Durante las II Jornadas ´Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud´, organizadas por INDEPF, el podcast `Ágora de la Salud Poco Frecuente´ presentó una entrevista exclusiva con Manuel Molina Muñoz y Carmen Rodríguez Pajares, dos destacados gestores sanitarios que compartieron sus perspectivas sobre los desafíos y avances en la atención de enfermedades raras.

Manuel Molina Muñoz, gerente del Hospital Virgen del Rocío, abordó el concepto de gestión sanitaria excelente, destacando la necesidad de combinar eficiencia y eficacia en las actividades desarrolladas con la equidad en el acceso a los servicios. "Para alcanzar estos objetivos, es fundamental asegurar la calidad de la atención sanitaria, garantizar la accesibilidad para todos los pacientes y optimizar la estructura administrativa. Dado que los recursos son limitados, debemos utilizar el dinero de manera eficiente", afirmó el gerente.

Por su parte, Carmen Rodríguez Pajares, gerente del Hospital Universitario de Salamanca, resaltó la importancia de un modelo de asistencia integral para enfermedades raras. Este modelo requiere equipos multidisciplinares que trabajen en red, tanto dentro del propio complejo asistencial como de manera colaborativa a nivel nacional y con la comunidad en general. Rodríguez Pajares enfatizó la necesidad de un asesoramiento médico genético adecuado y una transición efectiva de la atención pediátrica a la edad adulta para superar las barreras asistenciales. "Es crucial abordar estos problemas de manera integral y colaborar con las comunidades autónomas para mejorar el diagnóstico y el acceso a terapias innovadoras", señaló.

La Importancia de los Equipos Multidisciplinares

Molina Muñoz destacó la relevancia del apoyo constante a los profesionales en el contexto de la colaboración interdisciplinar. La cooperación fluida entre distintas unidades de gestión clínica y profesionales, incluidos médicos, enfermería especializada y terapeutas, es esencial. "Debemos ofrecer el máximo apoyo desde los equipos directivos para que la interacción entre las distintas unidades sea beneficiosa para todos. Además, es importante fomentar la innovación mediante la incorporación de tecnología y promover la investigación conjunta", indicó.

En concordancia, Rodríguez Pajares subrayó que gestionar la complejidad requiere una estrategia sólida y adaptada a cada nivel de asistencia. Destacó la importancia de los comités multidisciplinares que trabajan en red y la colaboración con asociaciones de pacientes para establecer estrategias efectivas de acceso a tratamientos. "La comunicación durante la transición de la edad pediátrica a la adulta es fundamental, así como la evaluación y autorización de tratamientos que busquen no solo estabilidad, sino también mejoras en los resultados en salud", comentó.

Centros de referencia para el tratamiento de EPF

Durante el podcast, se destacó que el Hospital Universitario de Salamanca ha sido designado como nodo asistencial de referencia para la atención integral de pacientes adultos con enfermedades raras. Rodríguez Pajares explicó que el hospital está avanzando en la codificación y el abordaje psicosocial de más de ocho mil patologías raras y en el diagnóstico analítico, que incluye estudios genéticos y preimplantacionales.

"Estamos trabajando de manera multidisciplinar dentro del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL). Se ha avanzado significativamente en la codificación y en el abordaje psicosocial, incluyendo aspectos educativos y laborales. También es fundamental el diagnóstico analítico, que incluye no solo estudios genómicos, sino también prenatal y preimplantacional. Dado que hasta un 60% de estas patologías tienen origen congénito, el diagnóstico temprano es crucial para apoyar la autonomía de los padres y las familias", expone la gerente.

Además, el Hospital Virgen del Rocío ha inaugurado un nuevo centro de referencia para el tratamiento de la Extrofia-Epispadias (CEE), una rara enfermedad neurológica infantil. Molina Muñoz informó que este nuevo centro es el vigésimo sexto de referencia nacional y subrayó la importancia de concentrar experiencia en estas patologías para ofrecer una atención más cercana y especializada.

"Nuestra apuesta e implicación por integrar a todas las enfermedades poco frecuentes dentro de lo que es la normalización asistencial de nuestro hospital, nos permite ofrecer una atención más cercana y concentrar el volumen necesario para adquirir experiencia en estas patologías", concluyó Molina.