La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) han organizado la jornada Vivir con hemofilia hoy, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el próximo 17 de abril, con el fin de ofrecer una visión más cercana sobre cómo vivir con este trastorno de la coagulación en la actualidad, así como informar y generar conciencia sobre los desafíos y triunfos de los pacientes hemofílicos. Se estima que en España existen alrededor de 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia, una enfermedad rara y hereditaria.

La bienvenida a la jornada ha estado a cargo de Joan Carles Reverter Calatayud, presidente de la SETH, y de Víctor Jiménez Yuste, vicepresidente 2º de la SEHH. Por su parte, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y patrono de la RFVE, ha sido el moderador del encuentro, en el que han participado como ponentes Mª Teresa Álvarez Román, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de la Comisión Científica de la RFVE, y Rubén Berrueco Moreno, hematólogo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

El paciente adulto con hemofilia

La ponencia de Mª Teresa Álvarez Román se ha centrado en la protección del paciente adulto con hemofilia en base a las alternativas terapéuticas disponibles. "Actualmente, contamos con un arsenal terapéutico muy amplio, con características totalmente diferentes, que nos ofrece la posibilidad de proteger a nuestros pacientes: los que presentan artropatía, aquellos que desarrollan mucha actividad física, los que tienen trabajos sedentarios, los anticoagulados con comorbilidades, o quienes conviven con VIH o con hepatitis C, etc. Ante esta diversidad de perfiles, los hematólogos debemos elegir el tratamiento que mejor se adapte a cada paciente".

Por otra parte, "los objetivos de protección son cada vez más altos y los especialistas somos más ambiciosos. Gracias a la llegada de las nuevas terapias, se está alcanzando hasta un 70% de sangrado cero y, muy pronto, con los tratamientos que están por llegar, se conseguirá una normalización total de la hemostasia", señala Mª Teresa Álvarez.

"El gran reto que tenemos es que los pacientes con hemofilia cuenten con una calidad de vida similar a la de la población general, con una libertad absoluta, hasta llegar a `borrar´ de su mente la enfermedad", explica la especialista. "Todo ello sin olvidarnos de la seguridad de los tratamientos, implantando medidas de mitigación de riesgo ante los posibles eventos adversos de estas nuevas terapias".

El paciente pediátrico con hemofilia

Rubén Berrueco ha dedicado su ponencia al paciente pediátrico con hemofilia, poniendo énfasis en "la importancia de realizar acciones e iniciativas que mejoren la experiencia de nuestros pacientes, que deberían estar directamente relacionadas con la educación sanitaria de sus cuidadores (normalmente, sus padres) y con la transmisión de la información directamente a ellos a partir de los 7-8 años".

De hecho, "uno de los principales retos en el abordaje de estos pacientes es acompañar a sus cuidadores durante las primeras etapas de la enfermedad. Mitigar sus dudas, miedos e incertidumbres es esencial para optimar su experiencia y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida". El otro gran reto pasa por "acompañar a los niños, consiguiendo que, a través del juego y la `pediatrización´ de la atención, se adapten a la administración periódica de la profilaxis, esencial para empoderar a las familias y que esta se lleve a cabo en el domicilio".

El arsenal terapéutico para la hemofilia en los pacientes pediátricos "ha presentado muchos cambios y, hoy en día, disponemos de nuevos factores de larga duración y otros de administración subcutánea que vienen a mejorar algunas de las necesidades no cubiertas en estos pacientes. Además, gracias a toda la investigación, están llegado nuevos tratamientos, tanto de administración endovenosa como subcutánea, que vendrán a mejorar, todavía más, las posibilidades terapéuticas de nuestros pacientes".

Por último, Rubén Berrueco recuerda que "la atención multidisciplinar en una enfermedad crónica como la hemofilia debe poner al paciente y la familia en el centro. Para ello, es esencial darles voz para que puedan expresar aquellas necesidades no cubiertas por la atención sanitaria".

Acceso al vídeo completo de la jornada "Vivir con hemofilia hoy": https://www.youtube.com/watch?v=pI3Ashy4ZFc.