La Real Academia de Cataluña ha sido el escenario, este miércoles 29, del primer Encuentro Anual de Pacientes de Chiesi, organizado por el grupo biofarmacéutico Chiesi España, y avalado por la Cátedra de Salud Respiratoria de la Universidad de Barcelona (UB) y de la Cátedra INSPIRA de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB).

La jornada se ha perfilado como un punto de encuentro de referencia y foro de debate para profesionales sanitarios y pacientes. Un espacio de altavoz a los pacientes y profesionales sanitarios, ayudando a visibilizar y promover la perspectiva Patient-Centricity.

Representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y del ámbito de la bioética, de la tecnología y de la transformación digital vinculados al sector salud han puesto en común los aspectos presentes y futuros que más les preocupa y que tienen al paciente en el centro de mira.

Giuseppe Chiericatti, director general de Chiesi España S.A.U, ha desglosado, en la presentación del acto, que "pretendemos potenciar el diálogo para ver todos los puntos de vista del sector sanitario para la mejora de la calidad de vida de las personas. Tenemos una vocación de responsabilidad social compartida".

Desde 2019, Chiesi es empresa B Corp, "nuestros esfuerzos en sostenibilidad se miden y evalúan según altos estándares globales en materia social y medioambiental", según Giuseppe Chiericatti.

Por su parte, Dolors Querol, directora Médica y Técnica de Chiesi España S.A.U, ha ensalzado el encuentro, "es un paso más, un altavoz para sumar esfuerzos en beneficio de las personas".

El viaje del paciente y el papel de las asociaciones de pacientes

Posteriormente, representantes de algunas de las Asociaciones de Pacientes de España han expuestos sus ruegos, motivos y acciones. El Dr. Àlvar Agustí, catedrático Medicina. Consultor senior Institut Respiratori, del Hospital Clínic, Barcelona; y Carlos Miñana, abogado y economista. Responsable del Área Jurídica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, Valencia, han moderado esta parte de la jornada, en la que el Dr. Àlvar Agustí ha recordado que empezó a estudiar medicina hace 50 años, "no había UCI, ni TAC ni ECO, por lo que se espera que en menos de 50 años haya cambios muy rápidos que impactarán a médicos y pacientes".

Iñaki Morán, presidente EPOC España y vicepresidente de FENAER, ha comentado que las asociaciones juegan un rol crucial porque están al lado del paciente en todas las fases: desde el diagnóstico al tratamiento, y posteriormente, "para darles información y educación, apoyo emocional, defensamos los derechos, buscamos las mejores soluciones y les dotamos de recursos para ayudar a manejar la enfermedad".

Mientras que Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, se ha centrado en explicar el impacto humano del trasplante y las largas listas de espera, entre otros. "Entre las principales preocupaciones del paciente están la falta de capacidad y recursos, la escasez de órganos, empoderar a los pacientes, y el envejecimiento de más de la mitad de los donantes en España en este momento".

Jordi Cruz es patrono de la fundación de FEDER y director de MPS lisosomales. Ha explicado que en este momento hay 430 entidades, pues el movimiento asociativo ha crecido. Cruz también ha desglosado los retos en diagnóstico y tratamientos. "el diagnostico se ha reducido un poco al bajar a cuatro años, Cataluña recoge 25 patologías en las pruebas de cribado neonatal, siendo un número superior a la media estatal. Entre los diversos problemas que nos encontramos, especialmente en tratamiento, es que cada comunidad española es diferente y no hay equidad".

En cuanto a la atención integral, Jordi Cruz ha resaltado que los gastos por enfermedad superan más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas que sufre una enfermedad rara.

En general, los pacientes reclaman una mayor participación y atención personalizada en todas las fases dentro del sistema sanitario.

Medicina del siglo XXI: personalizar el tratamiento con el paciente

El Dr. Joan Escarrabill, consultor emérito del Observatorio Experiencia Paciente, del Hospital Clínic, de Barcelona, ha remarcado algunos de los cambios que cree que van a pasar de ahora en adelante en el sector.

