comentado qua hay diversos genes que pueden llegar a ser responsables de células cancerígenas porque cada uno somos distintos y tenemos diversas mutaciones de genes. "En muchos casos se considera que las células tumorales han mutado demasiado para representar a la persona donante".

A lo largo de los años, muchos países han realizado sus estudios de genoma. El experto ha citado que en el año 2018, en Europa se reunieron ministros de diversos países y acordaron que, en 2022, se compartirían un millón de genomas en casos clínicos. Pero, la comunidad científica se dio cuenta de que ello era imposible de llevar a cabo y además no había financiación. "Finalmente se ha establecido un plan para 2027".

A nivel español, ha citado el proyecto IMPaCT, que tienen como misión establecer los pilares para facilitar despliegue efectivo de medicina de precisión en el sistema nacional de salud, asegurado la calidad científico-técnica, la equidad y la eficiencia en la utilización de los recursos científicos disponibles para dar respuestas a las necesidades de la ciudadanía.

También ha destacado el beacon, pequeños dispositivos basados en tecnología Bluetooth de bajo consumo, que emiten una señal que identifica de forma única a cada dispositivo.

Ética en el uso de datos

En este marco, se ha celebrado una mesa redonda para analizar la ética en el uso de los datos. Montserrat Esquerda, directora general del Institut Borja Bioètica, de la Universitat Ramon Llull, ha desgranado que un estudio del BBVA sobre actitudes a la ciencia concluye que un 42% de los españoles no cree que en la ética ni que esta deba poner límites a la ciencia. Para ella los riesgos no se pueden eliminar, pero se pueden prever y evitar.

Respecto al uso secundario de datos, la experta ha nombrado que son los personales, clínicos y genómicos para diferentes fines a los que se persiguieron originalmente incluida la investigación, la atención médica y el desarrollo de políticas.

Para Esquerda, garantizar la confidencialidad es complicado porque la totalidad de esta no va a existir. "En la casa de la bioética se entra por la puerta del consentimiento informado". Ha distinguido entre el consentimiento especifico y el amplio, siendo el primero el que cada uno consiente para un proyecto y hay que recontactar con las personas, el amplio se informa de la de la gobernanza, y el dinámico es una forma de especifico cuando vas actualizando datos mediante web u otros. "Las limitaciones del específico es que se van a perder muestras".

Manuel Medina, médico de Familia ICS, responsable del Sistema de información de los servicios de atención primaria (SISAP), se ha referido en cómo convertir datos en información. "Hemos manejado millones de datos y a veces hemos obtenido información". Según el doctor, la información es algo que se procesa y se puede interpretar. "La información no es sólo dar un número que signifique algo".

Hay cosas que ahora se miden que eran impensables de hacerlo antes. "Podemos medir las visitas, la accesibilidad, la longitudinalidad, los datos censales, y de múltiples fuentes como la maximización de competencias y la proactividad".

Mientras que Diego Hidalgo-Mazzei, psiquiatra del Hospital Clínic-IDIBAPS, ha dado a conocer Presto Clinic, un proyecto multidisciplinar que busca optimizar la atención de problemas de salud mental integrando la ciencia de datos, tecnologías digitales móviles e inteligencia artificial. "Ofrece tratamientos psicológicos oportunos y personalizados, brindar atención oportuna a los problemas mentales, monitorización continua y detección de situaciones urgentes, y un mejor pronóstico, empoderamiento y calidad de vida".

En una fase 2 se establece el desarrollo de un chatbot piloto y evaluación de su factibilidad, el desarrollo colaborativo con pacientes de una app que integra chatbots, módulos psicológicos interactivos, monitorización de síntomas y personalización según valores personales. "Nuestros resultados son prometedores, pero sugieren la necesidad de adaptar y mejorar la solución basada en teléfonos inteligentes para mejorar el compromiso", según el experto.