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La SEFH presenta su Escuela de Pacientes, "un proyecto clave para la sociedad"

La iniciativa, una de las más "ilusionantes" para la entidad, pretende formar, informar y acompañar a los pacientes y familiares en el manejo óptico de su enfermedad.

29/05/2024

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) acaba de dar a luz uno de sus proyectos "más ilusionantes". Este miércoles 29 de mayo, la entidad ha presentado su Escuela de Pacientes SEFH, una iniciativa cuyo objetivo es formar, informar y acompañar a los pacientes y familiares en el manejo óptimo ...

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) acaba de dar a luz uno de sus proyectos "más ilusionantes". Este miércoles 29 de mayo, la entidad ha presentado su Escuela de Pacientes SEFH, una iniciativa cuyo objetivo es formar, informar y acompañar a los pacientes y familiares en el manejo óptimo de su medicación, "reforzando y dando respuestas a esas dudas que muchas veces los pacientes tienen sobre nosotros", como señala Cecilia Martínez Fernández-Llamazares, presidenta de la SEFH.

Por otro lado, la presidenta de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria agradece la colaboración y contribución de los grupos de trabajo al proyecto, así como las iniciativas `tu farmacéutico de guardia´ y del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València. "Todos ellos, junto a los coordinadores de la propia escuela, han hecho posible la iniciativa que vamos a abrir hoy mismo", destaca.

Además, pone sobre la mesa la contribución de los propios pacientes, "ayudándonos a definir mejor sus necesidades en herramientas de este tipo". Una herramienta que, subraya Cecilia Martínez, "nace con la voluntad de que sea dinámico y transversal en el tiempo".

Pedro Carrascal Rueda, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), una de las entidades que forma parte del comité asesor de pacientes que han ayudado a impulsar la Escuela, recuerda que "la información juega un papel clave en el manejo de la enfermedad, siendo importante dejarla por escrito". Por ese motivo, el hecho de que existan recursos como la Escuela de Pacientes lo considera fundamental a la hora de prescribir esa información. "Y cuando se puede leer de forma más pautada y calmada esto obtiene más valor", valora.

Desde el punto de vista de la POP, la Escuela de la SEFH pone a su disposición "recursos de gran utilidad que pueden acompañar a la vida del paciente, y sobre todo, para que el paciente se pueda integrar en el cuidado de su propia salud". Pero en su opinión, cobra más valor bajo el argumento de que "no solo está orientado a ayudar al paciente en el manejo de su enfermedad, sino que ha formado parte en su desarrollo".

Por su parte, José Antonio Marcos Rodríguez, secretario de la SEFH, califica la Escuela de Pacientes como "un proyecto clave para la sociedad". "Llevamos un año y medio trabajando de forma focalizada, pero hace tres años que comenzamos a trabajar en él. Es un proyecto vivo, en constante renovación. El objetivo es que sea una plataforma de referencia para los pacientes, tanto de información como de formación. Que además incluya recursos para las unidades de pacientes externos, y que podamos estar los profesionales sanitarios junto a los pacientes. Asimismo, vive para que se reconozca la labor que hacemos desde la farmacia de hospital", explica.

Una herramienta fácil de manejar e intuitiva

"Es un proyecto muy ilusionante en el que hemos puesto mucho trabajo y muchas ganas", coincide Margarita Cueto Sola, community manager de la SEFH y una de las coordinadoras de la iniciativa. Según cuenta, "en una primera lluvia de idea nos dimos cuenta de que los pacientes y familiares que acudieran a este punto de encuentro tuvieran facilitad para localizar el contenido". Ese es el fin del buscador principal, que permite buscar por medicamento, por enfermedad u otras cosas de su interés. Además, "van a estar muy interrelacionados los contenidos que el paciente busque con otros recursos", agrega.

La coordinadora muestra la web de la Escuela y destaca que el contenido se ha dividido por enfermedades y medicamentos. También hay un apartado dedicado exclusivamente a la pediatría. Incluye además recursos digitales con enlaces a apps y webs de interés del pacientes. Y asimismo, avanza que "estamos preparando un podcast".

Otra de las grandes apuestas de la Escuela es el punto de encuentro, que pretenden ser jornadas o webinars que se van a realizar de forma periódica. "En ellos contaremos con la presencia de pacientes, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios. Permite añadirlos al calendario y no es necesaria inscripción previa. Actualmente estamos trabajado con el grupo de oncología para celebrar el primer encuentro", avanza Margarita Cueto Sola.

En la portada, por otro lado, "se incluye otra sección a la que al principio no pensamos darle tanto protagonismo en la cual incluimos ocho vídeos sobre distintos ámbitos de la farmacia hospitalaria", menciona la experta.

Asimismo, señala la sección `Encuentra tu farmacia de hospital´, la cual se nutre del Libro Blanco de Farmacia Hospitalaria, y permite encontrar información de interés sobre los servicios de farmacia hospitalaria.

Y por supuesto, hay otro apartado destinado a asociaciones de pacientes y a los grupos de trabajo, que como remarca la coordinadora, "son una pieza indispensable en esta Escuela de Pacientes".

Pablo Pérez Huertas, subdirector del comité web de la SEFH y otro de los coordinadores de la Escuela, enseña otros dos apartados que siguen en desarrollo. En palabras del experto, "la espina vertebral, aparte del módulo de enfermedades, son los recursos digitales. Hemos creado esta parte para que puedan encontrar aplicaciones o webs validas por nosotros". De momento se incluyen unos 150 recursos, categorizados por etiquetas que facilitan la búsqueda. También están disponibles estos recursos en el propio apartado de enfermedades.

La otra pata de la mesa de la Escuela son las asociaciones de pacientes. "Los profesionales sanitarios llegamos hasta donde llegamos, para ciertos temas debemos recurrir a los propios pacientes, desempeñando un papel fundamental como fuente de apoyo e información para quienes enfrentan una enfermedad", afirma Pérez Huertas.

Otra sección que se ha incorporado es la pediatría, a la que han querido dar mucho protagonismo, como expone el coordinador. "Cambia la fuente, la estética, los colores… Todo, adaptado a la población infantil. Lo importante de esta sección es la información general y el apartado de cómo administrar los medicamentos, en la que pretendemos explicar cómo usar correctamente los inhaladores, las jeringas orales… Es un recurso muy importante donde se puede meter mucho contenido muy interesante".

Para acabar, destaca la sección de `Conoce tus medicamentos´. En ella, indica, "hemos querido meter, a petición de muchos farmacéuticos y de pacientes, una parte de farmacología básica para subir información transversal para que grupos de trabajo que igual no tienen medicamentos per se puedan contribuir y ayudarles a explicar cosas básicas a sus pacientes que los farmacéuticos conocemos, pero que cuesta transmitir a la población general".

En suma, la Escuela de Pacientes es un proyecto en construcción. "Seguimos nutriéndola", concluye Pérez Huertas.

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