"Seremos proactivos, la digitalización será una herramienta, habrá nuevos actores como Amazon. La sanidad va a cambiar y dará lugar a tareas nuevas". Con la inteligencia artificial en el punto de mira, uno de los conceptos que más se han repetido en esta jornada, el doctor cree que "todo va a cambiar de forma radical con la IA, porque esta cambiará la precisión, la gestión del tiempo y la personalización".

También opina que es complicado que mejore la experiencia del paciente si no mejora la del médico, "además el gap generacional cambiará, será una medicina basada en el valor que dará un producto distinto al que estamos acostumbrados".

Según Escarrabill, la tecnología nos hace ganar tiempo, y la personalización es el eje de todo, "debemos intentar abordar los problemas que tienen las personas unido a la tecnología que tenemos a nuestro alcance. Pensar en grupos de pacientes con necesidades comunes. Debemos incluir los valores sociales en las decisiones clínicas, equidad, dignidad y accesibilidad".

También ha desglosado algunas de las acciones que se están realizando en la oficina de innovación de pacientes y el observatorio de la experiencia del paciente del Hospital Clínic de Barcelona.

¿Qué nos espera? Definiendo un futuro mejor

La segunda parte de esta jornada se ha centrado en la salud digital y la información. La Dra. Marina Berenguer Hepatóloga. Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático HUP, La Fe, Valencia; y Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, como moderadores, han hecho hincapié en que al final de la consulta con el médico es cuando el paciente se enfrenta a su día a día solo. "Y aquí es donde aparecen las organizaciones de pacientes que lo acompañan".

Sin duda, la salud digital está presente y será central en el futuro. Sobre ello ha tratado la ponencia de del Dr. Joan Guanyabens, director de la Fundació TIC Salut Social, Barcelona, "estamos en el inicio de una revolución digital. O se cambia el sistema sanitario actual, o este no va a aguantar". El experto ha ensalzado el poder del dato dentro de la salud, "lo importante es la capacidad de administrar datos, estamos en sector donde los datos son básicos pero vamos con retraso respecto a otros sectores".

Para Guanyabens, vamos hacia la medicina personalizada, con una atención domiciliaria donde la salud se gestione para que luego los hospitales sean el lugar para "curar". "Sin tecnología ni datos no podemos gestionarlo ni contestar a los retos diarios". En definitiva: debemos incorporar servicios proactivos, masivos, personalizados, basados en datos y en tiempo real.

Según el experto, cuantos más datos tengamos, más valor se va a generar, sin tecnología no hay personalización, hay que reforzar la confianza entre el sistema: el profesional y el paciente, "y preguntarnos y responde a qué dedicamos estos algoritmos, cómo desplegamos esta tecnología, qué le pedimos para poner la tecnología al sistema de la salud".

Fiabilidad y credibilidad de las fuentes de información para el paciente: proyecto Chiesi contigo

En la jornada, el Dr. Carlos Almonacid, jefe del Servicio de Neumología. Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid, ha ensalzado la importancia de una información de salud bien fundamentada, con decisiones adecuadas, con la gestión efectiva de la salud, la contención de la desinformación, "debemos ser cautos con la Inteligencia artificial porque no somos capaces de percibir que esta información es falsa. Debemos identificar una buena información con recursos fiables para los pacientes, y verificando siempre con el profesional de la salud".

Por su parte, el Dr. Juan Carlos Ruiz, jefe de servicio del Departamento de Nefrología del Hospital Marqués de Valdecilla, Cantabria, ha explicado el proyecto Chiesi Contigo, la plataforma de referencia para pacientes y cuidadores que necesitan resolver aquellas dudas e inquietudes más habituales relacionadas con su situación de salud, particularmente aquellas que se producen en momentos clave de la enfermedad.

Su flujo de trabajo se estructura en un advisory board, el estudio cualitativo, el comité asesor del proyecto, el equipo de autores, las asociaciones de pacientes, y la publicación periódica de contenidos. Se puede ver todo ello en chiesicontigo.es.

Algunas de las inquietudes de los participantes en esta jornada se han centrado en cómo adoptar la IA, según Guanyabens, "necesitamos un equilibrio entre el factor tecnológico y el humano para generar confianza". También se ha hablado de la brecha generacional tecnológica que existe tanto en pacientes como en profesionales, porque no solo pacientes si no los expertos deben estar formándose continuamente dados los cambios que se producen en cada momento.