Once entidades se han unido a siete de los mayores expertos en sarcomas de nuestro país para exigir soluciones a los enormes desafíos que plantea esta enfermedad rara en la actualidad.

Y es que las personas que sufren sarcoma tienen que enfrentarse no sólo a su patología, ya de por sí difícil, sino también a una serie de retos añadidos que, incluso para cualquiera que gozara de salud, resultarían tremendamente fatigosos y desesperanzadores.

El sarcoma y sus desafíos en cifras

El sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), pudiendo aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos, los músculos o los nervios. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados. En España, suponen cerca de 2.700 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad debida al cáncer.

Debido a su naturaleza extremadamente heterogénea, la mayoría de estos cánceres no son de fácil diagnóstico y coinciden en un aspecto: son muy agresivos.

Aproximadamente el 40% de los diagnósticos son tardíos o incorrectos, e incluso uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento inicial para otra patología.

La dificultad en el acceso a los centros expertos sanitarios y de referencia (CSUR), acreditados por el SNS, a tratamientos especializados y la falta de equidad en la atención son sólo algunos de los obstáculos con los que se encuentran los pacientes en esta dura travesía anegada de burocracia.

ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial), Cancer Patients Europe, GEPAC, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la fundación VyDA (Voz y Difusión del Angiosarcoma), la Fundación Aless Lequio, la Fundación Elena Tertre, el colectivo GIST España, la asociación Iker y la Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón (APSATUR) se reunieron en el mes de noviembre de 2023 en las II Jornadas ASARGA con el Dr. Antonio Casado, jefe de Sección de Tumores Ginecológicos, Tiroides, Origen Desconocido y Sarcomas del Clínico San Carlos, Madrid; la Dra. Carolina Agra, Anatomía Patológica – HGU Gregorio Marañón, Madrid; la Dra. Alexandra Arranz, Adjunto Ginecología y Obstetricia del Hospital Puerta Hierro Madrid; Esperanza Vicente Mellado, D.U.E en el Hospital Oncológico M. D. Anderson Cáncer Center (Madrid); el Dr. Eduardo J. Ortiz Cruz, jefe de Oncología Ortopédica en el Hospital La Paz, Ruber Internacional, MD Anderson Spain; el Dr. Victor Moreno, director of Clinical Research at the Phase 1 Trials Unit START Madrid-FJD en el Hospital Fundación Jimenez Díaz y Dña. Ana Paula Leiva, enfermera Gestora de Casos en Hospital Clínico San Carlos.

La reunión de trabajo permitió a los participantes compartir sus distintos puntos de vista sobre el diagnóstico y tratamiento de estos tumores raros, desarrollando así una hoja de ruta con las líneas prioritarias a seguir para mejorar la asistencia y la calidad de vida de estos pacientes. El manifiesto resultante resume los retos de los pacientes con sarcoma en cuatro grandes bloques y plantea las propuestas de ASARGA y los expertos para abordarlos:

1. Más formación para un diagnóstico precoz

Solicitamos que se intensifique y mejore la formación sobre estas enfermedades entre los profesionales de primer nivel asistencial y que, cuando exista la sospecha de un sarcoma en el diagnóstico diferencial, se prioricen las pruebas diagnósticas para lograr una detección temprana.

Demandamos más formación especializada en sarcomas para incrementar el número de profesionales cualificados capaces de integrar equipos multidisciplinares expertos, no solo en los centros CSUR, sino en toda la red del Sistema Nacional de Salud.

2. Trabajo en red

Proponemos la creación de una Comisión Técnica de Coordinación en la atención al sarcoma, integrada por especialistas altamente cualificados en estas enfermedades. Esta comisión evaluaría los casos recién diagnosticados de sarcoma en sus respectivos comités de tumores y recomendaría la derivación a un centro de referencia o el tratamiento coordinado con el centro de origen. Esto implicaría estandarizar un sistema de interconsultas entre profesionales a nivel nacional.

Abogamos por incrementar la dotación de los centros de referencia para garantizar la infraestructura necesaria, capacidades diagnósticas, terapéuticas y de apoyo. En suma, la más amplia cartera de servicios para atender a los enfermos con sarcoma.

La necesidad de desplazamiento de los pacientes fuera del lugar de origen debe de ser compensada con ayudas para viajes, alojamientos y otras a que hubiera lugar, con cargo a las comunidades autónomas de origen, para garantizar la equidad en el acceso a la atención desde cualquier lugar de España.

Es indispensable el establecimiento de una Base de Datos de Pacientes de Sarcoma única a nivel nacional que nos muestre el "tamaño" del problema y no estar sujetos a proyecciones estadísticas.

3. Acceso igualitario a los fármacos

Instamos a las administraciones sanitarias a asegurar la financiación y el acceso equitativo a los fármacos necesarios a los pacientes con sarcoma, sin distinciones por comunidad autónoma, y a que estén accesibles y consiguientemente sean proporcionados en plazos de tiempo más breves.

Hacemos un llamamiento a favor de un apoyo económico continuado de la investigación científica en búsqueda de mejores opciones terapéuticas para esta enfermedad. La supervivencia de los pacientes depende de ello.

4. Unión y búsqueda de sinergias

Todas las entidades implicadas en sarcomas tenemos el convencimiento de que debemos trabajar unidas y aliarnos en la búsqueda de sinergias entre todos los agentes del sector sanitario.

De esa forma, uniendo fuerzas podremos garantizar que los intereses y necesidades de los pacientes con sarcoma y sus familias sean atendidos con la máxima urgencia y la importancia que merecen.

Sumando apoyos al manifiesto

Durante los primeros meses de 2024, el manifiesto se ha remitido a todas las administraciones sanitarias, tanto nacionales como regionales, a los grupos parlamentarios y a instituciones públicas y privadas relacionadas con la asistencia a los pacientes con sarcoma, así como a la población general, solicitando adhesiones al mismo. El documento está teniendo gran aceptación y acumula miles de firmas a través de la web www.asarga.es y la plataforma Change.org.

Igualmente, se ha presentado formalmente ante el Ministerio de Sanidad y el Gobierno de Aragón y están previstas nuevas reuniones en los próximos meses. Miembros de la junta directiva de ASARGA han viajado también a Bruselas, donde fueron recibidos por diversos eurodiputados, así como por la responsable de política farmacéutica del Gobierno de España en Bruselas, que mostraron su respaldo a las medidas propuestas y se comprometieron a mantener una vía de comunicación permanentemente abierta.

Como apunta Mayte Deus, presidenta de ASARGA, "este es solo un paso más en la labor de incidencia política necesaria para conseguir los objetivos propuestos en el Manifiesto". Pero el trabajo no termina aquí, "debemos seguir en este camino y lograr todavía más apoyos para ganar la batalla al sarcoma", concluye.