En los últimos años, se ha constatado los beneficios de involucrar a los pacientes con una enfermedad relevante que actúan como miembros activos en los equipos de investigación (PRP), por tanto su papel va mucho más allá de incluirlos como participantes del estudio. A este respecto, la situación ha cambiado considerablemente desde que la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR, por sus siglas en inglés) publicara en 2011 el primer conjunto de recomendaciones centradas en cómo involucrar mejor a los representantes de pacientes en proyectos científicos.

Es por ello que dicha entidad ha actualizado, recientemente, las recomendaciones de los PRP. El nuevo trabajo, publicado, recientemente, en ´Annals of the Rheumatic Diseases´, incluye diez recomendaciones individuales y cinco nuevos principios generales.

Las nuevas recomendaciones abordan el tipo de investigación y las fases de participación del PRP, el número recomendado de PRP por proyecto, el apoyo necesario para estas personas, la capacitación y el reconocimiento de las contribuciones del PRP.  Asimismo, aluden a los beneficios del apoyo y la orientación para los investigadores, la necesidad de una evaluación periódica de la colaboración paciente-investigador y el papel de un coordinador designado para facilitar la colaboración.

Recomendaciones

Las principales recomendaciones actualizadas por la EULAR tienen varios puntos fuertes en comparación con las elaboradas por primera vez en 2011, y es que las actuales se sustentan, fundamentalmente, en la evidencia existente y partiendo de que las personas que desempeñan el papel de PRP añaden valor y relevancia a todo tipo de investigaciones, lo que beneficia tanto a los pacientes como a los propios investigadores.

-Los PRP deben participar en todo tipo de investigación, incluida la investigación básica, traslacional y clínica.

-Los investigadores deben involucrar a los PRP desde el inicio de un proyecto de investigación y a lo largo de todas sus etapas.

-En cada proyecto deben participar un mínimo de dos PRP.

-La contratación de PRP debe basarse en una descripción clara y acordada de funciones y responsabilidades mutuas y debe apuntar a la diversidad y la inclusión.

-El equipo de investigación debe proporcionar un entorno de apoyo y facilitar la contribución de los PRP a la investigación.

-Un coordinador designado debe apoyar la colaboración de los investigadores y los PRP.

-Los investigadores deben tener acceso a capacitación y apoyo para lograr una comunicación y colaboración efectivas con los PRP como socios iguales.

-Los PRP deben tener acceso a capacitación relevante para sus funciones.

-Los investigadores y los PRP deben evaluar periódicamente su colaboración y ajustar su forma de trabajar cuando sea necesario.

-La contribución de los PRP debe reconocerse adecuadamente, incluida la coautoría cuando sea elegible: debe considerarse una compensación financiera.

El  grupo de trabajo encargado de dicha actualización ha estado integrado por 13 investigadores, 2 profesionales de la salud y 10 PRP. El grupo completó una revisión de la literatura para recopilar información actualizada sobre la definición y el papel de los PRP, así como para hacer recomendaciones sobre su reclutamiento, selección y monitoreo, y evaluar cuánto valor añaden a un proyecto.