La falta de conocimiento sobre el lupus entre pacientes, profesionales sanitarios y población general tiene un impacto negativo para los pacientes y el sistema sanitario, empeorando el pronóstico y la calidad de vida y aumentando el uso de los recursos sanitarios. Esta es la principal conclusión del estudio "Lupus Voice: Falta de conocimiento sobre el lupus eritematoso sistémico y sus consecuencias en una cohorte de pacientes con lupus de moderado a grave en España", elaborado por AstraZeneca. El estudio se realizó entre 40 pacientes con lupus de moderado a grave reclutados en seis hospitales españoles durante sus visitas rutinarias. Además, el estudio incluyó 11 cuidadores y 9 profesionales sanitarios.

El documento, que ha sido publicado en la revista "Lupus" y presentado en el Congreso Europeo EULAR (celebrado del 12 al 15 de junio en Viena), tiene como objetivo llamar la atención sobre la falta de conocimiento del lupus eritematoso sistémico (LES) y sus consecuencias en España, así como sugerir acciones que se pueden tomar para mejorar el abordaje del lupus, una patología autoinmune crónica que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo.

"En AstraZeneca trabajamos de manera coordinada con los agentes implicados en el abordaje del lupus eritematoso sistémico para promover una mejor comprensión de la enfermedad. Se trata de una patología compleja que en la mayoría de los casos limita el día a día de los pacientes, por ello visibilizamos los síntomas del LES, y la repercusión que tiene en el día a día de los pacientes.", afirma Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España. "Además, creemos firmemente que es importante que estos pacientes mantengan un papel activo frente a la enfermedad con el fin de mejorar el control de esta, y mejorar así su calidad de vida", añade Moreno.

Por su parte, Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus, explica que "el lupus eritematoso sistémico es una enfermedad que presenta síntomas inespecíficos, lo que dificulta su diagnóstico. Además, la invisibilidad de algunos de estos síntomas hace que, a menudo, los pacientes nos sintamos incomprendidos en nuestro círculo social y profesional. Este desconocimiento generalizado suele generarnos malestar físico y emocional, una situación que creo que podría mejorar aumentando el conocimiento general del LES, logrando así que la población comprenda mejor a los retos en los que nos enfrentamos en nuestro día a día. Que no se vea, no significa que no exista".

Retraso en el diagnóstico y diferencias en la percepción de la gravedad de la enfermedad

Según los resultados del estudio, en el que participaron 40 pacientes con lupus de moderado a grave reclutados en seis hospitales españoles durante sus visitas rutinarias, 11 cuidadores y 9 profesionales sanitarios, destacan que la falta de concienciación es algo generalizado en todo el sistema sanitario: está presente en la atención primaria, en el servicio de urgencias y entre los especialistas que tratan los síntomas provocados por el LES, entre otros. En este sentido, el 20% de los pacientes participantes en el estudio fueron diagnosticados después de un año.

"Aunque el tiempo medio de diagnóstico es de aproximadamente de 3 meses, el 33% de los pacientes se queja del tiempo que tardó en recibirlo, destacando que tuvieron que insistir en que no se encontraban bien y visitar a varios especialistas y servicios de urgencias sin recibir el diagnóstico correcto. Más que el tiempo, fue el número de visitas a los médicos", explica la Dra. María Galindo, Reumatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid y miembro del comité científico del estudio Lupus Voice, que añade que "esto demuestra que todavía queda mucho trabajo de concienciación entre los profesionales sanitarios para ser capaces de disminuir las visitas de estos pacientes antes de llegar al diagnóstico".

En muchas ocasiones, las personas con lupus indican que la incertidumbre de no saber qué estaba pasando y el rechazo que sentían por parte de los profesionales sanitarios los llevó a sentirse enfadados, impotentes, frustrados, tristes, ansiosos e incluso deprimidos. De hecho, dos de cada diez pacientes afirman que esta situación afectó a su bienestar emocional¹.

Por otro lado, el 20% de los pacientes destaca que un retraso en el diagnóstico los llevó a experimentar efectos secundarios derivados del uso de medicamentos que no necesitaban; y el 10% expresa que un diagnóstico tardío provocó el "empeoramiento de la enfermedad", con acontecimientos como nefritis lúpica, pericarditis o ictus¹.

Otra de las conclusiones extraídas del estudio es que la percepción que los pacientes tienen de su salud no coincide con la evaluación de gravedad dada por sus médicos. En este sentido, del total de pacientes clasificados como graves por sus médicos, el 50% indica que tiene buena salud con una puntuación superior a 75 sobre 100 en el cuestionario de salud EQ-5D-5L; mientras que del total de pacientes clasificados como moderados por sus médicos, el 16% asegura que su salud es mala, con una puntuación inferior a 50 en este mismo cuestionario de salud.

Este desajuste en las percepciones de la salud se debe, en gran medida a síntomas como el dolor y la fatiga, que no están contemplados en la medición de la gravedad de la enfermedad. "Las diferencias en la evaluación de la gravedad del LES tienen implicaciones reales para la calidad de vida de aquellos pacientes que sufren dolor y fatiga pero que no muestran signos de actividad de la enfermedad", añade la Dra. María Galindo.

Consecuencias del desconocimiento entre la población general

Por último, el estudio mide el impacto que tiene el lupus en las relaciones sociales los que lo sufren. El 46% de los pacientes declara una falta de apoyo por parte de familiares y amigos, que no comprenden el LES por su "invisibilidad", especialmente cuando los síntomas principales son el dolor y la fatiga. De hecho, el 37% de los pacientes afirma tener pareja y no sentirse comprendido por ella y el 47% asegura que no se siente comprendido ni apoyado por sus amistades. Los pacientes con una enfermedad más "visible", como los que presentan deformación articular, afirman sentir una mayor comprensión por este motivo.

Además, el 59% de los pacientes dice haber perdido contacto con su círculo social, ya que la falta de conocimiento del lupus propicia que sus familiares y amigos no tengan en cuenta sus necesidades, lo que los lleva a evitar las relaciones sociales.

 "Los resultados del estudio Lupus Voice muestran que el desconocimiento del LES tiene consecuencias negativas en la calidad de vida de los pacientes. Por este motivo, desde AstraZeneca trabajamos, no solo en la investigación de nuevas terapias para estos pacientes, sino también en iniciativas que promuevan un mayor conocimiento de la enfermedad entre profesionales sanitarios y sociedad general", concluye Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Medcado de AstraZeneca España.