Casi la mitad de las familias (el 48,4%) con miembros afectados por el síndrome de Dravet no recibe ninguna compensación económica para cubrir los gastos de las terapias no farmacológicas, a pesar de representar un coste mensual importante para la economía familiar, según una encuesta de la Fundación Síndrome de Dravet.

La intención del documento ha sido describir las modalidades de terapias no farmacológicas que reciben las personas afectadas y su impacto socioeconómico en las familias. Los resultados han sido publicados en un artículo de la revista ´Epilepsy and Behavior´.

Así, el 91,9 por ciento de los pacientes de las familias encuestadas reciben o han recibido terapias no farmacológicas y la mayoría de los cuidadores percibieron una mejora moderada o significativa gracias a ellas, especialmente gracias a las terapias cognitiva y sensorial.

El 50 por ciento de los pacientes recibe desde dos hasta cuatro terapias no farmacológicas diferentes, entendidas como terapias cognitivas, motoras, sensoriales, metabólicas y dentales. Sin embargo, el 33,9 por ciento no recibió atención temprana.

Dicha encuesta revela también otros datos preocupantes, como que el 71 por ciento de las familias cree que el personal escolar no está formado en la prevención y manejo de las crisis epilépticas o el síndrome de Dravet específicamente, lo que dificulta la escolarización de los pacientes.

No en vano, de entre las familias encuestadas, el 51 por ciento de los que tienen hijos en edad escolar los tenían matriculados en educación especial, el 43 por ciento en educación ordinaria y el 6 por ciento en educación combinada.

El grado de discapacidad y dependencia de los pacientes de familias encuestadas es alto, siendo el más frecuente el grado de discapacidad IV (50-70% de discapacidad) y el grado de dependencia III (alta dependencia). Se observó que, cuanto más tardío fue el diagnóstico, mayor era el grado de discapacidad y dependencia.

El 87,1 por ciento de los padres y cuidadores sugirió la necesidad de mejorar la calidad de la atención proporcionada por el Sistema Nacional de Salud, como subvencionar las terapias, proporcionar una formación específica a los profesionales y mejorar su coordinación, incluyendo la oferta de apoyo psicológico para los familiares.

El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, destaca que "este es el primer estudio científico centrado en las terapias no farmacológicas en el Síndrome de Dravet". "Estamos seguros de que sus datos, resultados y conclusiones servirán a la comunidad científica internacional para comprender mejor el impacto global" de la enfermedad.

Para la fundación "es necesario seguir investigando sobre las terapias no farmacológicas y sus beneficios para las personas con Síndrome de Dravet, así como promover su accesibilidad y financiación". "También pensamos que es imprescindible fomentar la coordinación entre los diferentes profesionales y servicios que atienden a las personas con síndrome de Dravet, y ofrecer un mayor apoyo a sus familias o cuidadores, lo que ya estamos haciendo a través de todos los proyectos sociales que tenemos en marcha".

El presidente señala que "es fundamental" conocer las necesidades reales de las personas con síndrome de Dravet y sus familias, así como "las posibles soluciones que existen para mejorar su bienestar". "Desde la Fundación Síndrome de Dravet, seguiremos trabajando para impulsar la investigación y el conocimiento sobre el síndrome de Dravet, así como para mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen y sus familias", ha finalizado.