Durante la rueda de prensa sobre el derecho al olvido para los largos supervivientes oncológicos se animó al nuevo gobierno del país que se constituya próximamente a que se dé forma a la nueva normativa en colaboración con las sociedades científicas. El encuentro con los medios se organizó a instancias de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

Dra Ángela Lamarca

La doctora Ángela Lamarca, responsable de comunicación del congreso europeo del cáncer, ESMO 2023, moderó el encuentro y razonó, como punto de partida, que junto a lo positivo que resulta aumentar las tasas de supervivencia y disponer de diagnósticos progresivamente más precoces en cáncer, viven en Europa 20 millones de personas expuestas a distintos tipos de discriminación por haber estado enfermas. Una realidad que no sólo sigue al conocimiento de su patología y la angustia que genera, sino que afecta a un 35% de ellas que son supervivientes a largo plazo.

A pocos días de ESMO, que se celebrará los próximos 20-24 de octubre, Lamarca explicó que resulta muy difícil al largo superviviente contratar seguros e hipotecas, o adoptar hijos, entre otras situaciones vitales.

Recordó que una directiva europea dicta que los datos de salud no deben ser exigibles a la hora de optar a créditos al consumo, transcurridos 15 años, con indefiniciones todavía al respecto en parte de los países de Europa.

Dr Andrés Cervantes

El doctor Andrés Cervantes, presidente de ESMO, dio voz 1,8 millones de largos supervivientes en el continente de los cuales 300.000 están en edades pediátricas. Personas que no sólo superan cirugías y tratamientos muy enérgicos, sino que pueden padecer secuelas la mayor parte de su vida.

Cifró el doctor Rodríguez en cinco años el momento de inicio de dicho olvido por ser un lapso basado en la evidencia, aunque existen neoplasias cuya recuperación es más numerosa y más rápida. Un tiempo que también facilitaría poder optar a servicios disponibles en el mercado, sin tener que facilitar a las empresas informes específicos.

Aprovechó este ponente el micrófono pedir que se acorten los plazos de acceso a la innovación con mayor agilidad y transparencia en los procedimientos frente al reto que supone la desigualdad generada a escala autonómica con posterioridad a la adjudicación de condiciones de precio y financiación por parte de la Administración central. A lo que sumó la necesidad de disponer de una cartera nacional de biomarcadores para las neoplasias.

Aconsejó además que el plazo propuesto de cinco años debería ser ajustado según cada tipo de tumor, ya que no son lo mismo los tumores de tiroides que los de mama.

Dr César Rodríguez

El doctor César Rodríguez, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), comentó que no es nada infrecuente que los pacientes planteen en consulta dudas en principio tan poco médicas como, por ejemplo, la posibilidad de renovar o no una licencia de tráfico a los seis años de haber enfermado. Cuando se trata de personas que, en general, a los cinco años representan riesgos muy reducidos de recaída. Por lo que pidió igualmente usar con tino conceptos como "tratamientos radicales" o "seguimientos no cumplidos" en las informaciones que se soliciten a los pacientes.

Además de señalar el año 2025 como tope para la implementación a escala local de este derecho al olvido, Cervantes precisó que puede haber en España 100.000 largos supervivientes por diferencia de incidencia y mortalidad año a año.

Como detalle igualmente comentó que las compañías aseguradoras exigen veracidad a la información de salud que deben cumplimentar sus potenciales clientes.

Ramón Reyes

Seguidamente, Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), celebró que Madrid vaya a recibir en próximas fechas la visita de 31.000 oncólogos. Celebración que extendió al hecho de poder hablar del legítimo derecho al olvido en cáncer, como rémora todavía de una morbilidad que aumenta al ritmo que retrocede la mortalidad y que persigue a muchos ciudadanos cuando ya se puede hablar incluso de curación.

Reclamó el presidente un completo registro centralizado de tumores con inclusión de la información sobre su tipología, gravedad e importancia.

Puso el acento así mismo en la necesidad del referido olvido para los niños que superan el cáncer y que esa información no les persiga toda su vida.

También residió su confianza en que el real decreto del pasado 10 de julio se implemente de forma adecuada por el próximo gobierno. Sin dejar de evidenciar que todavía quedan muchas lagunas por cubrir y pautas a exigir a las empresas, dado que la mayoría de pacientes con cáncer está en edad laboral y que el número de tumores que se descubren están por debajo de los 50 años, con un crecimiento del 80%.

Apeló también al plan europeo como un buen pistoletazo de salida y que debe servir para avanzar mucho en este terreno.

A lo anterior añadió que el 30% de los diagnósticos precisan atención psicooncológica y este es un recurso disponible en unos territorios sí y no en otros.

Sobre los casos de discriminación, puso el caso de un autónomo que sólo percibe 450 euros, si cotiza por el mínimo mensual y si enferma, frente a los costes por cáncer que suponen una media de 10.000 para una familia. Algo que intenta paliar su institución al dedicar 120 millones a 600 trabajos de investigación en el que participan 1.500 científicos, pero también para poder ofrecer recursos como camas articuladas, pelucas u otros medios de ayuda.

María Fernanda Picón

Seguidamente María Fernanda Picón, paciente de cáncer de mama, aludió al color rosa del pánico que debe dar lugar al rosa de la esperanza. Con un innegable valor expresó la gravedad de su caso metastásico que no le impidió animar a todos a desmitificar la otrora terrible palabra "cáncer", desde la perspectiva que da el mismo "máster en vida" que ella misma cursa. Porque vivir es más que sobrevivir, como aseguró, aunque muchas veces entra en juego la suerte personal de tener cerca buenos hospitales de referencia.

Así mismo, se consideró muy afortunada también por haber podido entrar en un ensayo clínico para una terapia innovadora y, posteriormente, ser tratada con un equipo de protonterapia donado por la Fundación Amancio Ortega.

Aseguró además que los pacientes están siempre dispuestos a normalizar su día a día, con el exigible apoyo del sistema asistencial y las propias empresas, de cara a poder disponer de completos protocolos en todas las fases de la enfermedad e incluso cuando esta ya no está. En aras de optar siempre al mejor buen vivir.

Finalmente también confirmó que, (8) al rellenar los formularios de los contratos, el firmante se responsabiliza de los datos aportados, pudiéndose dar casos de discriminación.