La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) celebró, en formato webinar, una reunión en torno al tratamiento de la Encefalopatías epilépticas y del desarrollo. En la jornada, celebrada con la colaboración de UCB, quedó patente el alto grado de complejidad en el manejo terapéutico de estos pacientes. Se enfocó en el síndrome de Lennox-Gastaut, profundizando en su complejidad desde su diagnóstico inicial hasta los criterios actuales, resaltando la necesidad de diagnósticos precisos y tratamientos individualizados.

Kiko Toja, especialista en Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela y miembro de GEAFEN (Grupo Español de Atención Farmacéutica en Enfermedades Neurológicas), destacó la importancia del tratamiento temprano y efectivo del síndrome de Lennox-Gastaut, "donde encontramos desafíos tanto clínicos como sociales para pacientes y cuidadores. Es importante evaluar el éxito terapéutico de manera realista, considerando el impacto en la calidad de vida, no solo del paciente sino también de su entorno. Cuidar a un niño con epilepsia refractaria puede afectar significativamente la salud de los padres y cuidadores, generando consecuencias emocionales y laborales".

Además, durante la sesión se subrayó la relevancia de la investigación en desde los servicios de farmacia hospitalaria y la integración de estos especialistas en equipos multidisciplinares para abordar la variabilidad en la respuesta a las terapias, especialmente en casos como el síndrome de Lennox-Gastaut, donde la heterogeneidad dificulta la aplicación de tratamientos estándar.

"Es importante -continuó Toja- aprovechar la ventana terapéutica en el tratamiento de la epilepsia, evitando el deterioro, el impacto en la vida diaria, los efectos adversos de los medicamentos y las lesiones por caídas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno, mitigar los síntomas cognitivo-conductuales y reducir el riesgo de mortalidad relacionado con las convulsiones".

Por su parte, Ángel Aledo, neurólogo del Hospital Universitario Vithas de Madrid, destacó que, "es fundamental la colaboración entre neurología y especialistas de farmacia, no solo en enfermedades como esclerosis múltiple o migraña, sino también en Epilepsia, un área en la que en los últimos años ha habido un gran desarrollo en nuevas terapias que aportan mejor control de crisis epilépticas, mejor calidad de vida y menor mortalidad en patologías muy graves. En concreto, un área donde ha habido grandes avances es en encefalopatías epilépticas y del desarrollo, un grupo de enfermedades que debutan en niños y que cursan con crisis epilépticas graves y difíciles de tratar, además de otros problemas, como retraso en el Neurodesarrollo, discapacidad intelectual, problemas de conducta, o dificultades en el movimiento, entre otros. Estas enfermedades, a pesar de ser enfermedades raras de manera individual, cuando las agrupamos suponen un 10% de las consultas de epilepsia y tienen una prevalencia en la población de entre 1 por 1.000 y 1 por 2.000".

Aledo concluyó afirmando que, "la llegada de nuevos fármacos de dispensación y manejo a través de FH, como son Fenfluramina y Cannabidiol, ha revolucionado la manera en que tratamos a estos pacientes, especialmente a aquellos con síndrome de Dravet y síndrome de Lennox-Gastaut. Esto tiene un impacto en los pacientes, pero también en las familias y todo el entorno social en enfermedades tan graves".

Por último, Patricia Smeyers, del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, explicó que, "el síndrome de Lennox-Gastaut es una encefalopatía epiléptica infantil que lastra gravemente la calidad de vida no solo del paciente sino la de todo su entorno incluyendo muy directamente a la familia y su rendimiento académico. En esta patología se asocian crisis de varios tipos, pero las más incapacitantes incluyen caídas bruscas que provocan accidentes, traumatismos y eventualmente un aumento de la mortalidad. También sufren de estados epilépticos y acúmulos de crisis que ocasionan ingresos hospitalarios repetidos. Además, el paciente sufre un deterioro progresivo en su capacidad cognitiva y de su conducta. En los últimos años, se han desarrollado diversas estrategias farmacológicas como el cannabidiol y más recientemente la fenfluramina, que asociadas al tratamiento de primera línea, mejoran no solo la gravedad y repetición de las crisis si no también la comorbilidad cognitivo-conductual proporcionando días libres de las crisis más incapacitantes lo que supone un avance muy significativo para la reducción de la carga de la enfermedad."