Nuevamente dar a conocer la difícil situación que existe ante estos tumores fue el objetivo de las terceras jornadas organizadas por la Asociación Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA), que se celebraron en el salón de actos Hospital Clínico San Carlos (HCSC) de Madrid. Acto que contó con el apoyo de las compañías Roche y Boehringer Ingelheim, para hacer posible conocer las opiniones y criterios de una oncóloga médica, un especialista de AP, un cirujano, una radióloga, una enfermera de casos y un representante de pacientes.

Alba Díaz

Para comenzar, Alba Díaz, vicepresidenta de ASARGA, dio la bienvenida al encuentro celebrado con el lema "equidad y autonomía en el tratamiento del sarcoma en España" y visto como oportunidad única para dar visibilidad a este grupo tan amplio y conflictivo tipo de neoplasias. 

Dr Antonio Casado

La primera mesa versó sobre la situación actual y de partida en la atención a los pacientes con sarcoma. Dio los turnos de palabra el doctor Antonio Casado, quien saludó a sus compañeros de mesa y declaró que "respeto" es el bien principal que los médicos desean recibir de los pacientes. Momento en que este jefe de sección de difícil determinación y sarcomas aseveró ser firme defensor de la coordinación entre atención primaria y hospitalaria.

Dra Gloria Marquina

Como primera en intervenir, la doctora Gloria Marquina, oncóloga médica del HCSC, señaló la dificultad que representan los sarcomas por su variedad, localización diversa, dolor o ausencia del mismo y un tamaño que tiene la pelota de golf como seña de identidad para despertar la preocupación clínica. A la vista de que los sarcomas representan el 1% de todos los cánceres, pero que se subdividen en más de 150 enfermedades distintas, entre tipos y subtipos, y la mayoría de ellas ultra raras. Al agravar problemas actuales como la falta de respuesta dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS), con diagnósticos erróneos en hasta el 40% de los casos, desigual acceso a los tratamientos y barreras burocráticas para las derivaciones a los hospitales de referencia. 

Centrada en la formación en sarcomas durante las etapas de grado y MIR, opinó Marquina que es insuficiente, si se observa que la carrera de medicina en la Universidad Complutense de Madrid (UCM)  ofrece un total de 120 materias electivas y poco contenido en sarcomas. Para llegar a una residencia de especialización que tiende a la subespecialización. En total unos diez u once años de estudios que descuidan este tipo de neoplasias.

Dra María José Moreno

Seguidamente, la doctora María José Moreno, radióloga del HCSC, habló en nombre del perfil clínico que inicia el diagnóstico al realizar en primer lugar radiografía y ecografía, para dar paso al tratamiento, radiológico en casos y, posteriormente, el seguimiento. Siempre con grandes dosis de sentido común ante la menor sospecha detectada en AP y para que el radiólogo de huesos o partes blandas, con apoyo de la enfermera de casos al propiciar la derivación a CSUR, si hay tamaños tumorales superiores a cinco centímetros de diámetro. Momento en que el radiólogo determina la agresividad de la lesión, en línea con las guías clínicas internacionales.

Del plan Inveat refrescó la idea de que otorga fondos europeos entre 2021 y 2026 por valor de mil millones de euros para reforzar la potencia tecnológica sobre las bases del sistema nacional y así generalizar el radiodiagnóstivo. Y de su centro dijo disponer hoy de cinco equipos de resonancia magnética, tres de tres teslas y dos de 1,5 teslas; cuatro equipos de tomografía, dos espectrales; y dos equipos de PET-TC.

Dr Pablo Talavera

El doctor Pablo Talavera, cirujano del HCSC, celebró mejoras en los 80 años desde los que se tiene referencia bibliográfica de estos tumores, siempre marcados por una rareza que les hace pasar desapercibidos muchas veces por su comportamiento biológico inesperado. Tumores que precisan poner en marcha muy diversos perfiles asistenciales en engranaje que parte siempre desde AP y se mueve con el trabajo que hacen las enfermeras de casos que sirven de enlace dentro y fuera del hospital.

Apostó Talavera por el sistema de CSUR, capaz de salvar las barreras territoriales, aunque no siempre porque no hay obligatoriedad legal de referencia. Con ignorancia de que los cirujanos adoran su trabajo y de que la especialización lleva siempre hacia la mejor ejecución técnica. 

Dr David Palacios

El doctor David Palacios, médico de familia y presidente en Madrid la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), repasó la gravedad actual en AP por falta de financiación, presión asistencial y falta de compañeros, dicho desde una especialidad que abarca la generalidad de la medicina en su conjunto. Con pocas oportunidades de recibir una persona con sarcoma en consulta entre la gran variedad de patologías de gran prevalencia que atiende. Dificultad de diagnóstico a la que se añade la no posibilidad de pedir pruebas complementarias, habiendo mejorado en parte en las derivaciones a hospital con respuestas razonablemente ágiles. Y dentro de una esperanza para mejorar las cosas mediante trabajos coordinados. 

Ana Paula Leiva

La enfermera de casos del HCSC, Ana Paula Leiva, lamentó el alto coste de la no derivación a los centros asistenciales adecuados, a veces por falta de concienciación de compañeros. Al detectar igualmente falta de comunicación interna de difícil solución unida a desconocimiento bastante común sobre estos extraños tumores. 

Sobre su propio perfil dijo ser nexo entre el equipo multidisciplinar, los pacientes y sus asociaciones y labor de puente entre Comunidades Autónomas. Flujos en el que se ven perjudicados, por ejemplo, los funcionarios adscritos a MUFACE o los pacientes de centros privados aunque tengan derecho a la derivación a la sanidad pública. Exclusiones que se procuran eliminar en el HCSC.

A favor en todo caso, como dijo, del consejo sanitario centrado en el paciente y la enfermera de casos que le guía por los vericuetos del proceso asistencial. 

Alberto Martínez

En nombre de las familias afectadas por sarcomas, Alberto Martínez, patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC), evocó la figura de la extraordinaria mujer que dio nombre a la entidad y que luchó durante nueve años contra su patología a la que se le puso el diagnóstico de sarcoma a la quinta intervención quirúrgica de las 39 que afrontó.

Para llegar al presente en que se mantiene el agravio de los diagnósticos a tres años, por que se trata de tumores casi no vistos en la formación médica. Ahora que, al menos, existe un máster sobre sarcomas. Y coincidió con los presentes en que la enfermera gestora de casos es la figura catalizadora de todo el proceso asistencial. 

Finalmente, y como próximo paso a dar, citó Martínez la comunicación en red de las gestoras de casos para llamar cuanto antes a las puertas adecuadas hoy en forma de teléfonos móviles. Naturalmente con el fin último por principio de salvar vidas.