El mieloma múltiple sigue siendo una enfermedad muy desconocida. Es un cáncer de la sangre que hasta la fecha no tiene cura y no existe una causa determinante en su aparición. Supone el 1% de los cánceres existentes y afecta a unas 9.000 personas en España. Y aunque el pronóstico de los pacientes con esta enfermedad ha mejorado mucho en los últimos años gracias a la incorporación de tratamientos innovadores, hoy estos siguen teniendo dificultades para acceder a estos.

Cómo mejorar de manera íntegra la vida de estos pacientes es precisamente el objetivo del libro Entender el mieloma múltiple desde el Modelo Afectivo Efectivo de Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. En este han participado también la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp); la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras (ASPHER); la Fundació Liga Catalana d´Ajuda Oncològica; la Asociación de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades de la Sangre (ATMOS) y la Asociación de Pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL).

Vivir con mieloma múltiple

"Es una enfermedad dura y grave, los pacientes nos sentimos desamparados", ha asegurado este lunes durante la presentación de la obra Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple. "Podríamos estar mucho mejor de lo que estamos si se aprobara la innovación [...] Necesitamos seguir viviendo. La Administración tiene medios para hacerlos. Que lo hagan. Yo creo que no nos escuchan porque una enfermedad mortal hace 20 años hoy es una enfermedad de larga duración. Las recaídas no se solucionan tomando una pastillita", ha añadido.

El doctor Adrián Alegre, jefe del Servicio de Hematología del Hospital La Princesa de Madrid, ha coincidido en que la financiación de nuevos tratamientos en España "lleva un retraso considerable con respecto a otros países". El médico ha explicado que el mieloma múltiple es una enfermedad muy heterogénea, ya que afecta a los pacientes de forma desigual. La media de edad de quienes la padecen está por encima de los 65 años (el 85% son mayores de 50), afecta ligeramente más a los hombres que a las mujeres y a las personas negras (más del doble que a las personas blancas). Es el segundo tipo de cáncer de la sangre más común, que afecta a las células plasmáticas presentes en la médula ósea (las que producen anticuerpos para luchar contra las infecciones), y provoca cerca de 2.000 muertes cada año.

Tratamientos innovadores

Afortunadamente es una de las enfermedades que más ha evolucionado en los últimos años gracias a los tratamientos que han permitido mejorar la vida de los pacientes, ha señalado por su parte Pedro Martínez, director de Relaciones Institucionales de Johnson & Johnson. "Hablamos de tratamientos más eficaces, más personalizados, con menos efectos secundarios". Lo que ha permitido también un aumento en la esperanza de vida, ha agregado el doctor Alegre, gracias a "la incorporación de nuevas estrategias que no son necesariamente quimioterapias". La tasa de supervivencia neta a cinco años es del 51,2% en mujeres y del 44,8% en hombres.

Por ello, para los pacientes es imprescindible tener acceso lo antes posible a estos tratamientos innovadores. "Tener terapias CART para mieloma múltiple ahora mismo es esencial", ha precisado el doctor Alegre, que ha señalado que la aprobación de la financiación de estos tarda más de 600 días, aunque Regueiro ha asegurado que tarda cerca de 4 años. 

"Nuestra principal responsabilidad es seguir investigando, seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes. Para que más pronto que tarde el mieloma múltiple sea una enfermedad curable", ha afirmado Martínez. "El libro propone muchas soluciones para que todos los agentes podamos brindar una mejor vida a los pacientes", ha agregado.

En el libro participaron más de 60 expertos en nombre de pacientes, familiares, asociaciones, profesionales sanitarios, organizaciones asistenciales, autoridades sanitarias, universidades y medios de comunicación. "Es un documento propositivo, no se quiere quedar en una descripción, quiere que se generen mejoras para los pacientes. Pero dentro hay una parte apelativa a la Administración", ha señalado Santiago Cervera, socio director de Healthy Numbers y coordinador del libro. "Tenemos que aceptar que el paciente tiene que ser el protagonista de todas las decisiones que le afectan", ha agregado.

Las conclusiones del libro son el fruto de 20 meses de trabajo mediante la participación de los especialistas en seis foros y han permitido establecer 30 propuestas concretas de trabajo para promover la humanización en la atención de la enfermedad. Entre estas destaca la importancia del diagnóstico precoz de la enfermedad, la implementación de equipos multidisciplinares y vías asistenciales más integradas, así como la creación de nuevos espacios para el paciente (incluido su papel ante los nuevos tratamientos).

Ángel Gil de Miguel, director de la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, ha destacado los beneficios de la aplicación del Modelo Afectivo Efectivo que propone el libro. "Es obvio que una asistencia sanitaria con la máxima calidad y centrada en la afectividad hace que todas nuestras intervenciones sanitarias sean mucho más efectivas [...] La humanización del sistema sanitario tiene que ser una realidad, por el bien de los pacientes, por el bien del propio sistema sanitario y por su sostenibilidad futura", ha apuntado.