El vitíligo, pese a no ser una enfermedad mortal, ya que no pone en riesgo la vida del paciente, tiene una importante repercusión en la calidad de vida, con un considerable impacto emocional. Por tanto, aún son necesarias muchas mejoras en su manejo y tratamiento. Con el objetivo de conseguirlo, hoy se ha presentado en Madrid el informe `Invitsibles, dando voz al vitíligo. Visibilización de la enfermedad y avances en su manejo´, realizado por IESE Business School, en colaboración con Incyte y el apoyo metodológico de Outcomes´10. Se trata de un exhaustivo análisis de la situación a nivel asistencial y social de esta patología en nuestro país, liderado por un comité científico multidisciplinar formado por 11 profesionales sanitarios y dos representantes de pacientes. Este trabajo ha analizado en profundidad las principales lagunas existentes en relación al vitíligo, entre ellas, la falta de formación específica de los profesionales de atención primaria, la disparidad en el acceso a tratamientos o el insuficiente apoyo psicológico a los pacientes, a pesar de la elevada carga emocional que supone esta enfermedad.

En este sentido, Jordi Cohen, senior associate en el Center for Research in Healthcare Innovation Management (CRHIM) de IESE Business School y uno de los autores apunta: "el proyecto INVITSIBLES da respuesta a muchas de estas carencias, proponiendo mejoras concretas en la formación, el acceso a tratamientos y el desarrollo de protocolos asistenciales que optimicen la coordinación entre especialidades y enfoquen el tratamiento desde una perspectiva más personalizada".

La importancia del manejo integral de la enfermedad

El proyecto INVITSIBLES busca, según Cohen, "mejorar de manera sustancial la atención a los pacientes con vitíligo a través de una serie de recomendaciones relacionadas con un enfoque integral y multidisciplinar". 

Asimismo, este informe desvela algunas de las herramientas de las que se dispone en este momento para identificar las debilidades del sistema sanitario en relación con el manejo del vitíligo. En el ámbito clínico en concreto, el uso de herramientas como el Vitiligo Area Scoring Index (VASI) y el Vitiligo Disease Activity Score (VIDA) permite evaluar la progresión de la enfermedad y ajustar los tratamientos según la actividad. Y en cuanto a la calidad de vida y al impacto emocional, las escalas Dermatology Life Quality Index (DLQI) y Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ayudan a medir el bienestar del paciente.

Otro de los logros del proyecto INVITSIBLES es, según Jordi Cohen, "haber logrado un consenso sobre la importancia de implementar de forma más rutinaria las PROMs (patient reported outcome measures, PROM) o medidas de resultados informados por el paciente, que aportan una visión más integral de su estado de salud, ayudando al seguimiento personalizado de los pacientes y mejorando su experiencia en el sistema sanitario". Además, "se ha desarrollado un proceso asistencial que incluye señales de sospecha y criterios de derivación, lo que facilita una mejor coordinación entre dermatología, psicología y otras especialidades, asegurando así que los pacientes reciban la atención adecuada en cada etapa de la enfermedad".  

Las nuevas tecnologías al servicio del vitíligo

Según revela el informe INVITSIBLES, las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) ocupan un papel crucial en la mejora de la atención a los pacientes con vitíligo, pero a pesar de ello, siguen estado infrautilizadas. "La teledermatología, por ejemplo, podría ser clave para reducir los tiempos de espera y facilitar el acceso a especialistas, especialmente en zonas rurales o con menos recursos, pero su implementación aún es limitada", afirma Jordi Cohen. 

Otra de las utilidades de las TIC, según el informe, es que "también pueden ser utilizadas para mejorar la formación de los profesionales de la salud, así como para empoderar a los pacientes mediante la disponibilidad de información fiable y accesible sobre la enfermedad". Sin embargo, en opinión del especialista, "es necesario promover una mayor integración de estas tecnologías en el sistema sanitario para optimizar su uso".

Una enfermedad en continuo estudio 

El vitíligo es una patología autoinmune que afecta la piel, caracterizada por la pérdida de pigmentación en áreas específicas del cuerpo debido a la destrucción de los melanocitos, las células encargadas de producir melanina. 

En cuanto a su origen, el doctor José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y Profesor Titular de Dermatología de la Universidad Rey Juan Carlos, opina que, "cada vez conocemos más los mecanismos de producción de vitíligo, aunque sus causas son complejas, sabemos que están implicados factores genéticos, autoinmunes y ambientales. Y entre sus desencadenantes también se pueden incluir el estrés, ciertos traumas cutáneos o la exposición a ciertos productos químicos" Los avances en su etiopatogenia están aportando nuevas luces y avances terapéuticos para esta patología en cierta forma huérfana.

Sin embargo, el vitíligo no solo afecta a la apariencia externa de la piel, ya que, como añade el especialista, "existen ciertas enfermedades que se asocian a esta enfermedad autoinmune como alteraciones del tiroides, diabetes o anemia y en muchos casos, los pacientes pueden experimentar además ansiedad, depresión o retraimiento social, especialmente cuando la enfermedad afecta a áreas como la cara o las manos, debido a la visibilidad de las áreas despigmentadas. Es importante evaluar el impacto de la enfermedad en cada paciente y dar el soporte necesario en cada caso desde el ámbito médico, psicológico y social".

Desde la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT), su presidente, Luis Ponce de León incide en este aspecto cuando afirma: "esta enfermedad afecta psicológicamente hasta tal punto que el estrés, la depresión y la ansiedad no están en el origen del vitíligo, pero sí afectan al brote y a la evolución del mismo. Por tanto, a mayor afectación emocional, más vitíligo y a la inversa". Y reclama como medida urgente, "concienciar, formar e informar a los dermatólogos" para poder diagnosticar y tratar la enfermedad cuanto antes. 

Al mismo tiempo, Ponce de León apuesta por la creación de una red de investigadores: "estamos trabajando en ello y lo vamos a conseguir". Y añade: "para nosotros es fundamental ir confeccionando un registro nacional de pacientes con vitíligo, algo que no se ha considerado importante ni grave hasta el momento, de modo que tan solo contamos con los estudios existentes y los datos que nos aportan las consultas que recibimos en la asociación".