El estudio Invitsibles. Dando voz al vitíligo se presentó este miércoles en el IESE Business School, en Madrid. La apertura institucional corrió a cargo de Celia García, directora general de Humanización y Atención del Paciente del Servicio Madrileño de Salud; María Camon, directora de Programas en el ámbito de Salud del IESE Business School; Juan Díaz, director general Incyte, y Jordi Cohen, director de Proyectos del Center for Research in Healthcare Innovation Management - IESE Bussines School.

"Estamos aquí para hablar de enfermedades dermatológicas y su impacto en la salud mental, con el ejemplo del vitíligo", comenzó Cohen. Se pretende manejar la comprensión y el manejo de esta compleja patología, que "va más allá del ámbito estético". Se pretende contribuir en la mejora de la calidad de vida del paciente. Camon se mostró encantada de poder contribuir desde su organización a lo que es el sistema sanitario. Díaz remarcó que éste es un proyecto muy importante, porque siempre se suele hablar de la parte más clínica de los pacientes con vitíligo más que la mental, por lo que "se dará un paso hacia una sensibilización de lo que es esta enfermedad". Opzelura ha sido la primera indicación que se aprueba para el vitíligo no segmentario.

Afecta en torno a un 1,6 % de la población. García avisó de que en España hay cerca de 900.000 personas que la padecen, y que las manchas empiezan a aparecer a los 20 años. No se sabe el motivo por el que aparece, por lo que hay que seguir investigando. Es una enfermedad autoinmune crónica, con comorbilidades, como el riesgo cardiovascular. Se produce un 36 % de prevalencia de ansiedad.

Hubo una sesión introductoria sobre la situación actual de la asistencia sanitaria en enfermedades dermatológicas con impacto en salud mental por parte del Dr. José Manuel Carrascosa, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol y vicepresidente segundo de la AEDV, y de la Dra. Marta Loro, psicóloga del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro. Carrascosa empezó con la dermatitis atópica, que es quizá la enfermedad más prevalente de las inflamatorias. "Se caracteriza por el prurito persistente", informó. Interfiere en el día a día, en el sueño. "El paciente se rasca, porque es mejor soportar el dolor que el picor", matizó. Presentó el caso clínico de una mujer de 43 años con dermatitis atópica desde la infancia, desconsolada ante la imposibilidad de encontrar "algún remedio que le pueda ir bien". Ha probado numeroso tratamientos tópicos y fototerapia con éxito parcial. Loro comentó que lo más importante es evaluar la desesperanza que está viviendo, con la intención de proteger su salud mental. Sopesó que lo óptimo es motivar, instruirla en nuevos tratamientos, sin crearle falsas esperanzas. Hay que preguntar si el paciente tiene alguna estrategia de control del estrés. Otra pregunta es por los hábitos, y guiarla por los relacionados con la higiene del sueño y entrenar pautas. En general, "con estos pacientes, es muy importante naturalizar las molestias que están sufriendo, especialmente las vinculadas a la deprivación del sueño".

Otra patología que abordaron fue la de hidradenitis supurativa, que "durante mucho tiempo fue una enfermedad un poco oculta", en palabras de Carrascosa. La obesidad y enfermedades inflamatorias suelen ser sus comorbilidades. Hay grandes placas inflamatorias, que conllevan fístulas. Afecta aproximadamente al 1 % de la población. El caso clínico fue el de un varón de 30 año con lesiones inflamatorias bilaterales de un año de evolución. Ha realizado tratamiento tópico y pautas de tratamiento oral. Piensa que no está en disposición de tener pareja mientras tenga estas lesiones, y tampoco se ve con ánimo de ir al gimnasio, porque mancha las camisetas. Loro comentó que estos pacientes pasan mucho tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico y que es importante evaluar la percepción que tiene den la enfermedad. Se intentará revisar las creencias que el paciente tiene sobre la enfermedad. Se tratará de enseñar alguna técnica del control del dolor. Si es necesario, hay que prepararlos para la cirugía.

