Estamos ante un cambio radical en el abordaje del Alzheimer, sobre todo con la llegada inminente de nuevos medicamentos que, por primera vez, pueden modificar el curso de la enfermedad y ralentizar su progresión. Y es necesario estar preparados tanto en el ámbito sanitario como social para afrontar con garantías esta nueva etapa. Este ha sido uno de los principales mensajes del encuentro "Elias. Maragall. Alzheimer. Compartir para no olvidar", celebrada en el Recinto Modernista de Sant Pau. A pesar de ello, la actriz catalana Carme Elias, diagnosticada hace 4 años de Alzheimer en el Hospital de Sant Pau, afirma que "soy muy consciente de que yo no llegaré a verlo y que no podré beneficiarme de ello".

En el encuentro "Elias. Maragall. Alzheimer. Compartir para no olvidar", ha contado con la intervención de Carme Elias, paciente de Sant Pau, Cristina Maragall, presidenta de la Fundació Pasqual Maragall, y el Dr. Alberto Lleó, director del Servicio de Neurología de Sant Pau y responsable del seguimiento de la actriz catalana. También han estado presentes el alcalde de Barcelona, Jaume Collboni.

Durante el acto, los asistentes han podido ver un fragmento del documental nominado a los Goya `Mientras seas tú´ de la cineasta Claudia Pinto que aún no se ha estrenado en España y que ha estado siguiendo a Carme Elias desde que la diagnosticaron hace 4 años.

Grandes retos inmediatos en el abordaje del Alzheimer

Los casos de Alzheimer, una enfermedad que Carme Elias ha definido como "perversa y sutil", podrían llegar a triplicarse en el año 2050 debido al envejecimiento de la población. Ello plantea importantes retos de futuro, pero los expertos también destacan diversos factores que también son fundamentales de cara a los próximos años y que supondrán un cambio radical.

El primero, los avances en el diagnóstico precoz de la enfermedad, con cribados a partir de marcadores en sangre, ámbito donde Sant Pau es líder y referente mundial. "Existe la idea de que el diagnóstico precoz no es útil, porque los tratamientos actuales sólo actúan sobre los síntomas, pero es crucial para ver la progresión de la enfermedad, y aún lo será más a corto plazo", afirma el Dr. Lleó. Sobre todo, por el segundo factor: la aprobación en Europa y España de nuevos medicamentos que, por primera vez, modifican el curso de la enfermedad y ralentizan su progresión.

Hoy, estos fármacos, explica el Dr. Lleó, "sólo están aprobados en Estados Unidos, el año que viene podrían estarlo en Europa, pero no será hasta 2025, como mínimo, que estarán autorizados en España. Tienen un coste elevado, es necesario administrarlos en un hospital y los pacientes que reciban esta medicación deberán realizarse resonancias magnéticas periódicas para evaluar el tratamiento". Por ello, es necesario preparar al sistema sanitario y social ante la llegada de estas nuevas terapias. "Y seguir apostando y avanzando en la investigación", según Cristina Maragall. "Estamos ante una oportunidad que no podemos perder, pero queda mucho trabajo por hacer".

"Hacer público mi diagnóstico me ha dado la vida"

Tanto Carme Elias, como Cristina Maragall y el Dr. Alberto Lleó han coincidido en destacar la importancia de hablar sobre la enfermedad. En el caso de la actriz, "es necesario ir asimilándolo, y al final, también me ha aportado cosas buenas, como poder hablar del tema abiertamente, escribir un libro, grabar un documental...". Por su parte, Cristina Maragall, destaca la importancia de "tomar conciencia de la enfermedad, no sólo el paciente, sino también la familia, los amigos...".

Cabe tener en cuenta que los síntomas del Alzheimer pueden ser muy diversos y diferentes en cada paciente. "Primero, es necesario determinar si existe un déficit objetivo de memoria, y después realizar las pruebas correspondientes para confirmar o descartar el diagnóstico de Alzheimer", explica el Dr. Lleó. Porque si bien la pérdida de memoria es el síntoma más conocido, también hay otros que pueden aparecer primero, como cambios de carácter o en el estado de ánimo, desorientación, problemas en el habla, pérdida de visión... "el 70% de los casos empiezan con pérdidas de memoria, pero el restante 30% puede empezar de otras maneras. La variabilidad entre pacientes es muy grande".

Durante el encuentro también se ha hablado del papel clave de los cuidadores y la falta de recursos para afrontar las necesidades de los pacientes. "Se calcula que las familias dedican 70 horas a la semana y 30.000 euros al año a cuidar a la persona con Alzheimer", según Cristina Maragall. "Según datos de un informe europeo, en España estamos muy bien posicionados en cuanto a la investigación, pero muy mal en cuanto al apoyo a las familias de estos pacientes".

También de los aspectos más emocionales y psicológicos de la enfermedad, como la importancia de preparar las voluntades anticipadas del paciente. En el caso de Carme Elias, "es una obsesión, me gustaría tener una muerte digna". El padre de Cristina Maragall, Pasqual Maragall, "ya lo hizo hace 16 años, cuando recibió el diagnóstico de la enfermedad, y es crucial hablarlo".

En Cataluña, menos del 2% de la población adulta tiene un Documento de Voluntades Anticipadas, "muy lejos del 50%-60% de otros países", según ha explicado el Dr. Xavier Bonfill, director del Servicio de Epidemiología y coordinador del PQA de Sant Pau. Cualquier persona mayor de 18 años puede hacerlo, basta con acudir a una Unidad de Atención al Usuario y formalizarlo. El documento se puede ir actualizando o revocarlo cuando sea necesario, y tiene validez cuando la persona cuando ya o es capaz de expresar su voluntad.