El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica que afecta de manera negativa a la calidad de vida de las personas que lo padecen. A pesar de ser una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, existe una falta de conocimiento por parte de la población general y los profesionales sanitarios que repercute de manera negativa en los pacientes con LES. 

El lupus, que afecta a 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo, es una patología compleja, cuyas manifestaciones son muy variables y pueden afectar a cualquier parte del cuerpo. Los síntomas, que van desde la fatiga hasta el dolor articular o la anemia, limitan el día a día de los pacientes provocando discapacidad y bajas por enfermedad. A este respecto, Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS recalca que "los síntomas de lupus muchas veces son difíciles de evaluar por parte de los profesionales sanitarios. Síntomas como el cansancio o la fatiga no implican manifestaciones físicas ni medibles, lo que provoca que los pacientes de lupus nos sintamos invisibles para la sociedad, que no comprende la enfermedad ni las limitaciones que nos provoca".

En este contexto, el estudio Lupus Voice, publicado en la revista Lupus mostró que el 48% de los pacientes experimentaron falta de comprensión social, incluso por parte de familiares y amigos, y que más de la mitad de los pacientes, en concreto un 59%, tiene problemas para mantenerse al día con su círculo social, ya que la falta de conocimiento del lupus propicia que sus familiares y amigos no tengan en cuenta sus necesidades, lo que los lleva a evitar las relaciones sociales.

La falta de validación y apoyo por parte del círculo cercano de los pacientes y la trivialización y falta de comprensión de la enfermedad perjudica la calidad de vida e intensifica la sensación de soledad de los pacientes.

"Los resultados del estudio Lupus Voice ponen en valor la necesidad de aumentar la concienciación sobre el LES entre pacientes, profesionales sanitarios y el público en general para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Está en manos de todos trabajar unidos para reducir, en la medida de lo posible, el impacto clínico y emocional de dicha falta de concienciación" explica Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos de AstraZeneca España.   

El impacto del retraso del diagnóstico

Otro de los problemas a los que se enfrentan los pacientes es el retraso en el diagnóstico. En este sentido, el 20% de los pacientes participantes en el estudio fueron diagnosticados después de un año. Este retraso podría provocar un aumento de la actividad de la enfermedad, un daño acumulado orgánico y un aumento en la mortalidad prematura. Esto no solo afecta a los pacientes a nivel clínico, sino también a nivel emocional.

En muchas ocasiones, las personas con lupus indican que la incertidumbre de no saber qué estaba pasando y el rechazo que sentían por parte de los profesionales sanitarios los llevó a sentirse enfadados, impotentes, frustrados, tristes, ansiosos e incluso deprimidos. De hecho, dos de cada diez pacientes afirman que esta situación afectó a su bienestar emocional.

"En AstraZeneca trabajamos a diario para cambiar la vida de los pacientes y, como parte de este compromiso, llevamos a cabo iniciativas que conciencien sobre la enfermedad y sus necesidades no cubiertas. Además, abogamos por una mejora en el abordaje de la patología que incluya el trabajo conjunto entre todos los agentes implicados en la atención del LES para mejorar la calidad de vida de los pacientes", concluye Marta Moreno.