Los responsables de los 50 hospitales pediátricos más importantes del mundo se encuentran estos días en Barcelona para celebrar la reunión anual del grupo internacional llamado CHIEF (Children´s Hospitals International Executive Forum). El Hospital Sant Joan de Déu, único centro español que forma parte de este foro, ha acogido una de sus reuniones ejecutivas.

El grupo CHIEF está formado por 50 directores generales de hospitales pediátricos americanos (como el Children´s Hospital of Philadelphia) y europeos (como el Great Ormond Street Hospital de Londres). Además, participa el coordinador de la asociación internacional de hospitales pediátricos CHA (Children´s Hospitals Association). Sus miembros se reúnen una vez al año y, por primera vez, este año lo hacen en una ciudad española. Además, en esta edición, se han inscrito más participantes que en ninguna otra anterior.

En los encuentros anuales del foro CHIEF se tratan temas que interesan y preocupan a los hospitales pediátricos. En esta edición, destacan cuestiones como la transformación digital de los centros hospitalarios, la sostenibilidad medioambiental y su coordinación ante las crisis que se están viviendo a nivel mundial, tanto por conflictos bélicos como por futuras pandemias.

Según Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y miembro del foro CHIEF, "es una gran satisfacción, a la vez que una gran responsabilidad, formar parte de este grupo y acoger uno de sus encuentros, teniendo en cuenta que está considerado el Davos de la salud pediátrica".

Manifiesto por las enfermedades raras

En su reunión de hoy, los responsables del foro CHIEF han firmado un manifiesto para pedir la colaboración de la administración pública, las empresas, las universidades, los centros sanitarios y de investigación, así como de las asociaciones de pacientes, que permita avanzar hacia una práctica clínica más eficaz, segura y universal en el abordaje integral de les enfermedades raras infantiles.

Concretamente, los objetivos se centran en conseguir una atención multidisciplinaria de alto nivel, un diagnóstico preciso y personalizado y los mejores tratamientos. Además, piden fomentar los programas de telemedicina, los dispositivos para el cuidado de las enfermedades crónicas complejas pediátricas, las plataformas de datos asociadas a la Inteligencia Artificial y, finalmente, programas de investigación traslacional coordinados a escala global.

Las enfermedades raras constituyen un grupo muy amplio de patologías, entre 6.000 y 8.000 diferentes, cada una de ellas muy infrecuente, pero que en conjunto afectan a entre el 6% y el 8% de la población general.