La sanidad pública vive, desde hace años, un toma y daca entre el pasado y el futuro que la pandemia de Covid-19 pareció decantar hacia uno de esos tiempos. Tres años después de que se decretase oficialmente, los avances en telemedicina parecen haberse ralentizado, al menos, en la velocidad de su implantación. No obstante, ni en los planes de la Unión Europea ni en los del Gobierno está que este enfriamiento continúe: sin ir más lejos, este enero se supo que el ejecutivo volvería a ampliar, por segunda vez, el presupuesto del PERTE Salud de vanguardia, hasta situarse en 1.650 millones de euros.

En este contexto, la presentación este jueves del informe `Sanidad del Futuro y Medicina Personalizada de Precisión´, impulsado por la Fundación Instituto Roche, se postula como una hoja de ruta para saber hacia dónde se debería avanzar: de momento, conjugando "escenarios ideales con planteamientos con muchísimo realismo", es consciente Federico Plaza, vicepresidente de la Fundación Instituto Roche, pero basándose en un "diagnóstico de situación" que ha tenido en cuenta "todas las perspectivas profesionales", así como desde el punto de vista ético y legal en la protección de datos relativos a la salud.

Es también un documento de referencia para encontrar la bibliografía más actualizada y ajustada a la que se ha tenido acceso, ha señalado Plaza. El informe será presentado de forma pública después de Semana Santa, según han anunciado en rueda de prensa. Si bien no tiene un plazo concreto para su implementación, Encarna Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana, ha deseado que esta pudiera coincidir con los objetivos de la Agenda 2030 de Naciones Unidas.

El texto incide en cuestiones estructurales del Sistema Nacional de Salud (SNS) que implican cambios profundos, como el paso de un modelo diferenciado por niveles asistenciales a otro con mayor fluidez entre estos; organizaciones matriciales asentadas en una interrelación entre profesionales sanitarios y usuarios, o la extensión generalizada de figuras de intermediación como los profesionales para la gestión de casos, que si bien ya están presentes en el SNS (sobre todo en los CSUR), aún son minoritarios en la mayoría de estructuras. En definitiva, ha resumido Guillén, aspirar a una "visión holística de la salud de la ciudadanía".

Aterrizado a la práctica, supondría establecer puntos coordinados de atención cercana y especializada, también con unidades de referencia; trabajar con una "salud ubicua" que atienda al individuo allá donde se encuentre y para lo que será clave la captación de datos de salud en todo momento. Mientras, en el plano normativo, se propone dar forma a una "salud pública de precisión" mediante estrategias de prevención "en tiempo real" basadas en los datos que se obtienen, para gestionar "posibles amenazas de salud" a través de la monitorización. Este escenario ideal, completa la también jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, tendría como aspectos fundamentales la "sostenibilidad del sistema" y la garantía de "equidad" para cualquier ciudadano.

Cómo salvaguardar los datos en salud

Un aspecto fundamental que se ha abordado en el acto, celebrado en el MOM Culinary Institute de Madrid y cuya introducción ha corrido a cargo de Consuelo Martín de Dios, directora gerente de la Fundación Instituto Roche, es el blindaje ético y legal en el uso de los datos para esta salud del futuro.

Países como Estados Unidos (EEUU) o Australia ya aplican una modalidad "federada", ha señalado Fernando Martín-Sánchez, profesor de Investigación en Salud Digital en la Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III. Lo que habría que conseguir en nuestro país, en esencia, es "ponerse de acuerdo" en el aspecto de la interoperabilidad de los diferentes sistemas sanitarios.

También hace falta un respaldo legislativo mayor. Según Plaza, el Gobierno tiene intención de "apuntalar el reglamento europeo de datos en salud" durante su periodo de presidencia del Consejo de la Unión Europea, que dará comienzo el 1 de julio y finalizará el 31 de diciembre. Es en este periodo temporal en el que se pretende "liderar y cerrar este proceso".

Historias Integradas de Salud

Martín-Sánchez, encargado de desgranar la parte de las recomendaciones de este informe, ha precisado que el futuro SNS debe contar con historias clínicas (HC) integradas de salud, es decir, que recojan no solo los datos clínicos, sino que vaya más allá, recopilando también otros como los determinantes sociales (DSS); los aspectos ambientales que rodean a la persona o las horas de sueño diarias. En este sentido, ha hipotetizado con la posibilidad de que fuese a través de pulseras que integrasen "toda esa cantidad de datos de manera eficiente".

