La Sección Gallega de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), en colaboración con la biofarmacéutica AbbVie, ha presentado los resultados de la encuesta "Mejora de la atención al paciente con dermatitis atópica en Galicia", destinada a identificar las claves para optimizar la situación actual de las personas que padecen esta patología en la región y los potenciales cuellos de botella que impiden el acceso adecuado al dermatólogo y a la innovación disponible.

Una de las principales conclusiones extraídas del estudio ha sido que el 61% de los dermatólogos creen que existen limitaciones que frenan el acceso de los pacientes con dermatitis atópica (DA) grave al arsenal terapéutico existente. Entre los aspectos que limitan este acceso, los médicos identifican la falta de información y conocimiento sobre los tratamientos disponibles, el retraso de valoración en consulta, la carga asistencial elevada o las restricciones y requisitos de prescripción actuales.

Se propusieron soluciones como dar una mayor libertad de prescripción a los profesionales atendiendo al criterio clínico, formar a los profesionales de atención primaria y especializada sobre el arsenal terapéutico disponible o facilitar el acceso de los pacientes a las consultas especializadas para garantizar un diagnóstico preciso y precoz de la enfermedad.

Otro de las conclusiones claves extraídas del sondeo destaca que tan solo el 10% de los centros de los encuestados poseen protocolos o estrategias específicos de derivación para los pacientes, lo que repercute en la rapidez del diagnóstico y el tratamiento. Esto podría ser especialmente grave porque el retraso de las derivaciones tiene un profundo impacto en la evolución y el control de la enfermedad. Gracias a estos resultados se sabe que sería importante apostar por la creación de protocolos que desbloquearan el paso obligado por ciertos tratamientos y promoviesen la derivación del paciente hacia consultas monográficas de DA.

La necesidad de incorporar la perspectiva del paciente al manejo de la DA grave ha sido otra de las conclusiones que ha salido a la luz en la encuesta. El 51% de los médicos reconoce que no incorpora de manera rutinaria la perspectiva del paciente para mejorar su cuidado y solo un 7% ha recibido formación específica para incorporar PROM y PREMS (mecanismos de medición de las experiencias y resultados obtenidos por los pacientes) en sus consultas.

La comunicación sobre cómo afecta la enfermedad a la calidad de vida de los pacientes es fundamental para que tanto los afectados como los especialistas puedan ambicionar mejores resultados en salud. Para ello, ambos deben estar formados y conocer bien cómo impacta la patología y qué tratamientos están disponibles. Así se podrá alcanzar un consenso sobre la mejor manera de abordar su DA.

La DA moderada y grave provoca un importante impacto físico y emocional en las personas que la padecen. Por ello, es importante identificar cuáles son los principales procesos en el circuito asistencial de estos pacientes en Galicia, así como potenciales aspectos que impidan el acceso adecuado al dermatólogo y a la innovación terapéutica disponible en la región.

Ámbitos de mejora en el manejo de la DA

De los resultados de esta encuesta se desprenden oportunidades de mejora en varios ámbitos. Desde el comité científico del estudio proponen trabajar en la sensibilización de la patología a nivel social, concienciando del impacto de la DA en la vida de los pacientes y de su realidad como enfermedad crónica.

También es importante seguir trabajando en protocolos de derivación de los pacientes que permitan un diagnóstico precoz y preciso de la enfermedad, acompañados de planes formativos para los profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de la enfermedad y para los pacientes.

El comité científico encargado del desarrollo del cuestionario y de la extracción de las principales conclusiones y recomendaciones está formado por dermatólogos de diferentes centros hospitalarios de Galicia. Concretamente por el Dr. Jesús del Pozo, dermatólogo en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) y actual presidente de la Sección Gallega de la Academia Española de Venereología y Dermatología (AEDV); el Dr. Luis Casas, dermatólogo del Hospital de Barbanza; la Dra. Rosa Fernández, especialista del Servicio de Dermatología del Chuac y responsable de la Consulta de Dermatología Pediátrica; la Dra. Hae Jin Suh Oh,  y la Dra. Ana Batalla dermatólogas en el Complejo Hospitalario de Pontevedra; la Dra. Patricia Pérez, dermatóloga en el Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo; la Dra. Mercedes Otero, dermatóloga en el Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol; la Dra. Noelia Moreiras Arias, dermatóloga en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela y la Dra. Maria Pousa Martinez, dermatóloga en Complejo Hospitalario Universitario de Ourense.

Iniciativa ViDA: Vivir con Dermatitis Atópica

La encuesta "Mejora de la atención al paciente con dermatitis atópica en Galicia" se enmarca en la Iniciativa Estratégica de Salud ViDA, Vivir con Dermatitis Atópica, un proyecto nacional destinado a definir las 10 necesidades prioritarias en el manejo de esta enfermedad, así como una serie de estrategias destinadas a abordar dichas necesidades.

En la primera fase de la iniciativa estuvieron involucrados más de 150 profesionales, definiéndose un decálogo de los retos y necesidades prioritarias y no cubiertas en DA. Mientras que, en la segunda fase, el comité de expertos compuesto por profesionales sanitarios de diferentes especialidades y pacientes resaltó tres grandes líneas estratégicas a desarrollar para abordar los retos existentes: la formación de profesionales y pacientes, la evaluación y el registro de instrumentos de medida de resultados (PROMs) y experiencias (PREMs) reportadas por los pacientes en la práctica clínica y el fomento de la coordinación entre profesionales sanitarios.

La Iniciativa se ha presentado en más de 10 servicios regionales de salud a lo largo del territorio nacional, así como en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el pasado septiembre de 2022.

ViDA ha sido impulsada por el IESE, con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie y revisada por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Además, ha contado con el aval de diferentes sociedades científicas como la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).

La dermatitis atópica, una enfermedad que va más allá de la piel

La dermatitis atópica es una de las patologías inflamatorias más frecuentes, afectando a un 20% de los niños y un 10% de los adultos. Se calcula, además, que, entre unas 38.000 personas en España, entre adultos y adolescentes, padecen DA de forma grave.

Esta patología se caracteriza por provocar lesiones eczematosas que generan un picor intenso y no controlado en los pacientes.  El picor y el rascado no solo están asociados con el daño cutáneo, sino que también provocan alteraciones en el sueño, generando insomnio, y producen irritabilidad y sintomatología ansiosa y/o depresiva en el paciente, afectando de manera importante a sus relaciones personales, su trabajo y ocio.

Los pacientes con dermatitis atópica (DA) sufren un impacto significativo en su calidad de vida relacionada con la salud debido a los signos y síntomas de la enfermedad y a las comorbilidades asociadas.