El Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico Universitario de València, está desarrollando un proyecto de seguimiento a largo plazo de pacientes supervivientes de cáncer infantil, que tiene como objetivos evaluar el estado de salud física y psicológica de estos pacientes, diseñar un plan de seguimiento personalizado en base a guías estandarizadas e incentivar el empoderamiento del paciente y la implicación de los facultativos de Atención Primaria en este seguimiento.

El proyecto, impulsado en 2022, se está realizando en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Clínico, que es Unidad de Referencia para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades oncológicas en niños y adolescentes (0-17 años) para los departamentos de salud Clínico-Malvarrosa, Gandia, Sagunto, Castellón, La Plana y Vinaròs.

Desde la entidad recuerdan que el cáncer infantil es una enfermedad poco frecuente. La incidencia en la Comunitat Valenciana se encuentra en aproximadamente 170 nuevos casos por millón de habitantes, según datos del registro de tumores Infantiles de la Conselleria de Sanidad.

Las enfermedades más frecuentes son las leucemias agudas y los tumores de sistema nervioso central. Juntos suponen cerca del 50% de los tumores en niños y adolescentes.

A pesar de su baja incidencia, añaden, el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en los niños mayores de un año. Afortunadamente, en las últimas décadas, los avances científicos han permitido que la tasa global de supervivencia del cáncer infantil supere el 80% y se estima que actualmente existen unos 500.000 supervivientes de cáncer infantil en Europa.

Sin embargo, este aumento en la supervivencia alcanzada con tratamientos convencionales --quimioterapia, cirugía, radioterapia y trasplante de progenitores hematopoyéticos--, va ligada al desarrollo de efectos secundarios potenciales a largo plazo que impactan en la salud y calidad de vida de los supervivientes, que, de forma global, tienen un riesgo ocho veces mayor que la población general de desarrollar enfermedades crónicas graves. Más de dos tercios de ellos presentan algún tipo de secuela a largo plazo.

Las doctoras Cristina Nova, investigadora principal del proyecto, y Laura Linares, oncóloga pediátrica responsable de la consulta de seguimiento a largo plazo en el Hospital Clínico de València, afirman que "es fundamental que los supervivientes de cáncer infantil reciban un seguimiento activo individualizado durante toda su vida y, al mismo tiempo, que los médicos de Atención Primaria y los diferentes especialistas trabajen de forma coordinada para garantizarlo, con el objetivo de un diagnóstico e intervención precoz de las secuelas a largo plazo".

Por su parte, el doctor Jaime Verdú, coordinador de la Unidad de Referencia, y miembro del Grupo de Investigación Traslacional de Tumores Sólidos Pediátricos de Incliva, liderado por la doctora Rosa Noguera, considera que "es muy positivo que este aspecto ya esté incluido en la Estrategia contra el cáncer de la Comunidad Valenciana y que se esté trabajando para garantizar que este seguimiento sea accesible a todos los supervivientes de cáncer infantil".

Jornadas autonómicas

Desde el punto de vista divulgativo y de formación específica, se han organizado jornadas autonómicas para pacientes, familiares y médicos en 2022 y 2023, que han tenido una participación creciente, reflejo del mayor interés en los problemas de los supervivientes de cáncer infantil.

La iniciativa de Incliva ha sido inicialmente financiada por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion) a partir de los Presupuestos Participativos de la Generalitat Valenciana 2022 y, actualmente, a partir de fondos propios de la asociación.

Este mismo proyecto se ha puesto en marcha en el Hospital General Universitario Dr. Balmis, de Alicante, y el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, de València, con los mismos objetivos.

Los pacientes y familiares interesados en participar en el proyecto de seguimiento a largo plazo pueden contactar con el equipo responsable de su departamento de salud a través de Aspanion (https://aspanion.es) o dirigiéndose a cada una de las Unidades de Referencia de Oncología Pediátrica.