Asimismo, ha planteado el uso de datos FAIR (siglas en inglés de encontrabilidad, accesibilidad, interoperabilidad y reutilización, principios por los que deberían regirse).

A mayor cantidad, más posibilidades de alertar al paciente –y al profesional– de posibles situaciones de riesgo para la salud del primero. De momento, una hipótesis que, insiste, para llegar a buen puerto necesitará de una mayor interoperabilidad. Al mismo tiempo harán falta infraestructuras de datos con sistemas que los salvaguarden, además de una mayor ciberseguridad y formación digital de todos los actores sanitarios.

El marco regulatorio, ha añadido Guillén, quien también es profesora titular en la Universidad de Murcia (UMU) y coordinadora de área del IMIB-Pascual Parrilla, deberá abarcar los "usos primarios y secundarios" de esos datos. Una figura como la del Data Protection Delegate (DPD), ha mencionado Martín-Sánchez, podría ser un buen recurso para cumplir los códigos éticos y del gobierno tanto de datos como de procesos.

Equipos multidisciplinares

Los recursos humanos en sanidad ya están demandando nuevas figuras, como bioinformáticos, expertos en Ciencias de Datos o genetistas, estos últimos perfiles que aún no están reconocidos como profesionales sanitarios en nuestro país, el "único en Europa" que aún no lo hace, ha criticado Guillén.

Conformar equipos multidisciplinares haría más eficiente y ágil a un sistema asentado sobre un "modelo en red de atención sanitaria", ha agregado Martín-Sánchez, "con roles específicos o protocolos para reducir variabilidad", que estarían apoyados por repositorios de pruebas y resultados "de tal forma que estos modelos estén disponibles para el resto del sistema", en línea con la interoperabilidad.

Investigación en red y equitativa

Con un funcionamiento similar, también se plasma en el informe un modelo de investigación en red y multidisciplinar y con colaboración público-privada, teniendo "presentes" las necesidades de los pacientes, continúa Guillén. "Sería importante también que esta investigación estuviese orientada a los problemas que vayamos detectando, para no perder esa visión equitativa y de justicia", ha detallado.

Ya hay casos en el SNS, como los Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER), ha recordado el profesor, abogando por "profundizar en ese modelo". Al igual que Guillén, ha considerado imprescindible que la investigación asegure "una mayor equidad" en el plano clínico y biomédico con la inclusión de poblaciones "infrarrepresentadas en los estudios" a la hora de participar en ensayos y estudios.

Formación

La adquisición de las competencias que necesita un profesional sanitario también se ha de perfilar a través de sistemas de certificación y recertificación para validar que ciertos conocimientos siguen vigentes para su práctica clínica, ha expuesto Martín-Sánchez. Incluso antes, durante la etapa universitaria, es donde se deberían destinar "grandes esfuerzos" para que estas competencias se recojan en los planes de estudios.

Al respecto será necesaria una "corresponsabilidad y codecisión participativa", ha descrito Guillén, a nivel interministerial, sin dejar de lado la importancia que cumplen las asociaciones de pacientes.

Hacia una salud participativa

"Darle voz al paciente, pero no solo para que exprese sus quejas sino para que tome decisiones en consejos y colaboraciones sanitarias" es como ha definido el portavoz del ISCIII el nuevo paradigma de "salud participativa" que cuente con los ciudadanos como sujetos activos en el cuidado de su enfermedad y en la promoción de su salud.

En términos de gestión, supone introducir los Proms y los Prems, indicadores de los resultados y la experiencia que comunica el paciente a su profesional sanitario y que permiten ir ajustando los tratamientos con el objetivo de conseguir una mejor calidad de vida, en especial en aquellos con enfermedades crónicas, y aportar una personalización mayor.

Como ha reflexionado Plaza, la consolidación del binomio "tratamiento personalizado y diagnóstico de precisión está teniendo mucho impacto en la medicina preventiva", lo que da lugar a que se acuñen nuevos conceptos como el de una "salud pública de precisión".