Fomentar el diálogo consciente entre los profesionales sanitarios y los pacientes es el objetivo de una nueva iniciativa "En cáncer, ninguna duda es tonta" en la que participan pacientes y colectivos profesionales. Como parte de este proyecto, este miércoles se han presentado, en Madrid, los resultados de un estudio realizado entre pacientes con cáncer en España para conocer más a fondo cómo se enfrentan al diagnóstico, seguimiento o recaídas, así como las dudas que más miedo o bloqueo generan y menos se expresan cuando acuden a las consultas. Se trata de un trabajo impulsado por Lilly, en colaboración con las Sociedades Españolas de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y de Oncología Médica (SEOM), junto a diversas asociaciones de pacientes con el objetivo de romper el bloqueo que puede surgirle al paciente tras el diagnóstico de cáncer y resolver dudas.

Del estudio se desprenden datos relevantes para ser tenidos en cuenta en los servicios sanitarios sobre las necesidades de los pacientes que son diagnosticados de cáncer y tienen que ser sometidos a diversos tratamientos.

En concreto, en lo que respecta al diagnóstico el 80,8% de pacientes encuestados se quedó con dudas en el momento del mismo; el 30,7% se quedó en shock cuando le diagnosticaron cáncer y no preguntó nada, el 25,2% se quedó con bastantes dudas que no preguntó y el 24,9% se quedó con algunas dudas.

Asimismo, el 84,4% se quedó con dudas cuando le hablaron de los tratamientos para su cáncer; el 40,5% las expresó y fueron resueltas. No obstante, el 17,2% tuvo dudas que no expresó y tardó tiempo en resolverlas, un 18% mantuvo sus dudas que no ha expresado y un 8,7% no entendió nada de lo que le explicó el oncólogo en la consulta.

"Muchas veces, el pacientes que tienen miedo al diagnóstico, al alcance de su enfermedad o al pronóstico y no preguntan por ello, hay veces que simplemente es por vergüenza porque atañe a temas más personales e, incluso, por desconfianza, ya que por las razones que sean no hay un entorno suficientemente adecuado para que los pacientes y sus familiares puedan resolver todas tus dudas en las consultas", según expuso el Dr. Alejo Cassinello, director del área médica de Lilly Oncología, y encargado de desgranar los principales datos resultantes del estudio presentado.

Una de las principales conclusiones del estudio, tal como se destacó en la presentación del mismo, es que casi la mitad de los pacientes con cáncer en España se calla sus dudas en las consultas médicas.

Otro aspecto de interés estudiado es el momento de mayor incertidumbre que puede sufrir el paciente, destacándose que el diagnóstico es señalado por el 79,9% de los pacientes, considerándolo una situación de alto impacto emocional, seguido por las posibles recaídas (76,3%); control de síntomas (66,7%), período de seguimiento y revisiones (58,6%) y el relativo a las pautas a seguir durante el tratamiento (51,6%).

De tal forma, como se expuso al 95,3% de los pacientes le gustaría disponer de información fiable para entender su enfermedad, mientras al 94,8% le gustaría mejorar la comunicación con los profesionales sanitarios. Asimismo, al 89,6% le gustaría en un alto grado encontrar apoyo a través de asociaciones de pacientes, y al 80,4% le gustaría en alta medida contar con un mayor apoyo social.

Temas que más dudas generan

Por otra parte, los pacientes encuestados apuntan que entre los temas que más dudas les generan son los relacionados con el tratamiento y el abordaje de la enfermedad (73,4%), la nutrición y el ejercicio físico (46,1%), la vida íntima y sexual (36,3%) y sobre los cuidados personales y estéticos (23,6%). Por otra parte, los temas sobre los que más les cuesta resolver sus dudas y atreverse a preguntar en consulta médica son: vida íntima y sexual (37,2%), tratamiento y abordaje de la enfermedad (23,6%) y cuidado personal y estético (12,7%).

En cuanto a las fuentes de consulta, la primera es el profesional sanitario y las asociaciones de pacientes, pero también la mitad buscan información por internet. "Me llama la atención que un 43% de pacientes usen internet para informarse, aunque no es un porcentaje relativamente alto, pero sí preocupa porque, por lo general, cuesta encontrar información fiable a través de este medio", señaló el Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y Secretario Científico de SEOM.

En cualquier caso, como destacó "una de las principales barreras que encontramos muchas veces desde las consultas de oncología médica es la sobrecarga existencial que impide,en muchas ocasiones, poder dedicar todo el tiempo que estos pacientes necesitan. No cabe duda, que hay que superar las prisas de las consultas y que los oncólogos tenemos que trabajar para crear un clima adecuado de confianza con los pacientes".

La Dra. Elvira Mora, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La FE y representante de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) se mostró de acuerdo con lo expresado por su compañero oncólogo con respecto a la búsqueda de información por parte de los pacientes, insistiendo en que "Internet no es la mejor vía, sino que es más ventajoso hablar con el profesional. Es importante darles la oportunidad de hacer todas las preguntas necesarias".

Por parte de los representantes de los pacientes de las Asociaciones Españolas de Cáncer de Pulmón (AEACaP), de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), de Cáncer de Tiroides (AECAT), de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), de Cáncer de Mama (FECMA), y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), se subrayó el importante papel que juegan las asociaciones de pacientes en la difusión de información fiable y en el apoyo a los pacientes.

Asimismo, consideraron fundamental que "los profesionales sanitarios dediquen tiempo a responder las preguntas de los pacientes, que utilicen un lenguaje sencillo y comprensible y que muestren empatía y comprensión hacia las necesidades de estos".

Guías de consulta

Ligado al estudio anterior, se dieron también a conocer, durante el acto, celebrado en Madrid, una serie de guías de consulta de dudas centradas en diversas patologías oncológicas que pretenden facilitar la conversación en cada etapa de la enfermedad.

En concreto, se trata de cinco guías que recopilan las principales dudas de los pacientes sobre algunos tipos de cáncer como el de mama, pulmón, tiroides, linfomas y otras generalidades.

Con estos manuales se pretende ayudar a los pacientes a identificar las principales dudas que más habitualmente afloran ante la enfermedad, desglosadas por temáticas. Como se concretó durante su presentación, la correspondiente a cáncer de mama es la primera que estará disponible en breve en la web www.encancerningunadudaestonta.com, y, seguidamente, se irán lanzando las siguientes.

El comité asesor para la elaboración de estas guías ha estado formado por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), así como junto a la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

"Las guías de dudas del cáncer han sido elaboradas con un material fiable y fidedigno, para mejorar la comunicación entre el paciente y su médico, y nuestra intención es que ayuden a pacientes y profesionales sanitarios en su día a día. Se trata de hacer entender que todas las dudas que le surjan al paciente son importantes, incluso aquellas que puedan parecer poco relevantes y que, por encima del miedo, la desconfianza o la vergüenza debe primar nuestra salud", señaló, al respecto, el Dr. Alejo Cassinello.

Los representantes de los pacientes, por su parte, coincidieron en señalar que este tipo de guías constituyen una valiosa herramienta para poder identificar las principales dudas e inquietudes de estos y preparar mucho mejor las consultas médicas.