Chiesi Global Rare Diseases ha anunciado el lanzamiento de `Find For Rare´, una iniciativa de becas para la investigación que ofrece la posibilidad de solicitar hasta 50.000 euros para apoyar el desarrollo de proyectos de investigación científica centrados en tres enfermedades de depósito lisosomal (EDL).

Las EDL se deben a errores congénitos del metabolismo, enfermedades genéticas raras que se caracterizan por un funcionamiento defectuoso de los lisosomas. Si bien estas patologías pueden ser raras a nivel individual, su prevalencia es significativa a nivel mundial, estimándose que se diagnostican en 1 de cada 8.000 personas. Para abordar la falta de conocimiento sobre estas enfermedades, Chiesi Global Rare Diseases está organizando y financiando la nueva convocatoria de proyectos de investigación sobre tres EDL: la enfermedad de Fabry, la Alfa-Manosidosis y la Cistinosis.

El objetivo de la iniciativa es proporcionar una plataforma que promueva la innovación en la investigación de forma que pueda mejorarse la comprensión de los factores que caracterizan a estas enfermedades, así como el manejo clínico personalizado del paciente. Todas las propuestas de proyectos de investigación presentadas serán evaluadas por un Comité Científico independiente formado por 10 expertos internacionales en el campo de las EDL y presidido por tres de ellos, entre los que se encuentra el Profesor Christoph Wanner.

El Profesor Christoph Wanner, Presidente del Comité Científico de `Find For Rare´ y Profesor de Medicina y Jefe de la División de Nefrología e Hipertensión del Hospital Universitario de Würzburg (Alemania), señala que "`Find For Rare´ hace un llamamiento a todos los investigadores y científicos interesados en las enfermedades de depósito lisosomal para que se animen a enviar sus candidaturas con proyectos de investigación innovadores. Si bien hemos ampliado nuestro conocimiento sobre las EDL en la última década, todavía necesitamos generar una mayor comprensión de los factores que afectan a las enfermedades raras, desde la patogénesis hasta la progresión. Este proyecto representa una oportunidad para descubrir nuevas ideas que nos permitan alcanzar nuestro objetivo de mejorar la atención al paciente. El Comité Científico espera con interés la oportunidad de evaluar nuevas ideas procedentes de todo el mundo y poder seleccionar los proyectos más destacados y los candidatos para otorgar las becas de investigación".

Las solicitudes serán evaluadas por el Comité Científico independiente en base a los criterios de evaluación definidos: solidez del proyecto de investigación propuesto, innovación y novedad, relevancia e impacto y potencial de éxito. Dependiendo del volumen y la calidad de las solicitudes, el número total de becas y la dotación económica concedida por proyecto pueden variar. En cualquier caso, los recursos destinados por Chiesi Global Rare Diseases a esta iniciativa ascienden a un total de 150.000 euros, y los investigadores pueden solicitar becas de hasta 50.000 euros por proyecto. Por otra parte, aunque Chiesi Global Rare Diseases organiza y financia la iniciativa, el proceso de solicitud, evaluación y selección de las becas se desarrollará de forma independiente, sin intervención por parte de la compañía en las decisiones. Se aceptan propuestas de todas las regiones del mundo, excepto de América.

Enrico Piccinini, Vicepresidente senior de la Unidad de Enfermedades Raras de la UE e Internacional del Grupo Chiesi, afirma que "`Find For Rare´ es una plataforma importante para la generación de nuevas ideas y la identificación de futuros líderes en investigación en el panorama de las enfermedades raras. Existe una obligación social de abordar los problemas que afectan a los 400 millones de personas que se calcula que viven con una enfermedad rara. Como en todas nuestras actividades, la motivación detrás de esta iniciativa es la comunidad de personas con enfermedades raras. Nos enorgullecemos de escuchar activamente sus necesidades y de ofrecerles aquello que realmente pueda beneficiarles. Tenemos grandes esperanzas puestas en que la presente edición de la iniciativa `Find For Rare´ proporcione futuras soluciones a los desafíos planteados por las enfermedades raras en la actualidad".

Para más información sobre la iniciativa y el proceso de solicitud, puede consultar www.findforrare.com. El proceso de solicitud es sencillo y no tiene coste alguno para el investigador. El plazo de solicitud finaliza el 31 de octubre de 2024 y las becas se concederán en el primer trimestre de 2025.