La última convocatoria del IQVIA Institute for Human Data Science se centró en el uso de datos extraídos de la experiencia de los pacientes, PED, para la evaluación de las intervenciones médicas. Para lo cual se precisan requisitos como que esa información sea científicamente rigurosa, de fácil interpretación y accionable para ayudar a clínicos y desarrolladores y que las decisiones de investigación y comercialización de intervenciones puedan ser pivotales. Sin quitar un ápice a la complejidad de este planteamiento sobre la dificultad básica de qué pacientes elegir y en qué momento.

Murray Aitken

A lo anterior se aplica el equipo de soluciones centradas en el paciente, PCS, que forma parte de IQVIA, y que se traduce en contenidos aptos para médicos experimentados, investigadores clínicos, analistas sociológicos y consultores de estrategia, unidos por el denominador común de su prioridad dada a las intervenciones focalizadas en los pacientes. Contenidos agrupados en un libro también puesto a disposición de reguladores, pagadores y personal asistencial, inicialmente, en Estados Unidos.

Como es habitual, abrió la sesión Murray Aitken, director ejecutivo del IQVIA Institute. Entre sus aportaciones y preguntas, y tras repasar la lista de stakeholders que se pueden beneficiar de este nuevo enfoque, afirmó que la pandemia ha dado pie a una gran actividad en los grupos de pacientes tanto de Covid-19 como de otras enfermedades, en unos últimos años en los que vivimos además una enorme expansión digital aplicada al campo de la experiencia del paciente.

Entre los temas que planteó, estuvo la forma de mejorar el viaje del paciente en las intervenciones de salud, para capturar valor de manera colectiva y con éxito para los clínicos mediante las herramientas más adecuadas.

Según aseveró, el único camino para mejorar la atención pasa por optimizar la experiencia del paciente. Un proceso ineludible, aunque lento todavía. Y que requiere conocer bien al paciente real, aunque existan sin duda muchos segmentos o grupos distintos de pacientes.

Dado que, para el director ejecutivo, resulta fácil preguntar al paciente cuando se ha definido bien su perfil. Momento en que también mostró su preocupación sobre la mejor forma de obtener y usar datos PED.

John Spertus

El doctor John Spertus, director de formación y evaluación clínica del área cardiovascular del Saint Luke´s Hospital de Kansas City, Estados Unidos, apostó por incorporar como rutina las experiencias del paciente para elevar los estándares de calidad y así llegar a un mejor cuidado clínico. Desde su experiencia de 30 años incorporando esta perspectiva. Y dentro de la ruta a seguir igualmente según los PED para validar cada nuevo producto desde esta perspectiva. En un camino que va del ensayo clínico al cuestionario y una trayectoria que ha llevado 70 años para incorporar las decisiones de los pacientes a los procesos asistenciales. Al mostrar las terapéuticas, los efectos en calidad de vida y no sólo parámetros como la mortalidad.

Puso el ejemplo de la cardiomiopatía en la que se precisan herramientas para sumar los datos PED de cara a mejorar los tratamientos. Dentro de un planteamiento que podría llevar a hacer los ensayos más amplios.

Kellee Howard

Seguidamente, y para ampliar la tesis del director ejecutivo, Kellee Howard, Senior Principal de estrategia para las ciencias de la vida en IQVIA, afinó la definición más lograda de PED Patient Experience Data, como resumen de analítica precisa y útil para la clínica. Para, a continuación, describir la actitud del paciente ante el hecho de colaborar en ensayos clínicos. Hasta distinguir entre dos formas de adquirir PED, ya sea tradicional o moderna, DHT, a través de las redes sociales y los wearables, por ejemplo.

Admitió que la PED es compleja por naturaleza y que por eso requiere estrategia y hoja de ruta bien trazada para mantener alta la motivación de los pacientes, dentro y fuera de los ensayos clínicos.

Dra Jayne Spink

A su turno, la doctora Jayne Spink, directora de investigación traslacional de Prostate Cancer Research del Reino Unido, sugirió aportar la mayor claridad posible al incorporar los PED a programas terapéuticos e intervenciones. Además de referirse a la importancia de los datos sobre salud autopercibida por los pacientes (PROMS), sus valoraciones tras ser tratados (PREMS) y las plataformas que su entidad desarrolla con apoyo de IQVIA para conocer los resultados de salud de forma estadísticamente fiable.

Maarten Voorhaar

Por parte de la industria farmacéutica, Maarten Voorhaar, responsable de evaluación de resultados clínicos en Boehringer Ingelheim, aconsejó incluir datos PED de forma destacada en todas las fases de los ensayos clínicos. Para ayudar a compartir la buena ciencia, como expresó, y que así sirva para el óptimo desarrollo de productos, tratamientos y protocolos.

Dr Olivier Wong

A continuación, el doctor Olivier Wong, director médico de Medi-Qualite Omega en Francia, ironizó con la idea de que cada compañía o aseguradora afirman siempre centrar su prioridad en el paciente. Sin embargo advirtió que hay quien puede considerar que esta toma de información podría ser una pérdida de tiempo.

Se remontó a los primeros años 80 del siglo pasado, cuando el gobierno de su país reunió a un grupo de expertos para analizar el impacto económico de la discapacidad, con la sorpresa de que la tetraplejia podía ser menos costosa que ciertos síndromes del área cardiovascular.

Matthew Reaney

Finalmente, Matthew Reaney, director senior de analíticas científicas globales de IQVIA, además de soluciones centradas en el paciente, diferenció entre la recogida de información para la clínica o para la investigación. Dando importancia a saber que fin se da a cada dato desde el momento en que este se genera.

Resumieron bien la sesión las palabras de Murray Aitkin cuando afirmó que, realmente, todo el mundo quiere dar el mayor protagonismo a los pacientes, y su experiencia personal, para conseguir mejores resultados en salud y así generar mayor valor en medicina.