El salón de actos del Hospital Materno Infantil de Málaga ha acogido la X Jornada Interdisciplinar sobre avances en Enfermedades Raras organizado por el Ibima Rare, área transversal del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga y Plataforma en Nanomedicina (Ibima Plataforma Bionand), Ibima Rare junto con el Hospital Regional Universitario de Málaga, y con la colaboración y respaldo científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer).

Así, Bajo el lema ´Acortemos los tiempos de demora del diagnóstico´ han reivindicado la necesidad de "visibilizar y mostrar la urgencia de mejorar el acceso al diagnóstico de los pacientes afectados por enfermedades raras".

Alrededor del siete por ciento de la población mundial sufre alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen según la Organización Mundial de la Salud (OMS). De este elevado número, más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara en España, han indicado en un comunicado.

Es por ello el compromiso colectivo y responsabilidad que, como cada año, adoptan los científicos e investigadores con el fin de mejorar el diagnóstico, el tratamiento y de visibilizar la enfermedad.

El acto inaugural, presidido por el delegado territorial de Salud y Consumo en Málaga, Carlos Bautista, ha contado con la asistencia y participación del director gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, José Antonio Ortega; la delegada del rector para las Relaciones en el Ámbito de la Salud de la Universidad de Málaga, Natalia García Casares; el director científico de Ibima Plataforma Bionand, Francisco Tinahones, y el coordinador del área transversal Ibima Rare, Miguel Ángel Medina, además de ponentes científicos, clínicos o gestores de instituciones dedicados a distintos aspectos de las enfermedades raras, quienes se han sumado a la importante tarea de difundir los resultados de la investigación biomédica sobre estas patologías.

Durante la presentación de la jornada, el delegado territorial de Salud y Consumo ha incidido en la importancia de todos los aspectos relacionados tanto con estos pacientes como con sus familias y allegados, desde la investigación y los tratamientos, a la comunicación con los pacientes, y ha agradecido el trabajo de las personas que se dedican a la investigación.

"Hay que presionar desde todas las instituciones y foros para que se sigan investigando estas enfermedades poco prevalentes", ha dicho Tinahones.

Un mensaje al que se ha sumado el vicerrector de la UMA, que ha recordado el gran protagonismo de la I+D para el avance de la sociedad y, en especial, para la promoción de la salud.

"Tenemos que reducir lo máximo posible la espera en los diagnósticos. Esto puede ser un punto determinante para los pacientes que sufren cualquiera de estas enfermedades minoritarias", ha afirmado Raquel Yahyaoui, coordinadora adjunta de Ibima Rare, en la inauguración del encuentro-coloquio.

El acto, al que han acudido también profesionales y estudiantes de grado y posgrado relacionados con la biomedicina, ha tenido lugar este viernes en formato presencial, aunque también ha podido seguirse vía streaming, formato que ha permitido mayor alcance de esta décima edición de la Jornada Interdisciplinar.

También ha estado presente el testimonio de Nerea González Baena, paciente afectada de enfermedad rara y miembro de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (Aepmi), quien ha puesto de manifiesto su vivencia y su valentía para afrontar la enfermedad apoyado del lema "desde la incertidumbre hasta el empoderamiento".

VII PREMIO IBIMA-RARE

Finalmente, el evento ha servido para hacer entrega del VII Premio Ibima-Rare ´Trayectoria profesional de Investigación y Atención a las Enfermedades Raras´ a Magdalena Ugarte, del Centro Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (Cedem) y a Federico Mayor Zaragoza, de Fundación Cultura de Paz.

"Sabemos que hay un daño neurológico irreversible, que no se puede paliar después si no hay una detección precoz", ha concluido Federico Mayor Zaragoza en la entrega del premio.