Trabajar de forma conjunta en el fomento del conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamiento. Este es el principal objetivo del convenio marco de colaboración que han firmado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmaindustria, que además prevé la colaboración de ambas entidades para el desarrollo de actividades formativas en relación con investigación biomédica, ensayos clínicos o medición de resultados en salud, entre otros aspectos de interés para estos pacientes y sus familias.

Igualmente, ambas partes se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento del paciente y el refuerzo del movimiento asociativo en enfermedades raras, así como a la elaboración conjunta de informes o estudios sobre aspectos esenciales de las enfermedades raras y sus tratamientos.

Este acuerdo es la materialización de años de cooperación entre ambas entidades y nace del convencimiento de que la colaboración y la suma del trabajo de los actores del sistema sanitario tiene como consecuencia directa una mejora en la atención a los pacientes. 

"Para la familia FEDER es muy significativo formalizar esta alianza. En primer lugar, porque es una herramienta para estrechar la relación y enmarcar las acciones en las que ya veníamos trabajando históricamente con Farmaindustria, y, en segundo lugar, porque es una evidencia del valor de trabajar en red en enfermedades raras, en este caso, a través de la sinergia entre expertos de la industria y comunidad de pacientes", afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.

"Queremos dar las gracias a Farmaindustria por permitirnos dar este paso, por acompañar a las organizaciones de pacientes y dar continuidad a nuestra acción, reconociendo el importante papel que tenemos en la prestación de servicios, la investigación y la transformación social", añade Carrión.

Por su parte, Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria, recuerda que "este convenio es el ejemplo de cómo la industria farmacéutica viene trabajando desde hace años con las organizaciones de pacientes, bajo los principios de independencia, colaboración y transparencia, para conocer mejor las necesidades de los pacientes, sus familiares y cuidadores y poder así responder mejor a ellas, por un lado, y apoyarles para que su voz sea cada vez más escuchada y su presencia sea una realidad en los órganos de decisión del sistema sanitario español".

"Quiero subrayar también el compromiso real de la industria con la investigación en enfermedades poco frecuentes. Pero esta actividad no sólo la estamos desarrollando para los pacientes, sino cada vez más con los pacientes, por dos razones muy sencillas: las organizaciones de pacientes han reivindicado desde hace años una mayor capacidad de decisión y las compañías farmacéuticas aprecian mucho el valor que aportan a todo el proceso de investigación, desarrollo y comercialización de los nuevos medicamentos", afirma el presidente de Farmaindustria.

El convenio entre FEDER y Farmaindustria se prorrogará automáticamente cada año, salvo expresa renuncia de cualquiera de las partes, que además velarán por que en todas las actividades que se desarrollen lo hagan al amparo de lo marcado por el Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica en materia de relación entre las organizaciones de pacientes y las compañías farmacéuticas.