"En los últimos años, las Organizaciones Sanitarias están apostando por mecanismos de medición de Experiencia Reportada por el Paciente (PREMs) y de los Resultados Reportado por el Paciente (PROMs). Ambos ayudan en la construcción de valor en la Salud. La Enfermedad Renal Avanzada resulta una patología crónica que supone una gran afectación en la calidad de vida de los pacientes, por lo que puede ser modelo de estudio para mejorar la implicación profesional sanitario, gestores y pacientes en la recogida y registro de los PROMs", destaca José Soto Bonel, presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA). En este marco, desde el Observatorio SEDISA de la Gestión Basada en Valor, en colaboración con CSL Vifor, se ha puesto en marcha el Encuentro SEDISA para el análisis: Los PROMs dentro de la Gestión de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada Basada en Valor. 

"Este encuentro nace con el objetivo de analizar la situación en la que se encuentra la Enfermedad Renal Crónica Avanzada, así como la implicación del profesional sanitario en la recogida de PROMs y la implicación del paciente. Por otro lado, también analizaremos la estrategia autonómica y el caso concreto de la Enfermedad Renal Avanzada, creando retos y midiendo la mejora, destacando cómo deben ser implementados para el mejor aprovechamiento y utilidad, en el marco de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada Basada en Valor", destaca Carlos Mur de Viu, director Servicios de Salud Mental del Principat d´Andorra y jefe de servicio de Psiquiatría Hospital Ntra. Sra. de Meritxel, Miembro de la Junta Directiva de SEDISA y Coordinador del Pilar de Resultados en Salud del Observatorio SEDISA de la Gestión Basada en Valor.

En palabras de Mercedes Salgueira, directora de la Unidad de Nefrología en el Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla, "los PROMs en la Enfermedad Renal Crónica Avanzada son cruciales para fomentar la evaluación y la monitorización de la calidad de vida, que son de suma importancia debido a que los pacientes soportan una elevada carga de enfermedad. Por otro lado, favorecen la personalización del tratamiento, adaptándose a las necesidades de cada paciente en concreto. Además, permiten una detección temprana de problemas como cambios en la calidad de vida del paciente y promueve una mayor participación y empoderamiento en la gestión de la propia enfermedad del paciente". Estos beneficios se trasladan en que los PROMs "nos ofrecen la oportunidad de medir y monitorizar, siendo una estrategia fundamental para implementar mejoras en la asistencia sanitaria".  

Pese a la gran cantidad de ventajas asociadas a la medición, para su implementación debe afrontar diferentes dificultades. "Hay un gran desconocimiento y escepticismo por parte de los profesionales, se debe conseguir mantener en el tiempo el reporte por parte del paciente, es necesario desarrollar herramientas tecnológicas que permita la recolección de datos, así como afrontar la burocracia y los costes". Por ello, es imprescindible "desarrollar herramientas PROMs estandarizadas y validadas, que recojan datos significativos y relevantes para el paciente, generalizar el uso de estas herramientas para que todos los nefrólogos midan los resultados en salud, suministrar herramientas tecnológicas para la recogida de datos y proveer a los profesionales de herramientas tecnológicas adecuadas que faciliten su recogida. El Sistema Sanitario tendrá que impulsar el cambio cultural necesario para llevarlo a cabo".  

Para los pacientes "tiene una importancia crucial al ayudar a los profesionales a adaptar las recomendaciones y tratamientos a lo que necesitan los pacientes para lo que se necesita avanzar hacía un diseño de las herramientas, que reflejen la perspectiva de las personas afectadas por la enfermedad renal crónica" destaca Juan Carlos Julián Mauro, Director General de la Asociación Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) e investigador colaborador en el área de metodología de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid. Por otro lado, destaca que "se deben construir herramientas (PROMs, pero también PREMs) que cuenten en su desarrollo desde el inicio con los pacientes para asegurar su validez, y que esté coordinado por expertos en psicometría desde su inicio". Además, destaca que "la toma de decisiones compartidas puede tener beneficios tanto para los pacientes, como para los profesionales que les atienden". 

"El Observatorio SEDISA de la Gestión Basada en Valor nace con el fin de posicionar la Gestión Basada en Valor como punto clave en el Sistema Sanitario, facilitar una plataforma de trabajo para el impulso de la Gestión Basada en Valor y poner en valor la aportación y el compromiso de la Gestión Sanitaria al Sistema Sanitario, a por pacientes y a la sociedad", destaca José Soto Bonel, presidente de SEDISA.