En España hay más de 140.000 personas con miocardiopatías (MCP), un grupo de enfermedades cardiovasculares con gran impacto clínico en la calidad de vida de los pacientes siendo, a su vez, la causa más frecuente de muerte súbita entre los jóvenes. Por este motivo, representantes de asociaciones de pacientes y especialistas en cardiología se han reunido con senadores de la Comisión de Sanidad del Senado para presentar `Las Miocardiopatías Importan´, un informe que busca sensibilizar sobre las repercusiones clínicas, asistenciales y  sociales de la patología, así como sobre las áreas de mejora en el diagnóstico y tratamiento de las MCP. Este encuentro, que cuenta con el apoyo de Bristol Myers Squibb (BMS), forma parte de las actividades recogidas en la Campaña Internacional de  Concienciación sobre las Miocardiopatías que coordina la Global Heart Hub, en la que  se pretende visibilizar el impacto que estas tienen en pacientes y la importancia del diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado. 

A la reunión de trabajo celebrada en el Senado han asistido el Dr. Pablo García Pavía, investigador del Centro investigación biomédica en Red del ISCIII y jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda; Ester Costafreda, gerente de la Asociación de Síndromes Arrítmicos relacionados con  la Muerte Súbita (SAMS); Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza. Durante la sesión han querido sensibilizar a los representantes políticos de la Comisión de Sanidad  del Senado sobre la carga que supone esta enfermedad, las necesidades clínicas no cubiertas, oportunidades de tratamiento y sobre áreas de mejora en la atención sanitaria a estas enfermedades en España. 

"Creemos muy necesario disminuir el número de muertes súbitas cardiacas que sucede  en gente joven. Presentar informes como este van a ayudar a que sensibilicemos a los  políticos en estas necesidades que todavía no están cubiertas y así, poder salvar vidas" ha resaltado Costafreda.

Una estrategia de salud que tenga en cuenta las MCP 

En España el Ministerio de Sanidad publicó en 2022 la Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV) con el principal objetivo de incorporar nuevas perspectivas que mejoren los niveles de salud cardiovascular de la población. No obstante, el documento no contempla el abordaje de las MCP, estableciendo que estas y las cardiopatías familiares serán consideradas en futuras revisiones de la estrategia, por lo que todavía queda pendiente una atención específica a estas enfermedades. 

Por ello, este encuentro en el Senado pretende lograr un mayor compromiso sobre las MCP y realizar una llamada a la acción política para avanzar en las áreas de mejora identificadas y garantizar un acceso temprano y equitativo a la innovación, así como proponer un modelo de atención sanitaria estructurado y multidisciplinar que dé  respuesta a las necesidades de los pacientes con MCP. 

Diagnóstico precoz y equidad en el acceso 

El informe muestra que en nuestro país 142.845 personas padecen diferentes tipos de  MCP. Estas enfermedades, que pueden ocurrir en cualquier etapa de la vida, incrementan el riesgo de ansiedad, depresión, y limitaciones en diversos ámbitos cotidianos. Al tratarse de la causa principal de muerte súbita en jóvenes su abordaje temprano y eficiente es crucial. 

Así, el estudio presentado a los senadores también resalta las necesidades no cubiertas  con respecto al abordaje de las MCP. Entre ellas se encuentran el diagnóstico precoz, pues existe un infradiagnóstico o diagnóstico tardío que favorece la aparición de complicaciones.  

Entre los retos presentados han destacado la importancia de la derivación oportuna y  a tiempo al especialista cardiólogo, con el fin de implementar el proceso diagnóstico  y tratamiento más adecuado; conseguir homogeneizar las pruebas diagnósticas y las  estrategias terapéuticas; conseguir un cribado familiar, que puede incluir pruebas  clínicas y genéticas en los familiares cercanos; y realizar un abordaje multidisciplinar 

de las MCP. 

Otro punto a tratar han sido las inequidades en el acceso, debido a una desigual  distribución de los servicios de cardiología y cirugía cardiovascular. En esta línea, Fajardo ha querido resaltar que "los pacientes con miocardiopatías enfrentan necesidades clínicas significativas que no están completamente cubiertas, incluyendo el acceso limitado a pruebas genéticas y tecnologías de diagnóstico avanzadas, atención especializada y seguimiento regular, y tratamientos específicos. Además, requieren mayor apoyo psicológico y programas de rehabilitación cardíaca, educación continua sobre la enfermedad, y una mayor concienciación pública y profesional". 

Susana Portela, presidenta de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica  (AEMCH) ha querido aprovechar la oportunidad para reforzar la importancia del diagnóstico precoz de la MCH y poder contar con un apoyo psicológico: "No solo por el impacto que produce el diagnóstico en el propio paciente, sino en cómo puede abordar con sus familiares la posibilidad de que otras personas puedan padecer igualmente la  enfermedad". 

Especial atención a la miocardiopatía hipertrófica 

Dentro de las MCP, la miocardiopatía hipertrófica (MCH), que afecta aproximadamente  a 95.230 personas en nuestro país, es la más común, incrementando notablemente el  riesgo de muerte súbita cardiaca, especialmente entre la población joven. La MCH presenta una importante base genética, por lo que pueden trasmitirse de padres a hijos. Y estos pacientes a menudo desarrollan insuficiencia cardíaca, limitando su capacidad para llevar una vida normalizada, tanto por su afectación física como psicológica. 

Como ha destacado el Dr. García Pavía "la MCH es la miocardiopatía más frecuente,  provoca el mayor número de muertes súbitas en personas menores de 35 años y es la  causa más frecuente de trasplante cardiaco en España". Por estos motivos, a juicio del  especialista, "es aconsejable que los enfermos sean atendidos en unidades especializadas con experiencia en el manejo de la enfermedad y que se establezca una legislación que facilite la realización de estudios genéticos durante la autopsia en sujetos fallecidos súbitamente".