Tras la presentación de las conclusiones del proyecto Ágora, IESE Madrid Business School ha complementado la jornada reuniendo a varios agentes para debatir sobre el futuro de la medición del valor de los medicamentos. El proyecto Ágora se ha desarrollado en dos fases. En la primera, se ha definido una metodología para medir el valor del medicamento. Posteriormente, se ha tratado de identificar qué capacidades y barreras tienen los servicios regionales de salud para medir el valor del medicamento de forma continuada, identificar potenciales soluciones y plantear un plan de acción.

Y todo ello, tras un análisis pormenorizado de las características de cada región y la realización de un trabajo personalizado con cada comunidad autónoma, se ha trazado una hoja de ruta. Los resultados, que IESE ha dado a conocer este miércoles 12 de junio, se pueden resumir en la necesidad de la evaluación continua del valor de los medicamentos.

En este sentido, Anna López, especialista en Dermatología del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona confirma que es una necesidad que se esté trabajando por ese camino.

"Hasta el momento creo que los datos de ensayo clínico ha sido el gold standard para la aprobación de los medicamentos, es la forma de hacer las cosas de manera controlada, con unos pacientes prototipo. Sin embargo, los pacientes de la realidad no están representados en los ensayos clínicos".

La única opción a la hora de conocer cómo un fármaco se comporta en la práctica clínica habitual, recalca López, "es saber su uso en pacientes reales. Hay estudios que demuestran que la mayoría de los pacientes en práctica clínica real no podrían ser incluidos en un ensayo clínico".

Por lo tanto, "estamos aprobando fármacos en unas situaciones las cuales no son las que nos vamos a encontrar luego en la práctica clínica", insiste la experta.

Así pues, para ella resulta evidente que los datos de práctica clínica "deben estar en la toma de decisiones de un clínico, dado que los datos de los que partimos no son los mismos que los de los pacientes que tenemos". "La cuestión es cómo lo vamos a hacer. Pienso que estamos aún lejos de conseguirlo", lamenta.

En el caso de Cataluña, la dermatóloga considera que "tenemos una necesidad muy grande de inversión en los sistemas de información, que son clave para obtener los datos de vida real que en este momento no se están utilizando". "Y tenemos un gran potencial a nivel investigación y de orientarnos hacia la medicina de precisión, que es el presente inmediato que pide la sociedad", esgrime.

Los pacientes, una parte activa de todo el engranaje

La voz de los pacientes la aporta Carina Escobar, Presidenta de la POP, quien recalca que estamos en un momento en el que la participación de los pacientes a nivel macro está clara. "Los pacientes deben ser parte activa de la configuración de las políticas sanitarias".

Y en su opinión, es obvio lo que aporta, "que es experiencia, conocimiento, y poder reportar todo aquello que nos pasa a lo largo de nuestra vida con diferentes fármacos". "Incluso esto nos debe dar datos suficientes para muchos pacientes infratratados, lo cual es muy importante ¿Cuánto tardamos en llegar a la diana terapéutica que necesitamos? ¿Cómo tenemos un paciente pluripatológico? Con lo cual, se hace mucho más complejo y tiene mucho más valor en vida real contar con ese feedback de los pacientes", prosigue.

En la práctica, la portavoz de los pacientes avanza que están trabajando en la primera escala de bienestar psicosocial en personas con enfermedad crónica (CROBI), que permite conocer el impacto de la enfermedad en los planos psicológico, afectivo, emocional y sociolaboral de la persona. Al respecto, apunta que "solo el 10% de los pacientes toma decisiones con su médico acerca de su medicación".

"Nos queda mucho avance por delante", insiste Carina Escobar, "porque aunque el paciente evalúe, no se lo tiene en cuenta en la toma de decisiones con la visión a medio y largo plazo de muchas cosas que debemos tener en cuenta los pacientes, y que normalmente solo nos las cuentan cuando la situación es más complicado". Por tanto, remacha, "debemos reforzar la toma de decisiones compartida tanto en la consulta en la relación médico-paciente, como en las políticas sanitarias y en la evaluación de las tecnologías".

Antonio López, Director General del Departamento Navarro de Salud, hace autocrítica y reconoce que "somos organizaciones que no estamos acostumbradas a evaluar nada, salvo tecnologías y medicamentos". "La farmacia siempre ha ido por delante del componente asistencial, por ejemplo, en cuanto a datos, pero no estamos acostumbrados a que nos evalúen ni a que los pacientes opinen de nosotros", asegura. No obstante, por su experiencia, "no podemos descontextualizar la evaluación de un medicamento o de su valor del proceso asistencial completo, porque nos llevaremos resultados muy diferentes. No solo al comparar países, sino también entre comunidades, hospitales, y áreas de gestión diferentes".

La segunda idea que expone es "¿en qué momento evaluamos ese medicamento? ¿O en qué condiciones fijo la evaluación del resultado de este medicamento?" "Ahí es donde tenemos que avanzar mucho, donde los sistemas de información son claves", subraya López.

Por último, César Pascual, Consejero de Salud de Cantabria, pone sobre la mesa la importancia en la medición la transparencia de la medición del valor de los medicamentos. En palabras del político, "cuando desarrollas políticas tienes que plantearte una serie de estrategias que repetidas en el tiempo son una política".

"Debemos saber dónde vamos, pero el problema de la medición del valor es que trasciende lo que hemos estado hablando hasta ahora, que es la eficacia y la efectividad. Se están incorporando a ella otra serie de factores que efectivamente dan un valor a ese medicamento, y que puede influir de forma determinante", añade. Por eso, lo importante es el qué y el porqué. "La transparencia con la sociedad es fundamental, por simple rendición de cuentas".

Del mismo modo, considera que estamos ante un cambio cultural, y esa es precisamente la dificultad. Citando a Peter Drucker, Pascual comenta que "la cultura se come en el desayuno a la estrategia". Y es verdad, a su juicio. "Podemos tener muchas estrategias, pero si la cultura de nuestras organizaciones no la imbuimos de la necesidad de medir el valor, y no solo del medicamento, va a ser imposible que las estrategias trascienda". Con lo cual, bajo su punto de vista, "ese es el gran caballo de batalla para poder ejecutar las políticas que queremos hacer".

En cuanto al cómo, "cada uno a la manera a la que mejor le lleguemos. No podemos ser lineales, no es lo mismo transferir la información a los pacientes que a los profesionales". Y sobre todo, concluye, es esencial utilizar canales nuevos. "Hoy en día estamos obligados a superar los boletines informativos y todo esto, que han sido una vía tradicional que en su momento tuvo sentido e incluso fue innovador en algunos casos. Pero en algunos días debemos articular todos los canales posibles donde tanto los profesionales como los pacientes se están desenvolviendo".