Hoy se ha celebrado la presentación de Para Ti, Paliativos, una plataforma impulsada por la Fundación Pía Aguirreche, SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), AECPAL (Asociación Españolas de Enfermería en Cuidados Paliativos) y SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia), entre otras. En ella, se ha informado que el "73 % de los españoles no tiene conocimiento suficiente sobre los cuidados paliativos".  No obstante, a pesar del desconocimiento, la percepción de su importancia es clave. Como han detallado, el 74,9 % de las personas consultadas los considera esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas. Y el 89,5 % reconoce que van más allá del manejo del dolor físico, abarcando un conjunto de herramientas destinadas a mejorar el bienestar integral del paciente. Y es que aún hay muchos españoles que lo necesitan que no tienen estos cuidados. 

Por ello, aún queda mucho trabajo por hacer. Y este movimiento social creado para la visibilidad y el acceso a los cuidados en este aspecto en toda España y que está respaldado por más de una decena de entidades del sector sociosanitario es un paso más "histórico". 

Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024

Durante la jornada se han presentado los resultados del Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024, un análisis que ofrece datos clave sobre el nivel de conocimiento y cómo se perciben estos servicios en el país. Además, se celebrará una mesa de debate en la que han participado representantes de las organizaciones más influyentes en el ámbito de los cuidados paliativos, quienes compartirán sus reflexiones sobre los principales retos en este campo.

Esta iniciativa busca promover un cambio profundo en el cuidado y acompañamiento de personas con enfermedades avanzadas, brindando una atención más humana y centrada en sus necesidades, aliviando el sufrimiento que conlleva una enfermedad grave o incurable.

Según María Galíndez, médico y vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche "estos cuidados no se limitan a la última etapa de la vida, buscan acompañar, desde el diagnóstico, en todas las fases de una enfermedad grave".  También ha alertado que hay diferencia en recibir los paliativos dependiendo de la zona. Por eso queda mucho por hacer. "Queremos que se sepa lo que son y lo que no son los cuidados paliativos".

Como han destacado el "el 41,2 % de las personas encuestadas ha sufrido de cerca los cuidados paliativos; el 42 % de las personas que han necesitado o ha tenido un familiar que lo ha necesitado declaran que los cuidados paliativos han mejorado la calidad de vida moderadamente". En cambio "el 25 % declaran que los cuidados paliativos no han sido suficientes y un 66 % cree que hubiera sido relevante ampliar los servicios disponibles".

Principales inconvenientes

Según han matizado, "la escasez de servicios disponibles es el principal obstáculo para hacer un buen servicio de cuidados paliativos, según la opinión de los españoles (24,6%), la falta de información detallada (22,6 %) y la escasez de personal especializado (22,2 %). Además, los que tienen experiencia, así como los jóvenes de entre 18 y 34 años consideran que el estigma social es el mayor impedimento para el acceso a estos servicios". 

El tenista profesional en silla de ruedas Cisco García ha manifestado que cuando tuvo el accidente que le cambió la vida "la aceptación fue clave. Hay que saber adaptarse. Así es cuando te das cuenta de las mejoras que puedes llegar a tener".

Por su parte, Raquel Rostro, médico especialista en medicina interna, ha insistido en que "es fundamental que haya una atención integral en este sentido. No podemos mirar hacia otro lado. Hay que mejorar el bienestar hacia el final de la vida. Es un derecho que tenemos que defender y asegurar". En conclusión "sumar vida". 

Mesa redonda Los cuidados paliativos, ¿un privilegio o un derecho?

Durante la jornada se ha abordado el tema de los cuidados paliativos desde varias perspectivas en una mesa redonda, moderada por Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San juan de Dios de Santurce. 

Marc Simón, subdirector general de la Fundación La Caixa, ha recalcado que "los cuidados paliativos tenían que dar un paso más en que no tuvieran solo una visión médica, sino también con una parte espiritual y social".  "Hay que ocuparse de las personas y de su entorno. Es un derecho de todos". "Es momento de colaborar y cooperar".

José Carlos López, director de la Fundación PORQUEVIVEN, ha informado que "nosotros intervenimos desde el momento cero con la familia. Es incomprensible cuidar de un niño con una enfermedad incurable sin ésta. Se necesita dedicación absoluta. Así, se intenta que toda la familia siga siéndolo". "Desafortunadamente hay CCAA en las que no se ha hecho nada. Es un tema de política".  No obstante, ha opinado que se está avanzando, "estamos en el camino". "En paliativos acompañamos, no es ver morir" ha recordado.

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, ha informado que "nosotros vemos cómo cambiar las políticas para mejorar en este ámbito. Al fin y al cabo, es un proceso de salud". Por otro lado, ha insistido, "hay que respetar esa etapa de tránsito". Y es que "hasta que no te pasa no sabes qué recursos tienes a tu alcance". 

Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer, "desafortunadamente el colectivo con cáncer es el mayor que quiere paliativos. Es la causa número uno de la muerte en España, por lo que es algo en lo que estamos volcados y somos pioneros". "El derecho a un buen final de la vida es humano". "Es un drama que haya tanta diferencia. No es lo mismo vivir en Madrid o Barcelona que otro sitio menos accesible, o la clase social en la que uno esté. Es algo que nos va a llegar a todos", ha recordado, "con lo que tenemos la responsabilidad. Hay que asegurar ese derecho. Tenemos que estar juntos toda la sociedad, las asociaciones. Y es que no es posible que no haya procesos unificados". En definitiva, "tenemos que pedir que haya una divulgación en todos los estratos para que no haya nadie en el país que lo necesite que no lo reciba".  "Es obligación de todos garantizar todos los mecanismos".

Beatriz Arconada, del área de transformación social e investigación de FEDER, ha manifestado que "las familias que tenemos esta realidad vivimos en un contexto donde los tiempos son acelerados. Primero tenemos que atender a lo importante, a las personas, y los tiempos son otros". También ha recordado la realidad social en la que vivimos en la que cada vez hay más población envejecida y no siempre se garantiza este derecho: "Tenemos derecho a los cuidados. Es algo muy difícil y lo que eso supone a las familias poder atender a las personas. Las familias nos tenemos que hacer cargo muchas veces de la atención domiciliaria además del tema económico y seguir teniendo una vida laboral y social es muy complicado". Además, "hay un tema psicológico que no siempre está atendido en el sistema público". En conclusión, "hay que valorar el trabajo familiar". Así, se ha adentrado en que en el caso de las enfermedades raras hay un desconocimiento en este tema en casos pediátricos. Hay muchas desigualdades. Hay que financiarlo y apoyarlo, mejorar el lenguaje y asegurar que sea algo que no se deje de apoyar financieramente y en el apoyo laboral", ha coincidido. Y ha hecho un llamamiento, "hay que formar bien a las personas en este tema y darles a las familias el valor que tienen".

Para acabar Elia Martínez, presidenta del SECPAL, ha concluido, "hay que poner en valor la cantidad de beneficios que tienen los cuidados paliativos. Hay que levantar conciencia". La presidenta de la Fundación ICOMEM ha agradecido el lanzamiento de esta plataforma "hay que transformar el ecosistema sanitario llevando a la persona al centro. Apostamos por la medicina del cuidado para el rescate".