Del vitíligo, dijeron que hay un signo guía, que es la pérdida del pigmento. "Todos tenemos algún familiar. Se ve con facilidad, porque las manchas son prevalentes en zonas visibles. Muchas veces comienza en la infancia o la adolescencia. Hay una pérdida de auto-regulación del sistema inmunológico", indicó Carrascosa. El caso clínico que presentaron era bastante típico, el de una chica de 17 años sin antecedentes de interés excepto hipotiroidismo subclínico. Loro subrayó que con estos pacientes se cae en la tentación de intentar solucionarlo. "Quizá podemos sustituir estas verbalizaciones por el ´entiendo que puedas estar preocupada´. Hay que motivar sin crear falsas expectativas. Explicar la cronicidad de la enfermedad", puntualizó. Es decir, que la paciente se siente comprendida. El temple del dermatólogo es que históricamente ha habido pocos tratamientos, algo que está cambiando. El vitíligo tiene un componente identitario muy importante, porque se percibe en zonas de la piel muy visible, incluso en el rostro.

Estas enfermedades dermatológicas son crónicas. Generalmente, tienen mucho sentimiento de culpa, sobre todo las que tienen un componente hereditario, por si se traspasará a los hijos o si no se maneja bien el estrés. Hay que intentar motivar al paciente un estilo de vida saludable.

El Dr. José Luís López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología. Hospital Universitario Fundación Alcorcón, presentó el documento de consenso. Señaló que el vitíligo es una "patología huérfana, invisible", porque los pacientes no acuden a la consulta porque no se les da solución. El 65 % de los pacientes se va con el mensaje de que tiene que aguantarse, de que no hay nada. Una enfermedad crónica marca a una persona. Es, además, autoinmune. Afirmó que ha visto a muchas personas con vitíligo, con manchas muy extensas y con no tantas. Se ha hecho el estudio para dar voz, porque como enfermedad crónica afecta en la calidad de vida de los pacientes. Otro factor para que se estigmatice, en países como la India, es que cursa con manchas blancas, como la lepra. No hay cifras contrastadas de la prevalencia. Los pacientes que acuden con vitíligo a las consultas es bajito, del 0,02 %, por lo que muchos están "desatendidos". Insistió en que la salud mental es muy importante en esta patología.

Los objetivos del trabajo han sido dar luz e identificar las necesidades no cubiertas, "que son muchas", y las áreas en las que se puede intervenir. Es primordial concienciar y sensibilizar a la sociedad y promover el reconocimiento del vitíligo. Se ha hecho una revisión sistemática de la literatura sobre el vitíligo. Se ha contactado con 27 pacientes, para dar a conocer lo que consideran que es necesario. Se han desarrollado propuestas y se ha hecho una hoja de ruta para los próximos cinco años.

Se han establecido diez retos, diez áreas donde actuar: desestigmatizar y desbanalizar la enfermedad, establecer perfiles de pacientes, la salud mental, cómo diseñar el circuito asistencial, la perspectiva del paciente y ponerse en su piel, cuál es el manejo terapéutico, la información y formación recibida por los pacientes de lo que se tiene, tener un registro de pacientes con vitíligo en nuestro medio, la investigación clínica y los recursos, planificación y costes.

"La comunicación es muy importante. Informar y formar de lo que es esta enfermedad. Ponerla en el punto donde corresponde. Desmitificar el que no es contagiosa", pronunció Estebaranz. Hay que juntar la perspectiva del paciente y del clínico, cómo afecta a nivel emocional la enfermedad. Se establecieron condicionantes que podrían modular el manejo diferencial como la edad, el sexo, la visibilidad de las manchas, etcétera. Es primordial detectar a los pacientes que pueden tener un mayor impacto psicológico, estar atentos a las señales de alarma. El circuito asistencial es complejo. De las alternativas terapéuticas, "todo el arsenal que hay tópico y sistémico". No se tenía hasta ahora ningún fármaco con indicación de vitíligo. Es una enfermedad en la que está apareciendo investigación y se necesita recursos.

"Al final, lo que necesitamos es tener una consulta multidisciplinar, como tenemos ahora de psoriasis", afirmó. En definitiva, que se tenga la investigación y ayuda de todos los implicados. Este documento sienta las bases para mejorar de forma sustancial la comprensión y el manejo del vitíligo, desde una perspectiva holística.

