El Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha reunido a cerca de 40 profesionales del ámbito sanitario para abordar las necesidades y desafíos de las enfermedades raras, enfocándose en la investigación y la implicación de las instituciones.

El evento, celebrado los días 4 y 5 de julio en el Centro INDEPF de Campo de Criptana, contó con la participación de gerentes de hospitales de renombre como Sonia García de San José (Gregorio Marañón), Manuel Molina (Virgen del Rocío), Carmen Rodríguez (Universitario de Salamanca) y Paloma Casado (Hospital del Sureste).

La sanidad privada estuvo representada por la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE). Figuras destacadas como Isidro Díaz de Bustamante, la diputada de la Asamblea de Madrid Ana Cuartero, Blanca Fernández Lasquetty, Jesús Sanz Villorejo (ANDE) y Luis de Palacio (FEFE) subrayaron la dimensión y relevancia de estas jornadas.

Las jornadas fueron inauguradas por autoridades locales y regionales, incluyendo a Rosa Ana Fernández Ruiz, primera teniente de alcalde de Campo de Criptana; Jesús Ignacio Meco Rodríguez, presidente del INDEPF; y Santiago Lucas-Torres Casero, vicepresidente segundo de las Cortes Regionales de Castilla-La Mancha. Adrián Fernández Erguido, vicepresidente 4º de la Diputación de Ciudad Real, expresó su reconocimiento y respaldo a los profesionales de la sanidad: "Por su dedicación, esfuerzo y compromiso para brindar la atención de calidad que se merecen nuestros ciudadanos, y que hacen posible que muchas familias encuentren esperanza y consuelo en los momentos más difíciles".

Entre las mesas de debate destacadas, se exploraron temas como `Inversión, Educación y Compromiso Municipal en la Salud Pública´ y `Hacia una Gestión Inclusiva´. Estas sesiones permitieron un intercambio enriquecedor de ideas y experiencias sobre los desafíos y avances en la gestión de las enfermedades raras.

Una mirada a los Desafíos y Avances

Durante las jornadas, se desarrollaron varias mesas de debate que abordaron temas críticos para las enfermedades raras.

En la mesa de inversión y educación, José María Martín Buro, diputado regional del Partido Popular en las Cortes Regionales de Castilla-La Mancha, señaló la necesidad de trabajar en alianzas público-privadas y generar recursos suficientes para que el código postal no influya en la atención sanitaria. José Carlos Cabrera, del laboratorio Imereti, enfatizó la importancia de trasladar la investigación a medicamentos prácticos, destacando: "Todo lo que se investiga se queda en una simple investigación, pero debemos trasladarlo a medicamentos. Nosotros como laboratorio queremos ser ese puente entre investigadores y fármacos".

Por su parte, en la mesa de Liderazgo y Gestión en Estructuras Sanitarias, María Magdalena Castro Ramos, directora de enfermería del Hospital Universitario de Torrejón, resaltó los retos del envejecimiento y la falta de profesionales en el sistema sanitario, llamando a reformar y actualizar las prácticas: "Necesitamos reformar y actualizar las prácticas y el sistema". Paloma Casado Durández, directora gerente del Hospital Universitario del Sureste, hizo hincapié en las amenazas y en la necesidad de analizar la situación: "Tenemos grandes amenazas en el sistema sanitario, y no solo es la sostenibilidad, sino también el déficit de profesionales sanitarios que es insustituible por mucha tecnología que apliquemos. Esto requiere un análisis exhaustivo, porque cada ser humano requiere un abordaje distinto".

La importancia de los datos en el diagnóstico

Carmen Rodríguez Pajares, gerente del Hospital Universitario de Salamanca, habló sobre la utilización de datos hospitalarios para la investigación en enfermedades raras y la necesidad de trabajar en red para superar barreras: "Los hospitales somos productores de datos, datos que debemos utilizar para la investigación. En las enfermedades poco frecuentes, es mucho más importante trabajar en red para superar barreras e investigar conjuntamente". Manuel Molina Muñoz, gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, destacó la importancia de utilizar esos datos para un diagnóstico temprano: "En cualquier reunión de enfermedades frecuentes siempre sale el problema de la demora del diagnóstico".

La contribución de las Asociaciones en la Gestión de la Enfermedad

El Dr. Pluvio Jesús Coronado, jefe de la unidad de oncología ginecológica del Hospital Clínico San Carlos, subrayó la necesidad de conocimiento adecuado para la cura de pacientes, resaltando: "Lo que el paciente quiere es que le curen, y lo que el médico quiere es curar, pero a veces fallamos porque no tenemos el conocimiento adecuado. Las asociaciones son importantes porque ayudan a visibilizar el problema real". Marcos Martínez Cortés, gerente de GEPAC, destacó la evolución de las asociaciones hacia la prestación de servicios de atención directa y programas de soporte integral: "El papel de las asociaciones es relativamente joven, pero hemos evolucionado mucho. Ahora tenemos servicios de atención directa al paciente, programas de soporte integral, y realizamos estudios psicosociales para conocer las necesidades de nuestros pacientes".

Clausura del Evento

El cierre del evento estuvo a cargo del Dr. José María Villalón Alonso, jefe de los servicios médicos del Atlético de Madrid, y María Jesús Pelayo García, vicepresidenta de la Diputación de Ciudad Real. Villalón Alonso destacó la importancia de la prescripción del ejercicio físico como un medicamento para la salud integral: "Hoy en día, la prescripción del ejercicio físico es como un medicamento, tanto para el bienestar físico, mental, y la salud integral de la persona". Por su parte, Pelayo García compartió su experiencia personal con una enfermedad rara y alabó el trabajo de la asociación: "Fui madre de una niña con enfermedad rara, y la labor que hacéis con esta asociación es muy importante para mí. La visibilización y la colaboración son clave para la humanización".

Como colofón de estas jornadas, los asistentes disfrutaron del partido Alemania-España en las pantallas del INDEPF, celebrando con entusiasmo la victoria de la selección española.

Estas jornadas del INDEPF no solo han servido para discutir y avanzar en la gestión de las enfermedades poco frecuentes, sino también para fortalecer la red de colaboración entre profesionales e instituciones, renovando el compromiso con la investigación y la atención integral de los pacientes