Se desarrollaron dos mesas redondas. La primera, sobre el diagnóstico, con la moderación del Dr. Raúl de Lucas, jefe de Sección del Servicio de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz. Dr. José Polo, médico de familia, del centro de salud El Casar, y presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), informó de que le consultan más mujeres que hombres. El primer desafío es el conocimiento, el entender que esto va más allá de la estética. Desde Atención Primaria, "es importante el manejo del paciente y los tratamientos". Consideró que la telemedicina va a facilitar mucho. El que no haya tratamientos indicados para una patología no significa el que no se trate.

Luis Ponce de León, presidente de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT), explicó que él tenía vitíligo en la cara y que él repigmentó. Los pacientes manifiestan que la Atención Primaria "es el freno que tiene el paciente". Lamentó que se penaliza a los médicos si derivan equis número de pacientes. Polo sostuvo que no es un problema de rechazo de derivación, sino de priorización y de pensar que no hay tratamiento. "El paciente ya lee y en la asociación tenemos informes de España y de todo el mundo", aseveró Ponce de León. Información se tiene, lo que quieren es que se les escuche.

El Dr. José Juan Pereyra, jefe de Sección de Dermatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, analizó que hay una baja prevalencia de pacientes que llegan al hospital, de que no hay una gran derivación. "En la atención especializada hospitalaria no suele haber dificultad diagnóstica. Sí a nivel de los tratamientos", destacó. El Dr. Joaquín Borrás, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Sagunto, matizó que la función del farmacéutico comunitario debería cambiar hacia una acción más clínica. "Lo que tenemos es que aportar valor, ser visibles para los pacientes como expertos en el medicamento", razonó. Añadió que hay que aportar una explicación de lo que son los fármacos, tener el circuito de informar al clínico y de fomentar la adherencia. Hay que dar valor a las prescripciones, a los tratamientos, para mejorar el cumplimiento terapéutico.

La Dra. Sandra Ros, psicóloga adjunta del Servicio de Dermatología y Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, remarcó que el viaje del paciente empieza con las primeras manchas. Cuando estos pacientes llegan al hospital, llevan ya una carga de miedo e incertidumbre, de baja estigma. Es un cambio en tu identidad, en tu aspecto corporal. Se puede encontrar ansiedad anticipatoria y ciertos trastornos que surgen a raíz del diagnóstico o un brote de la enfermedad. No se puede hacer como que esta carga de la enfermedad no existe. El tratamiento psicológico ayudará a afrontar la enfermedad de forma activa.

La segunda mesa redonda, moderada por Estebaranz, fue sobre las perspectivas en la asistencia sanitaria en enfermedades dermatológicas con impacto en salud mental. Para Silvia Fernández Calderón, directora general de Asistencia Sanitaria y Humanización. Sanidad de Castilla y León, incorporar la telemedicina va en contra del propio concepto de humanización, que requiere al profesional sanitario cerca. "Somos la comunidad autónoma con menor densidad de población probablemente en la Unión Europea, por lo que ofrecer atención sanitaria tiene un coste y la telemedicina ayuda, para tener una aproximación diagnóstica, incluso una primera propuesta terapéutica", señaló.

A Fernando Gómez-Pamo, director general de Salud Mental y Adicciones del Servicio Canario de la Salud, le da pena que se hable de humanización en medicina cuando ésta siempre ha sido "humanística". Afirmó que "el médico de familia siempre ha sido el que mas humanidad ha dado a la medicina". Canarias fue una comunidad pionera en telemedicina en psiquiatría, porque su territorio está muy fragmentado.

Josep Maria Guiu, director del Área de Farmacia y del Medicamento del Consorci Sanitari Catalunya, incidió en lo que es la teledermatología, que ha tenido experiencias de éxito, y el trabajo de Atención Primaria.

Las conclusiones y el cierre institucional corrieron a cargo de Carrascosa y De Ponce de León. "Para las batallas necesitamos armas, y este proyecto puede ser un camino. Necesitamos voz, no para el vitíligo, sino para los pacientes. Necesitamos mucha luz, para que el vitílogo sea visible", manifestó el primero. El presidente de la ASPAVIT agradeció a Incyte por dar luz a los pacientes.